"Totul este important. De asemenea, lucrurile mărunte."
"Autogestionarea nu este încă la nivelul pe care mi-l doresc să văd – mai ales în rândul tinerilor."
Când Patrik Puljić, un susținător pasionat al pacienților și fost președinte al Societății de Scleroză Multiplă din Zadar, Croația, a fost diagnosticat cu scleroză multiplă în 2011, primul colac de salvare la care a apelat nu a fost un nou tratament sau tehnologie – a fost o asistentă medicală. "Totul este important. De asemenea, lucrurile mărunte." Această propoziție, împărtășită de o asistentă medicală, a devenit o piatră de temelie în călătoria sa de autogestionare a sclerozei multiple. Este, de asemenea, un mesaj care rezonează profund în comunitatea scleroză multiplă – și unul pe care Patrik l-a repetat cu pasiune în timpul recentului nostru webinar cu profesorul Gavin Giovannoni.
Pentru Patrik, auto-gestionarea nu a fost niciodată despre gesturi mărețe. Este vorba despre resetarea rutinelor, urmărirea simptomelor și menținerea activității. Ca antrenor de fotbal, își structurează zilele pentru a continua să se miște – uneori făcând 15.000 de pași și parcurgând 10 kilometri – nu pentru a bate un record, ci pentru a rămâne implicat în viață și conectat la scopul său.
Abordarea sa este simplă, dar profundă: planificați activitățile zilnice în funcție de nivelul de energie, notați orice simptome noi pe hârtie (chiar și atunci când instrumentele digitale nu sunt disponibile) și faceți loc pentru micile ajustări care pot avea un impact mare.
De la rolul său în advocacy local până la practica sa personală, Patrik vede un decalaj între pacienții care se bazează exclusiv pe medicamente și cei care îmbrățișează o viziune holistică asupra vieții cu scleroză multiplă. "Auto-administrarea", ne amintește el, "nu este încă la nivelul pe care mi-l doresc să văd – mai ales în rândul tinerilor". Mesajul său este un apel la acțiune: împuterniciți pacienții, îmbrățișați conștiința de sine și nu subestimați detaliile.
Într-o lume în care asistența medicală poate părea impersonală sau copleșită, povestea lui Patrik este o dovadă a puterii conexiunii, consecvenței și îngrijirii.
🎥 Doriți să auziți povestea completă a lui Patrik și să vă aprofundați în autogestionarea sclerozei multiple?
Acum vă puteți înscrie în modulul nostru de microînvățare, unde veți găsi înregistrarea webinarului complet, împreună cu informații suplimentare și instrumente practice pentru a sprijini persoanele cu scleroză multiplă.
Înscrieți-vă la cursul nostru scurt de autogestionare