« Tout est important. Aussi les petites choses.
« L’autogestion n’est pas encore au niveau que je veux voir, surtout chez les jeunes. »
Lorsque Patrik Puljić, un ardent défenseur des droits des patients et ancien président de la Société de la SP de Zadar, en Croatie, a reçu un diagnostic de SP en 2011, la première bouée de sauvetage qu’il a sollicitée n’a pas été un nouveau traitement ou une nouvelle technologie, mais une infirmière. « Tout est important. Aussi les petites choses. Cette phrase, qui lui a été communiquée très tôt par une infirmière, est devenue la pierre angulaire de son parcours d’autogestion de la SP. C’est aussi un message qui résonne profondément dans la communauté de la SP, et dont Patrik s’est fait l’écho avec passion lors de notre récent webinaire avec le professeur Gavin Giovannoni.
Pour Patrik, l’autogestion n’a jamais été une question de grands gestes. Il s’agit de réinitialiser les routines, de suivre les symptômes et de rester actif. En tant qu’entraîneur de football, il structure ses journées de manière à ce qu’il continue à bouger – parfois en faisant 15 000 pas et en parcourant 10 kilomètres – non pas pour battre un record, mais pour rester engagé dans la vie et connecté à son objectif.
Son approche est simple mais profonde : planifier les activités quotidiennes en fonction de son niveau d’énergie, noter tout nouveau symptôme sur papier (même lorsque les outils numériques ne sont pas disponibles) et faire de la place pour les petits ajustements qui peuvent avoir un grand impact.
Qu’il s’agisse de son rôle dans la défense des intérêts locaux ou de sa pratique personnelle, Patrik constate un fossé entre les patients qui dépendent uniquement des médicaments et ceux qui adoptent une vision holistique de la vie avec la SP. « L’autogestion », nous rappelle-t-il, « n’est pas encore au niveau que je veux voir, surtout chez les jeunes. » Son message est un appel à l’action : responsabilisez les patients, adoptez la conscience de soi et ne sous-estimez pas les détails.
Dans un monde où les soins de santé peuvent sembler impersonnels ou dépassés, l’histoire de Patrik témoigne du pouvoir de la connexion, de la cohérence et des soins.
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