"Wszystko jest ważne. Także drobiazgi.
"Samozarządzanie nadal nie jest na poziomie, który chciałbym widzieć – zwłaszcza wśród młodszych ludzi".
Kiedy w 2011 roku u Patrika Puljicia, zapalonego rzecznika pacjentów i byłego prezesa Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Zadarze w Chorwacji, zdiagnozowano stwardnienie rozsiane, pierwszą deską ratunku, po którą sięgnął, nie było nowe leczenie ani technologia – była to pielęgniarka. "Wszystko jest ważne. Także drobiazgi. To zdanie, którym podzieliła się z nim wcześnie przez pielęgniarkę, stało się kamieniem węgielnym w jego podróży do samodzielnego radzenia sobie ze stwardnieniem rozsianym. Jest to również przesłanie, które głęboko rezonuje w całej społeczności zajmującej się stwardnieniem rozsianym – i które Patrik z pasją powtórzył podczas naszego niedawnego webinarium z profesorem Gavinem Giovannonim.
Dla Patrika samozarządzanie nigdy nie polegało na wielkich gestach. Chodzi o zresetowanie rutyn, śledzenie objawów i pozostanie aktywnym. Jako trener piłki nożnej organizuje swoje dni tak, aby się ruszać – czasami pokonuje 15 000 kroków i pokonuje 10 kilometrów – nie po to, aby pobić rekord, ale po to, aby pozostać zaangażowanym w życie i połączonym ze swoim celem.
Jego podejście jest proste, ale głębokie: planuj codzienne czynności wokół poziomu energii, notuj wszelkie nowe objawy na papierze (nawet jeśli narzędzia cyfrowe nie są dostępne) i zrób miejsce na małe korekty , które mogą mieć duży wpływ.
Począwszy od jego roli w lokalnym rzecznictwie, a skończywszy na jego osobistej praktyce, Patrik dostrzega przepaść między pacjentami polegającymi wyłącznie na lekach a tymi, którzy przyjmują holistyczne spojrzenie na życie ze stwardnieniem rozsianym. "Samozarządzanie", przypomina nam, "wciąż nie jest na takim poziomie, jaki chciałbym widzieć – zwłaszcza wśród młodych ludzi". Jego przesłanie jest wezwaniem do działania: wzmocnij pozycję pacjentów, przyjmij samoświadomość i nie lekceważ szczegółów.
W świecie, w którym opieka zdrowotna może wydawać się bezosobowa lub przytłoczona, historia Patrika jest świadectwem siły więzi, spójności i troski.
🎥 Chcesz poznać całą historię Patrika i zagłębić się w samokontrolę stwardnienia rozsianego?
Możesz teraz zapisać się na nasz moduł Microlearning, w którym znajdziesz nagranie pełnego webinarium wraz z dodatkowymi spostrzeżeniami i praktycznymi narzędziami wspierającymi osoby ze stwardnieniem rozsianym.
Zapisz się na nasz krótki kurs samozarządzania