"Todo es importante. También las pequeñas cosas".
"La autogestión todavía no está en el nivel que quiero ver, especialmente entre los más jóvenes".
Cuando Patrik Puljić, un apasionado defensor de los pacientes y expresidente de la Sociedad de Esclerosis Múltiple en Zadar, Croacia, fue diagnosticado con EM en 2011, el primer salvavidas al que recurrió no fue un nuevo tratamiento o tecnología, sino una enfermera. "Todo es importante. También las pequeñas cosas". Esa frase, compartida con él desde el principio por una enfermera, se convirtió en una piedra angular en su viaje de autogestión de la EM. También es un mensaje que resuena profundamente en toda la comunidad de EM, y que Patrik repitió apasionadamente durante nuestro reciente seminario web con el profesor Gavin Giovannoni.
Para Patrik, la autogestión nunca ha sido una cuestión de grandes gestos. Se trata de restablecer las rutinas, hacer un seguimiento de los síntomas y mantenerse activo. Como entrenador de fútbol, estructura sus días para mantenerse en movimiento, a veces registrando 15,000 pasos y cubriendo 10 kilómetros, no para batir un récord, sino para mantenerse comprometido con la vida y conectado con su propósito.
Su enfoque es simple pero profundo: planificar las actividades diarias en torno a los niveles de energía, anotar cualquier síntoma nuevo en papel (incluso cuando las herramientas digitales no están disponibles) y hacer espacio para los pequeños ajustes que pueden tener un gran impacto.
Desde su papel en la defensa local hasta su práctica personal, Patrik ve una brecha entre los pacientes que dependen únicamente de la medicación y los que adoptan una visión holística de la vida con EM. "La autogestión", nos recuerda, "todavía no está al nivel que quiero ver, especialmente entre los más jóvenes". Su mensaje es un llamado a la acción: empoderar a los pacientes, abrazar la autoconciencia y no subestimar los detalles.
En un mundo en el que la atención sanitaria puede parecer impersonal o abrumada, la historia de Patrik es un testimonio del poder de la conexión, la coherencia y la atención.
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