«Όλα είναι σημαντικά. Επίσης, τα μικρά πράγματα».
«Η αυτοδιαχείριση δεν είναι ακόμα στο επίπεδο που θέλω να δω – ειδικά μεταξύ των νεότερων ανθρώπων».
Όταν ο Patrik Puljić, ένας παθιασμένος υποστηρικτής ασθενών και πρώην πρόεδρος της MS Society στο Zadar της Κροατίας, διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2011, η πρώτη σανίδα σωτηρίας που βρήκε δεν ήταν μια νέα θεραπεία ή τεχνολογία - ήταν μια νοσοκόμα. «Όλα είναι σημαντικά. Επίσης, τα μικρά πράγματα». Αυτή η φράση, που μοιράστηκε μαζί του από νωρίς μια νοσοκόμα, έγινε ο ακρογωνιαίος λίθος στο ταξίδι του για αυτοδιαχείριση της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Είναι επίσης ένα μήνυμα που αντηχεί βαθιά σε όλη την κοινότητα της σκλήρυνσης κατά πλάκας - και ένα μήνυμα που ο Patrik επανέλαβε με πάθος κατά τη διάρκεια του πρόσφατου διαδικτυακού σεμιναρίου μας με τον καθηγητή Gavin Giovannoni.
Για τον Patrik, η αυτοδιαχείριση δεν ήταν ποτέ για μεγάλες χειρονομίες. Πρόκειται για την επαναφορά ρουτινών, την παρακολούθηση συμπτωμάτων και τη διατήρηση ενεργών. Ως προπονητής ποδοσφαίρου, δομεί τις μέρες του για να συνεχίσει να κινείται - μερικές φορές κάνοντας 15.000 βήματα και καλύπτοντας 10 χιλιόμετρα - όχι για να καταρρίψει ένα ρεκόρ, αλλά για να παραμείνει αφοσιωμένος στη ζωή και συνδεδεμένος με τον σκοπό του.
Η προσέγγισή του είναι απλή αλλά βαθιά: σχεδιάστε καθημερινές δραστηριότητες γύρω από τα επίπεδα ενέργειας, σημειώστε τυχόν νέα συμπτώματα στο χαρτί (ακόμη και όταν τα ψηφιακά εργαλεία δεν είναι διαθέσιμα) και δημιουργήστε χώρο για τις μικρές προσαρμογές που μπορούν να έχουν μεγάλο αντίκτυπο.
Από τον ρόλο του στην τοπική υπεράσπιση έως την προσωπική του πρακτική, ο Patrik βλέπει ένα χάσμα μεταξύ των ασθενών που βασίζονται αποκλειστικά στη φαρμακευτική αγωγή και εκείνων που υιοθετούν μια ολιστική άποψη της ζωής με σκλήρυνση κατά πλάκας. «Η αυτοδιαχείριση», μας υπενθυμίζει, «δεν είναι ακόμα στο επίπεδο που θέλω να δω – ειδικά μεταξύ των νεότερων ανθρώπων». Το μήνυμά του είναι μια έκκληση για δράση: ενδυναμώστε τους ασθενείς, αγκαλιάστε την αυτογνωσία και μην υποτιμάτε τις λεπτομέρειες.
Σε έναν κόσμο όπου η υγειονομική περίθαλψη μπορεί να αισθάνεται απρόσωπη ή συγκλονισμένη, η ιστορία του Patrik είναι μια απόδειξη της δύναμης της σύνδεσης, της συνέπειας και της φροντίδας.
🎥 Θέλετε να ακούσετε την πλήρη ιστορία του Patrik και να εμβαθύνετε στην αυτοδιαχείριση της σκλήρυνσης κατά πλάκας;
Τώρα μπορείτε να εγγραφείτε στην ενότητα Microlearning, όπου θα βρείτε την ηχογράφηση ολόκληρου του διαδικτυακού σεμιναρίου, μαζί με πρόσθετες πληροφορίες και πρακτικά εργαλεία για την υποστήριξη ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Εγγραφείτε στο σύντομο μάθημα αυτοδιαχείρισης