Notas clave:
1. La encuesta del IMSS recoge las experiencias reales de más de 17.000 personas que viven con EM en 22 países europeos.
2. La fatiga, las dificultades cognitivas y los problemas de vejiga se encuentran entre los síntomas más agobiantes informados por las personas con EM.
3. Solo el 38% de las personas con EM informaron haber visto a una enfermera, lo que destaca las brechas en la atención coordinada y multidisciplinaria.
4. Los síntomas invisibles como la disfunción sexual, la fatiga y el deterioro cognitivo siguen siendo poco abordados en la atención de la EM.
5. El artículo explora estrategias prácticas para que las enfermeras apoyen mejor el manejo de los síntomas y mejoren la calidad de vida de los pacientes.
Como enfermeras, vemos de primera mano lo compleja y variada que puede ser la experiencia de vivir con esclerosis múltiple (EM), pero todavía hay muchas cosas que no entendemos completamente, especialmente cuando se trata de cómo la EM afecta a las personas en su vida cotidiana. Fatiga, dolor, cambios de humor, dificultades cognitivas... ¡la lista continúa! Para muchos, estos síntomas se suman a una carga pesada y, a menudo, no reconocida que puede afectar gravemente la calidad de vida de la persona.
Lo que lo hace aún más desafiante es que la atención que reciben las personas con EM no siempre es consistente. A pesar de nuestros mejores esfuerzos, a menudo hay datos limitados para ayudarnos a ver realmente la imagen completa de lo que están pasando.
Es por eso que la encuesta Impacto de la Esclerosis Múltiple (IMSS) es tan importante.1 Ofrece información valiosa sobre las experiencias de la vida real de las personas que viven con EM, para que nosotros, como enfermeras, podamos comprender mejor sus necesidades y mejorar la atención que brindamos.
En esta publicación, repasaremos algunos de los hallazgos clave de la encuesta del IMSS y pensaremos en lo que significan para nosotros en términos de atención de enfermería. Como profesionales de primera línea, desempeñamos un papel vital para ayudar a las personas con EM a controlar sus síntomas día a día. Por lo tanto, comprender los desafíos de la vida real que enfrentan no solo es útil, sino esencial.
La encuesta del IMSS fue dirigida por la Plataforma Europea de EM (EMSP), trabajando en estrecha colaboración con 24 sociedades nacionales de EM en 22 países. El objetivo era lograr una imagen más clara de lo que realmente experimentan las personas con EM en lo que respecta a sus síntomas y la atención que reciben. Más específicamente, la encuesta se propuso tratar de comprender qué tan comunes son ciertos síntomas, qué tan graves se sienten para las personas que viven con EM y qué tan satisfechos están con la forma en que se manejan esos síntomas.
Para recopilar esta información del mundo real, la encuesta del IMSS se realizó en línea de mayo a agosto de 2023. Estaba abierto a cualquier persona que viviera con EM, completamente anónimo, y hacía una variedad de preguntas sobre los síntomas, las experiencias de atención y qué tan bien les funcionaban los tratamientos para los síntomas.
Un total de 17.151 personas que viven con EM de 22 países europeos participaron en la encuesta. La mayoría de los encuestados eran mujeres (81%), y la mayoría tenía EM remitente-recurrente (70%), la forma más común de EM. En promedio, los participantes tenían 44 años. Los síntomas generalmente comenzaban alrededor de los 31 años, pero a menudo pasaban otros 3 años antes de que recibieran un diagnóstico formal.
En promedio, las personas con EM informaron vivir con alrededor de 14 síntomas diferentes , un poderoso recordatorio de cuán compleja y multifacética puede ser esta afección. La fatiga, los cambios sensoriales, los problemas para dormir, las dificultades cognitivas y los problemas de equilibrio se encuentran entre los síntomas más comúnmente reportados. Cuando se les preguntó qué síntomas afectaban más su vida diaria, las personas con EM identificaron fatiga, dificultades cognitivas y problemas de vejiga, con deterioro de la movilidad y disfunción sexual como particularmente debilitantes. La Figura 1 ilustra estos resultados con más detalle. Para las enfermeras, esto refuerza la importancia de adoptar un enfoque holístico de la atención; mirar más allá de los signos visibles y detectar activamente la amplia gama de síntomas superpuestos y, a menudo, menos obvios que pueden afectar significativamente la calidad de vida.
Las personas que viven con EM generalmente informaron haber visto alrededor de 4 profesionales de la salud diferentes en promedio. Casi todos (99%) habían consultado a un neurólogo, y aproximadamente la mitad tenía acceso a fisioterapia. Pero curiosamente, solo uno de cada tres (38%) dijo que había visto a una enfermera. En la Figura 2 se muestra un desglose detallado de los profesionales sanitarios implicados. Estos hallazgos son importantes porque sabemos que la atención coordinada y multidisciplinaria puede marcar una diferencia real en el manejo de la EM.2 Sin embargo, a pesar de los beneficios comprobados, la mitad de las personas encuestadas dijeron que no estaban recibiendo este tipo de apoyo en equipo. Esto demuestra que todavía tenemos trabajo por hacer para fortalecer la forma en que colaboramos entre disciplinas. Como enfermeras, somos una parte vital del equipo multidisciplinario, a menudo el primer punto de contacto y una presencia constante en el viaje de la persona con EM.3 Depende de nosotros abogar por la atención colaborativa y ayudar a garantizar que todas las personas con EM tengan acceso al apoyo completo que necesitan.
