"Tutto è importante. Anche le piccole cose".
"L'autogestione non è ancora al livello che voglio vedere, soprattutto tra i giovani".
Quando nel 2011 a Patrik Puljić, un appassionato difensore dei pazienti ed ex presidente della MS Society di Zara, in Croazia, è stata diagnosticata la SM, la prima ancora di salvezza che ha cercato non è stata un nuovo trattamento o una nuova tecnologia, ma un infermiere. "Tutto è importante. Anche le piccole cose". Quella frase, condivisa con lui all'inizio da un'infermiera, è diventata una pietra miliare nel suo percorso di autogestione della SM. È anche un messaggio che risuona profondamente in tutta la comunità della SM e che Patrik ha ripetuto con passione durante il nostro recente webinar con il professor Gavin Giovannoni.
Per Patrik, l'autogestione non è mai stata una questione di grandi gesti. Si tratta di reimpostare le routine, monitorare i sintomi e rimanere attivi. Come allenatore di calcio, struttura le sue giornate per continuare a muoversi, a volte facendo 15.000 passi e percorrendo 10 chilometri, non per battere un record, ma per rimanere impegnato nella vita e connesso al suo scopo.
Il suo approccio è semplice ma profondo: pianificare le attività quotidiane in base ai livelli di energia, annotare su carta qualsiasi nuovo sintomo (anche quando gli strumenti digitali non sono disponibili) e fare spazio ai piccoli aggiustamenti che possono avere un grande impatto.
Dal suo ruolo nell'advocacy locale alla sua pratica personale, Patrik vede un divario tra i pazienti che si affidano esclusivamente ai farmaci e quelli che abbracciano una visione olistica della convivenza con la SM. "L'autogestione", ci ricorda, "non è ancora al livello che voglio vedere, soprattutto tra i giovani". Il suo messaggio è un invito all'azione: responsabilizzare i pazienti, abbracciare la consapevolezza di sé e non sottovalutare i dettagli.
In un mondo in cui l'assistenza sanitaria può sembrare impersonale o sopraffatta, la storia di Patrik è una testimonianza del potere della connessione, della coerenza e della cura.
🎥 Vuoi ascoltare la storia completa di Patrik e approfondire l'autogestione della SM?
Ora puoi iscriverti al nostro modulo di microlearning, dove troverai la registrazione del webinar completo, insieme a ulteriori approfondimenti e strumenti pratici per supportare le persone con SM.
Iscriviti al nostro corso breve di autogestione
