Doroczna konferencja EMSP 2025 w Pradze zgromadziła naukowców, pracowników służby zdrowia i osoby żyjące ze stwardnieniem rozsianym z całej Europy, aby podzielić się pomysłami, wyzwaniami i postępami. Dla pielęgniarek zajmujących się stwardnieniem rozsianym sesje zwróciły uwagę na kluczowe obszary, w których nasza praca może mieć realne znaczenie. Oto najważniejsze wnioski — krótkie, ostre i skoncentrowane na praktycznym wpływie.
Prof. Ewa Havrdova przypomniała nam, że stwardnienie rozsiane nie czeka i my też nie powinniśmy. Wczesna interwencja – nawet w fazie prodromalnej – może znacznie opóźnić postęp choroby. Pielęgniarki odgrywają zasadniczą rolę w zachęcaniu do stosowania środków zapobiegawczych: promowania suplementacji witaminy D, rzucania palenia, regularnej aktywności fizycznej i świadomości wczesnych objawów. Nasza edukacja pacjentów jest pierwszym krokiem w kierunku prawdziwej modyfikacji choroby.
Międzynarodowe Badanie Objawów SM (IMSS), przedstawione przez Tomaso i Patricię Moghames, ujawniło, że osoby ze stwardnieniem rozsianym doświadczają średnio 13,7 objawów, z których wiele jest niedostatecznie leczonych lub nierozpoznanych. Zmęczenie, wyzwania poznawcze i dysfunkcja pęcherza moczowego należały do najbardziej uciążliwych.
Pielęgniarki muszą pozostać proaktywne: pytać o objawy, które nie są widoczne, oferować ukierunkowane porady oraz pomagać pacjentom w śledzeniu i komunikowaniu ich doświadczeń w czasie. Nasza czujność pomaga upewnić się, że żaden objaw nie zostanie zlekceważony lub przeoczony.
Stephanie Woschek podkreśliła, w jaki sposób choroby współistniejące, takie jak choroby układu krążenia czy cukrzyca, mogą pogorszyć wyniki stwardnienia rozsianego i ograniczyć skuteczność leczenia. Jako pielęgniarki możemy być potężnymi motywatorami do zmian w zdrowym stylu życia: prowadząc pacjentów w kierunku lepszego odżywiania, redukcji stresu, rzucenia palenia i aktywności fizycznej – jednocześnie dostosowując nasze porady do realiów chorób przewlekłych.
Wykład dr Andrei Stennett był silnym przypomnieniem, że różnorodność w badaniach i opiece nad stwardnieniem rozsianym jest nie tylko etyczna - jest kliniczna. Kiedy populacje mniejszościowe są niedostatecznie reprezentowane, leczenie może nie przynieść oczekiwanych rezultatów.
Pielęgniarki mogą pomóc wypełnić tę lukę, używając inkluzywnego języka, dostarczając informacji w przystępnych formatach i budując zaufanie wśród pacjentów z niedostatecznie reprezentowanych środowisk. Narzędzia, takie jak dokumenty nawigatora i wielojęzyczne zasoby , mogą pomóc w zapewnieniu wsparcia dla wszystkich.
Sesje na temat empowermentu prowadzone przez Agne Straukiene i Janneke Knol przeformułowały samozarządzanie jako podróż opartą na współpracy. Upodmiotowienie nie polega na wydawaniu instrukcji – chodzi o wyposażenie pacjentów w narzędzia do podejmowania świadomych decyzji.
Zachęcaj pacjentów do śledzenia objawów, zadawania konkretnych pytań dotyczących leczenia i wyznaczania realistycznych, znaczących celów. Zacznij od małych kroków — jedna zmiana na raz. Pielęgniarki są często najbardziej konsekwentnym punktem kontaktowym, co czyni nas idealnymi partnerami w tym długoterminowym procesie.
Studia przypadków z krajów takich jak Czechy, Norwegia i Holandia wykazały, że rzeczywiste dane, rejestry i rzecznictwo są niezbędne do poprawy systemów opieki nad chorymi na stwardnienie rozsiane. Pielęgniarki wnoszą cenne dane i informacje na pierwszej linii frontu. Odgrywamy również rolę w przekształcaniu globalnych innowacji – takich jak cyfrowa platforma edukacyjna MS-PAT – na praktyczną opiekę lokalną.
EMSP 2025 było czymś więcej niż konferencją – było wezwaniem do działania. Jako pielęgniarki zajmujące się stwardnieniem rozsianym stoimy na przecięciu opieki opartej na dowodach, osobistego kontaktu i doskonalenia systemowego. Od uważniejszego wsłuchiwania się w niewidoczne objawy, przez wspieranie świadomych wyborów, po propagowanie włączającej, prewencyjnej i sprawiedliwej opieki – nasza rola jest kluczowa.
Kontynuujmy łączenie, udostępnianie i prowadź.
