La Conferencia Anual EMSP 2025 en Praga reunió a investigadores, profesionales de la salud y personas que viven con EM de toda Europa para compartir ideas, desafíos y progresos. Para las enfermeras de EM, las sesiones pusieron de relieve áreas críticas en las que nuestro trabajo puede marcar una diferencia real. Estos son los puntos clave: breves, agudos y centrados en el impacto práctico.
La profesora Eva Havrdova nos recordó que la EM no espera, y nosotros tampoco deberíamos. La intervención temprana, incluso en la fase prodrómica, puede retrasar significativamente la progresión de la enfermedad. Las enfermeras tienen un papel esencial en el fomento de las medidas preventivas: promoción de la suplementación con vitamina D, abandono del hábito de fumar, actividad física regular y concienciación sobre los signos tempranos. Nuestra educación del paciente es el primer paso hacia la verdadera modificación de la enfermedad.
La Encuesta Internacional de Síntomas de EM (IMSS, por sus siglas en inglés), presentada por Tomaso y Patricia Moghames, reveló que las personas con EM experimentan un promedio de 13,7 síntomas, muchos de los cuales reciben un tratamiento insuficiente o no son reconocidos. La fatiga, los problemas cognitivos y la disfunción de la vejiga se encontraban entre los más agobiantes.
Las enfermeras deben ser proactivas: preguntar sobre los síntomas que no son visibles, ofrecer consejos específicos y ayudar a los pacientes a rastrear y comunicar su experiencia a lo largo del tiempo. Nuestra vigilancia ayuda a garantizar que ningún síntoma se descarte o se pase por alto.
Stephanie Woschek destacó cómo las comorbilidades, como las enfermedades cardiovasculares o la diabetes, pueden empeorar los resultados de la EM y limitar el éxito del tratamiento. Como enfermeras, podemos ser poderosas motivadoras para cambios saludables en el estilo de vida: guiar a los pacientes hacia una mejor nutrición, reducir el estrés, dejar de fumar y realizar actividad física, al tiempo que adaptamos nuestros consejos a las realidades de las enfermedades crónicas.
La charla de la Dra. Andrea Stennett fue un fuerte recordatorio de que la diversidad en la investigación y la atención de la EM no es solo ética, sino clínica. Cuando las poblaciones minoritarias están subrepresentadas, los tratamientos pueden fallar.
Las enfermeras pueden ayudar a cerrar esta brecha mediante el uso de un lenguaje inclusivo, proporcionando información en formatos accesibles y generando confianza con los pacientes de entornos subrepresentados. Herramientas como el navegador, los documentos y los recursos multilingües pueden ayudar a garantizar que todo el mundo reciba apoyo.
Las sesiones sobre empoderamiento de Agne Straukiene y Janneke Knol replantearon la autogestión como un viaje colaborativo. El empoderamiento no se trata de dar instrucciones, se trata de equipar a los pacientes para que tomen decisiones informadas.
Aliente a los pacientes a hacer un seguimiento de los síntomas, hacer preguntas específicas sobre los tratamientos y establecer metas realistas y significativas. Comience con algo pequeño, un cambio a la vez. Las enfermeras suelen ser el punto de contacto más constante, lo que nos convierte en socios ideales en este proceso a largo plazo.
Los estudios de caso de países como la República Checa, Noruega y los Países Bajos mostraron que los datos, los registros y la defensa del mundo real son esenciales para mejorar los sistemas de atención de la EM. Las enfermeras aportan datos valiosos y conocimientos de primera línea. También desempeñamos un papel en la traducción de innovaciones globales, como la plataforma de educación digital MS-PAT, en atención local práctica.
EMSP 2025 fue más que una conferencia, fue un llamado a la acción. Como enfermeras de EM, nos encontramos en la intersección de la atención basada en la evidencia, la conexión personal y la mejora sistémica. Desde escuchar más de cerca los síntomas invisibles hasta apoyar las opciones empoderadas, pasando por abogar por una atención inclusiva, preventiva y equitativa, nuestro papel es fundamental.
Sigamos conectándonos, compartiendo y liderando.