La mayoría de las personas con EM (87%) informaron haber usado algún tipo de tratamiento para al menos uno de sus síntomas, desde medicamentos hasta cambios en el estilo de vida y estrategias de rehabilitación. Pero a pesar de estos esfuerzos, la mitad dijo que no estaba satisfecha con la atención que estaba recibiendo. Los síntomas que incluyen disfunción sexual, fatiga y deterioro cognitivo se describieron como los más difíciles de manejar de manera efectiva.
Muchos encuestados sintieron que carecían de apoyo adecuado o estrategias prácticas, especialmente para los síntomas "invisibles" que no son inmediatamente obvios para los demás. Para las enfermeras, este es un recordatorio importante para verificar regularmente los aspectos menos visibles de la EM. Establecer una comunicación abierta y escuchar las experiencias de síntomas invisibles es un paso importante para garantizar que las personas con EM se sientan escuchadas, apoyadas y guiadas hacia opciones de atención integrales.
Del 13% de las personas con EM que no recibían atención para al menos uno de sus síntomas, casi una cuarta parte dijo que nunca se les había ofrecido ningún manejo de los síntomas. Alrededor de un tercio creía que no había tratamiento disponible o que no se necesitaba ninguno. Esto apunta a una posible brecha en la concienciación, tanto entre las personas con EM como entre los proveedores de atención médica. También puede reflejar dudas por parte de la persona con EM para hablar, especialmente cuando los síntomas son invisibles, emocionalmente angustiantes o conllevan estigmas como problemas de vejiga, disfunción sexual o cambios de humor.
Como enfermeras, desempeñamos un papel clave en la eliminación de estas barreras y la creación de un espacio seguro y abierto donde las personas se sientan cómodas discutiendo todos los aspectos de su EM. Debemos ser proactivos a la hora de hacer las preguntas correctas, normalizar las conversaciones sobre síntomas delicados y asegurarnos de que todas las personas con EM sepan que hay apoyo disponible y que no tienen que sufrir en silencio.
La encuesta del IMSS nos brinda una valiosa visión de cómo es realmente la vida de las personas con EM en toda Europa, revelando cuánto puede afectar una amplia gama de síntomas a su vida diaria. Como enfermeras, desempeñamos un papel vital en el equipo multidisciplinario4 y en ayudar a controlar estos síntomas; 5 A pesar de esto, la encuesta encontró que solo el 38% de las personas con EM habían visto a una enfermera y solo la mitad recibía atención multidisciplinaria coordinada. Esto no es suficiente para lo recomendado para la atención de la EM de alta calidad. Por ejemplo, la Guía NICE del Reino Unido de 2022 enfatiza que la atención a todas las personas con EM debe brindarse a través de un equipo multidisciplinario bien coordinado, que incluya profesionales con experiencia específica en EM, como enfermeras de EM, neurólogos consultores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, terapeutas del habla y el lenguaje, psicólogos, dietistas, profesionales de la atención social, especialistas en incontinencia y farmacéuticos, para garantizar que se satisfaga todo el espectro de necesidades.6
Nosotros, como enfermeras, podemos abogar por una mejor atención para nuestros pacientes. Los pasos importantes incluyen abogar por equipos de atención más colaborativos, establecer clínicas dedicadas a la EM e impulsar cambios en las políticas que respalden estos modelos de atención integrada en todos los países de Europa.
La encuesta también encontró una variación considerable entre los países con respecto a la participación de las enfermeras en la atención de la EM, con los Países Bajos, Dinamarca, Noruega e Irlanda liderando el camino al involucrar a las enfermeras de manera más efectiva en el manejo de los síntomas en comparación con otros (ver Figura 3 para una descripción general de la participación de las enfermeras por país). Las responsabilidades de las enfermeras que cuidan a las personas con EM varían significativamente entre países, desde una participación limitada hasta roles empoderados en los que las enfermeras pueden participar plenamente en los equipos de atención integrada. Estas variaciones pueden dar lugar a desigualdades en la calidad de la atención y las experiencias de las personas con EM. Como enfermeras, podemos crecer aprendiendo de nuestros colegas internacionales; Compartir las mejores prácticas y experiencias clínicas nos ayuda a fortalecer nuestras habilidades y sentirnos más empoderados en la atención que brindamos en el futuro.
Brindar atención personalizada a las personas con EM significa comprender realmente la gama completa de síntomas con los que están lidiando actualmente. Los hallazgos de la encuesta del IMSS nos brindan información valiosa que puede ayudar a dar forma a mejores estrategias de atención y guiar las decisiones clínicas en el futuro.
