"Alles is belangrijk. Ook de kleine dingen."
"Zelfmanagement is nog steeds niet op het niveau dat ik wil zien - vooral onder jongere mensen."
Toen Patrik Puljić, een gepassioneerde pleitbezorger van patiënten en voormalig voorzitter van de MS Society in Zadar, Kroatië, in 2011 werd gediagnosticeerd met MS, was de eerste reddingslijn waar hij naar greep niet een nieuwe behandeling of technologie - het was een verpleegkundige. "Alles is belangrijk. Ook de kleine dingen." Die zin, die al vroeg door een verpleegster met hem werd gedeeld, werd een hoeksteen in zijn reis naar zelfmanagement van MS. Het is ook een boodschap die diep resoneert in de MS-gemeenschap - en een die Patrik hartstochtelijk herhaalde tijdens ons recente webinar met professor Gavin Giovannoni.
Voor Patrik is zelfmanagement nooit een kwestie van grote gebaren geweest. Het gaat om het resetten van routines, het bijhouden van symptomen en actief blijven. Als voetbalcoach structureert hij zijn dagen om in beweging te blijven - soms 15.000 stappen te zetten en 10 kilometer af te leggen - niet om een record te verslaan, maar om betrokken te blijven bij het leven en verbonden te blijven met zijn doel.
Zijn aanpak is eenvoudig maar diepgaand: plan dagelijkse activiteiten rond het energieniveau, noteer nieuwe symptomen op papier (zelfs als er geen digitale tools beschikbaar zijn) en maak ruimte voor de kleine aanpassingen die een grote impact kunnen hebben.
Van zijn rol in de lokale belangenbehartiging tot zijn persoonlijke praktijk, Patrik ziet een kloof tussen patiënten die uitsluitend afhankelijk zijn van medicatie en degenen die een holistische kijk op het leven met MS omarmen. "Zelfmanagement", herinnert hij ons, "is nog steeds niet op het niveau dat ik wil zien - vooral onder jongere mensen." Zijn boodschap is een oproep tot actie: geef patiënten meer mogelijkheden, omarm zelfbewustzijn en onderschat de details niet.
In een wereld waar gezondheidszorg onpersoonlijk of overweldigd kan aanvoelen, is het verhaal van Patrik een bewijs van de kracht van verbinding, consistentie en zorg.
🎥 Wil je het volledige verhaal van Patrik horen en dieper ingaan op MS-zelfmanagement?
U kunt zich nu inschrijven voor onze Microlearning-module, waar u de opname van het volledige webinar vindt, samen met aanvullende inzichten en praktische hulpmiddelen om mensen met MS te ondersteunen.
Schrijf je in voor onze korte cursus zelfmanagement