Na výroční konferenci EMSP 2025 v Praze se sešli výzkumní pracovníci, zdravotníci a lidé žijící s RS z celé Evropy, aby se podělili o nápady, výzvy a pokrok. Pro sestry s RS sezení zdůraznila kritické oblasti, kde naše práce může mít skutečný význam. Zde jsou klíčové poznatky – krátké, výstižné a zaměřené na praktický dopad.
Prof. Eva Havrdová připomněla, že RS nečeká a my bychom také neměli. Včasný zásah – dokonce i v prodromální fázi – může významně oddálit progresi onemocnění. Sestry hrají zásadní roli při podpoře preventivních opatření: podpora suplementace vitaminu D, odvykání kouření, pravidelné fyzické aktivity a povědomí o časných příznacích. Naše edukace pacientů je prvním krokem ke skutečné modifikaci onemocnění.
Mezinárodní průzkum příznaků RS (IMSS), prezentovaný Tomasem a Patricií Moghamesovými, odhalil, že lidé s RS zažívají v průměru 13,7 příznaků, z nichž mnozí jsou nedostatečně léčeni nebo nejsou rozpoznáni. Mezi nejvíce zatěžující patřila únava, kognitivní problémy a dysfunkce močového měchýře.
Sestry musí zůstat proaktivní: ptát se na příznaky, které nejsou viditelné, nabízet cílené rady a pomáhat pacientům sledovat a sdělovat jejich zkušenosti v průběhu času. Naše ostražitost pomáhá zajistit, aby žádný příznak nebyl odmítnut nebo přehlédnut.
Stephanie Woschek zdůraznila, jak komorbidity – jako jsou kardiovaskulární onemocnění nebo cukrovka – mohou zhoršit výsledky RS a omezit úspěšnost léčby. Jako zdravotní sestry můžeme být silnými motivátory pro změny zdravého životního stylu: vést pacienty k lepší výživě, snížení stresu, odvykání kouření a fyzické aktivitě – a zároveň přizpůsobovat naše rady realitě chronických onemocnění.
Přednáška Dr. Andrey Stennettové byla silnou připomínkou toho, že rozmanitost ve výzkumu a péči o RS není jen etická, ale je klinická. Když jsou menšinové populace nedostatečně zastoupeny, léčba se může minout účinkem.
Sestry mohou pomoci překlenout tuto mezeru používáním inkluzivního jazyka, poskytováním informací v přístupných formátech a budováním důvěry u pacientů z nedostatečně zastoupeného prostředí. Nástroje, jako jsou dokumenty navigátoru a vícejazyčné zdroje , mohou pomoci zajistit podporu všech.
Přednášky o posílení postavení Agne Straukieneové a Janneke Knolové přerámovaly samosprávu jako cestu spolupráce. Posílení postavení není o udělování pokynů – jde o vybavení pacientů k tomu, aby mohli činit informovaná rozhodnutí.
Povzbuzujte pacienty, aby sledovali příznaky, kladli konkrétní otázky o léčbě a stanovovali si realistické a smysluplné cíle. Začněte v malém – jedna změna po druhé. Sestry jsou často nejkonzistentnějším kontaktním místem, což z nás dělá ideální partnery v tomto dlouhodobém procesu.
Případové studie ze zemí jako Česká republika, Norsko a Nizozemsko ukázaly, že data z reálného světa, registry a advokacie jsou nezbytné pro zlepšení systémů péče o RS. Sestry přispívají cennými daty a poznatky z první linie. Hrajeme také roli při převádění globálních inovací – jako je digitální vzdělávací platforma MS-PAT – do praktické místní péče.
EMSP 2025 byla více než konference – byla to výzva k akci. Jako sestry s RS stojíme na průsečíku péče založené na důkazech, osobního spojení a systémového zlepšování. Od pozornějšího naslouchání neviditelným příznakům, přes podporu zmocněných rozhodnutí až po obhajobu inkluzivní, preventivní a spravedlivé péče – naše role je ústřední.
Pokračujme ve spojení, sdílení a vedení.