Es importante mantenerse proactivo cuando se trata del manejo de los síntomas. Aquí hay algunos ejemplos de cómo nosotros, como enfermeras, podemos tener un impacto: |
| Tómese el tiempo para explorar esos síntomas "invisibles" destacados en la encuesta, especialmente los que las personas encuentran más debilitantes. Empieza poco a poco. Haga esa pregunta adicional sobre la fatiga o los problemas de memoria. |
| Cree un espacio para conversaciones honestas sobre síntomas delicados como problemas de vejiga o salud sexual. Utilice preguntas abiertas para iniciar la discusión. Abra suavemente la conversación utilizando un lenguaje normalizador (p. ej., "Muchas personas con EM notan cambios en su salud sexual, ¿ha experimentado algo así?"). Herramientas como la Escala de Gravedad de la Fatiga (FSS), la Escala de Control de la Vejiga (BLCS), el Cuestionario de Intimidad y Sexualidad de la EM-19 y la Evaluación Cognitiva Internacional Breve para la Esclerosis Múltiple (BICAMS) pueden apoyar la detección estructurada. |
| Proporcione o recomiende un diario de síntomas o una aplicación de seguimiento móvil para ayudar a las personas con EM a monitorear patrones y realizar un seguimiento de cómo se sienten a lo largo del tiempo. Anímelos a llevar esta información a futuras visitas para una planificación de atención más informada. |
| Pregúntele a la persona: "¿Qué es lo que más le importa en este momento?" Use su respuesta para guiar las prioridades de manejo de los síntomas y construir metas en torno a sus valores, ya sea pasear al perro, regresar al trabajo o controlar la fatiga para asistir a un evento familiar. |
| Educar a los pacientes y cuidadores, desarrollando la alfabetización y la confianza en la salud; Proporcionar educación personalizada sobre el manejo de los síntomas compartiendo recursos confiables y conectándolos con grupos de apoyo entre pares locales o en línea. |
| Facilite la comunicación entre los miembros del equipo para garantizar que la atención esté alineada y sea consistente. |
Como enfermeras, tenemos la oportunidad y la responsabilidad de cerrar estas brechas en la atención. Al mantenernos informados sobre los desafíos reales que enfrentan las personas con EM, podemos abogar por un apoyo más coordinado y multidisciplinario y garantizar que el manejo de los síntomas sea verdaderamente personalizado. Ya sea iniciando conversaciones sobre síntomas "invisibles", colaborando estrechamente con neurólogos y terapeutas, o presionando para una mayor participación de enfermería en los equipos de atención de EM, cada paso que damos puede mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes.
Usemos estos conocimientos de la encuesta del IMSS para impulsar el cambio en nuestra práctica y ayudar a construir un futuro en el que cada persona con EM reciba la atención integral que merece. Al mantener la curiosidad, abogar por la atención integrada y escuchar atentamente lo que nos dicen nuestros pacientes, podemos ayudar a cerrar las brechas en la atención de la EM y asegurarnos de que no se pase por alto ningún síntoma.
Cada interacción con la enfermera es una oportunidad para descubrir síntomas ocultos y mejorar la vida diaria de las personas con EM. Al tomar estas medidas, podemos asegurarnos de que nuestros pacientes se sientan vistos, escuchados y apoyados en cada paso del camino.
¿Interesado en asistir al seminario web? Ya puedes inscribirte aquí (fecha aún por confirmar): https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_qAcxO5O8TqyvEZ0nqXHtpg
Referencias
1 Feys P, Moghames P, Kasilingam E, et al. Prevalencia, gravedad e impacto de los síntomas de la EM y uso de servicios en Europa: resultados de la encuesta IMSS a gran escala. Mult Scler J. 2024; 30 (3S): 1148–1211. ECTRIMS 2024 – Póster de última hora.
2 Sorensen PS, Giovannoni G, Montalbam X, et al. La unidad de atención de la esclerosis múltiple. Mult Scler J. 2019;25:627-36.
3 Van Hijfte L, Cambron M, Capron B, et al. Atención multidisciplinaria de la esclerosis múltiple: una encuesta nacional y lecciones para la comunidad global. Mult Scler Relat Disord. 2024;85:105540.
4 Witzig-Brändli V, Lange C, Gschwend S, et al. "Enfatizaría menos si supiera que la enfermera se está ocupando de ello": Opiniones de los pacientes hospitalizados y los profesionales de la salud de la esclerosis múltiple sobre su experiencia de enfermería y consulta de enfermería en rehabilitación: un estudio cualitativo. BMC Nurs. 2022;21:232.
5 Encuesta sobre la carga de trabajo de MS Nurse PRO, póster de ECTRIMS 2025
6 Directriz 220 de NICE. Esclerosis múltiple en adultos: manejo. Publicado en junio de 2022. Disponible en https://www.nice.org.uk/guidance/ng220/chapter/Recommendations#coordination-of-care (consultado en septiembre de 2025)
