Az EMSP 2025 éves konferenciája Prágában Európa-szerte összehozta a kutatókat, az egészségügyi szakembereket és az SM-ben szenvedőket , hogy megosszák egymással ötleteiket, kihívásaikat és előrehaladásukat. Az SM-ápolók számára a foglalkozások olyan kritikus területekre világítottak rá, ahol munkánk valódi változást hozhat. Íme a legfontosabb tanulságok – rövidek, élesek és a gyakorlati hatásra összpontosítanak.
Prof. Eva Havrdova emlékeztetett bennünket arra, hogy az SM nem vár, és nekünk sem kellene. A korai beavatkozás - még a prodromális fázisban is - jelentősen késleltetheti a betegség progresszióját. Az ápolóknak alapvető szerepük van a megelőző intézkedések ösztönzésében: a D-vitamin-pótlás, a dohányzásról való leszokás, a rendszeres testmozgás és a korai jelek tudatosítása. Betegoktatásunk az első lépés a betegség valódi módosítása felé.
A Tomaso és Patricia Moghames által bemutatott nemzetközi SM tünetek felmérése (IMSS) feltárta, hogy az SM-ben szenvedők átlagosan 13,7 tünetet tapasztalnak, amelyek közül sokat alulkezelnek vagy nem ismernek fel. A fáradtság, a kognitív kihívások és a hólyagműködési zavarok a legmegterhelőbbek közé tartoztak.
Az ápolóknak proaktívnak kell maradniuk: kérdezniük kell a nem látható tünetekről, célzott tanácsokat kell adniuk, és segíteniük kell a betegeknek tapasztalataik nyomon követésében és kommunikálásában. Éberségünk segít abban, hogy egyetlen tünetet se hagyjanak figyelmen kívül vagy hagyjanak figyelmen kívül.
Stephanie Woschek kiemelte, hogy a társbetegségek - például a szív- és érrendszeri betegségek vagy a cukorbetegség - ronthatják az SM kimenetelét és korlátozhatják a kezelés sikerét. Ápolóként erőteljes motivátorok lehetünk az egészséges életmód megváltoztatásához: a betegek jobb táplálkozás, stresszcsökkentés, dohányzásról való leszokás és fizikai aktivitás felé terelhetjük – miközben tanácsainkat a krónikus betegségek valóságához igazítjuk.
Dr. Andrea Stennett előadása erős emlékeztető volt arra, hogy az SM-kutatás és -ellátás sokszínűsége nem csak etikai, hanem klinikai. Ha a kisebbségi populációk alulreprezentáltak, a kezelések célt téveszthetnek.
Az ápolók segíthetnek áthidalni ezt a szakadékot azáltal, hogy befogadó nyelvezetet használnak, hozzáférhető formátumban nyújtanak információkat, és bizalmat építenek ki az alulreprezentált háttérrel rendelkező betegekkel. Az olyan eszközök, mint a navigátor dokumentumok és a többnyelvű források , segíthetnek abban, hogy mindenki támogatást kapjon.
Agne Straukiene és Janneke Knol előadásai az önmenedzselésről együttműködési utazássá alakították át. A felhatalmazás nem az utasítások adásáról szól, hanem arról, hogy felkészítsük a betegeket arra, hogy megalapozott döntéseket hozzanak.
Bátorítsa a betegeket a tünetek nyomon követésére, tegyenek fel konkrét kérdéseket a kezelésekkel kapcsolatban, és tűzzenek ki reális, értelmes célokat. Kezdje kicsiben – egyszerre csak egy változtatást. Az ápolók gyakran a legkövetkezetesebb kapcsolattartási pontok, így ideális partnerek vagyunk ebben a hosszú távú folyamatban.
Az olyan országokból származó esettanulmányok, mint a Cseh Köztársaság, Norvégia és Hollandia, kimutatták, hogy a valós adatok, nyilvántartások és érdekképviselet elengedhetetlenek az SM-ellátási rendszerek javításához. Az ápolók értékes adatokkal és frontvonalbeli betekintéssel járulnak hozzá. Szerepet játszunk a globális innovációk – például az MS-PAT digitális oktatási platform – gyakorlati helyi ellátássá alakításában is.
Az EMSP 2025 több volt, mint egy konferencia – cselekvésre való felhívás volt. SM-ápolóként a bizonyítékokon alapuló ellátás, a személyes kapcsolat és a szisztematikus fejlesztés metszéspontjában állunk. A láthatatlan tünetek alaposabb meghallgatásától kezdve a felhatalmazás támogatásán át az inkluzív, megelőző és méltányos ellátás támogatásáig – szerepünk központi szerepet játszik.
Folytassuk a kapcsolattartást, a megosztást és a vezetést.
