「すべてが重要です。また、ささいなことにも気を配っています」
「自己管理は、特に若い人たちの間で、私が見たいレベルにはまだ達していません。」
熱心な患者擁護者であり、クロアチアのザダルにあるMS協会の元会長であるパトリック・プルジッチが2011年に多発性硬化症と診断されたとき、彼が最初に手を伸ばした命綱は新しい治療法や技術ではなく、看護師でした。「すべてが重要です。また、ささいなことにも気を配っています」その言葉は、早い段階で看護師から彼と共有され、彼がMSを自己管理する旅の基礎となりました。これは、MSコミュニティ全体に深く共鳴するメッセージでもあり、Patrikは最近のGavin Giovannoni教授とのウェビナーで情熱的に共鳴しました。
パトリックにとって、セルフマネジメントとは決して大げさなジェスチャーではありません。 それは、ルーチンをリセットし、 症状を追跡し、 活動的であり続けることです。フットボールのコーチとして、彼は日々を動き続けるように構成しています - 時には15,000歩を記録し、10キロを走破するため - 記録を破るためではなく、人生と関わり続け、彼の目的につながり続けるために。
彼のアプローチはシンプルでありながら奥が深いもので 、エネルギーレベルを中心に日々の活動を計画し、新しい症状があれば( デジタルツールが利用できない場合でも)紙に書き留め、大きな影響を与える可能性のある 小さな調整のためのスペースを確保します 。
パトリックは、地元のアドボカシー活動から個人的な診療まで、薬だけに頼る患者と、多発性硬化症とともに生きるという全体論的な見方を受け入れる患者との間にギャップがあると考えています。「自己管理は、特に若い人たちの間では、私が見たいレベルにはまだ達していません」と彼は思い出させます。彼のメッセージは、患者に力を与え、自己認識を受け入れ、細部を過小評価してはならないという行動への呼びかけです。
医療が非人間的であったり、圧倒されたりしていると感じられる世界において、パトリックの話は、つながり、一貫性、ケアの力の証です。
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