La conférence annuelle 2025 de l’EMSP à Prague a réuni des chercheurs, des professionnels de santé et des personnes atteintes de SEP de toute l’Europe pour partager des idées, des défis et des progrès. Pour les infirmières spécialisées dans la SP, les séances ont mis en lumière des domaines critiques où notre travail peut faire une réelle différence. Voici les principaux points à retenir : courts, précis et centrés sur l’impact pratique.
La professeure Eva Havrdova nous a rappelé que la SEP n’attend pas, et que nous ne devrions pas non plus le faire. Une intervention précoce, même dans la phase prodromique, peut retarder considérablement la progression de la maladie. Les infirmières ont un rôle essentiel à jouer pour encourager les mesures préventives : promotion de la supplémentation en vitamine D, du sevrage tabagique, de la pratique régulière d’une activité physique et de la sensibilisation aux signes précoces. L’éducation de nos patients est la première étape vers une véritable modification de la maladie.
L’International MS Symptoms Survey (IMSS), présentée par Tomaso et Patricia Moghames, a révélé que les personnes atteintes de SEP présentent en moyenne 13,7 symptômes, dont beaucoup sont sous-traitées ou non reconnues. La fatigue, les problèmes cognitifs et le dysfonctionnement de la vessie étaient parmi les plus lourds.
Les infirmières doivent rester proactives : poser des questions sur les symptômes qui ne sont pas visibles, offrir des conseils ciblés et aider les patients à suivre et à communiquer leur expérience au fil du temps. Notre vigilance permet de s’assurer qu’aucun symptôme n’est ignoré ou négligé.
Stephanie Woschek a souligné comment les comorbidités, comme les maladies cardiovasculaires ou le diabète, peuvent aggraver les résultats de la SP et limiter l’efficacité du traitement. En tant qu’infirmières, nous pouvons être de puissants facteurs de motivation pour des changements de mode de vie sains : guider les patients vers une meilleure alimentation, réduire le stress, cesser de fumer et faire de l’activité physique, tout en adaptant nos conseils aux réalités des maladies chroniques.
L’allocution de la Dre Andrea Stennett nous a rappelé avec force que la diversité dans la recherche et les soins de la SP n’est pas seulement éthique, c’est aussi clinique. Lorsque les populations minoritaires sont sous-représentées, les traitements peuvent manquer leur cible.
Les infirmières peuvent aider à combler cet écart en utilisant un langage inclusif, en fournissant de l’information dans des formats accessibles et en établissant un lien de confiance avec les patients issus de milieux sous-représentés. Des outils tels que les documents de navigation et les ressources multilingues peuvent aider à garantir que tout le monde est pris en charge.
Des sessions sur l’autonomisation par Agne Straukiene et Janneke Knol ont recadré l’autogestion comme un voyage collaboratif. L’autonomisation ne consiste pas à donner des instructions, mais à donner aux patients les moyens de prendre des décisions éclairées.
Encouragez les patients à suivre les symptômes, à poser des questions spécifiques sur les traitements et à fixer des objectifs réalistes et significatifs. Commencez petit, un changement à la fois. Les infirmières sont souvent le point de contact le plus constant, ce qui fait de nous des partenaires idéaux dans ce processus à long terme.
Des études de cas menées dans des pays comme la République tchèque, la Norvège et les Pays-Bas ont montré que les données du monde réel, les registres et les activités de plaidoyer sont essentiels à l’amélioration des systèmes de soins de la SEP. Les infirmières fournissent des données précieuses et des informations de première ligne. Nous jouons également un rôle dans la traduction des innovations mondiales, comme la plateforme d’éducation numérique MS-PAT, en soins locaux pratiques.
L’EMSP 2025 était plus qu’une conférence, c’était un appel à l’action. En tant qu’infirmières spécialisées dans la SP, nous nous situons à l’intersection des soins fondés sur des données probantes, des liens personnels et de l’amélioration systémique. Qu’il s’agisse d’écouter de plus près les symptômes invisibles, de soutenir des choix autonomes, de plaider en faveur de soins inclusifs, préventifs et équitables, notre rôle est central.
Continuons à nous connecter, à partager et à diriger.
