Note cheie:
1. Sondajul IMSS surprinde experiențele reale a peste 17 000 de persoane care trăiesc cu scleroză multiplă din 22 de țări europene.
2. Oboseala, dificultățile cognitive și problemele vezicii urinare sunt printre cele mai împovărătoare simptome raportate de persoanele cu scleroză multiplă.
3. Doar 38% dintre persoanele cu scleroză multiplă au raportat că au văzut o asistentă medicală, evidențiind lacunele în îngrijirea coordonată și multidisciplinară.
4. Simptomele invizibile, cum ar fi disfuncția sexuală, oboseala și tulburările cognitive, rămân insuficient abordate în îngrijirea SM.
5. Articolul explorează strategii practice pentru asistenți medicali pentru a sprijini mai bine gestionarea simptomelor și pentru a îmbunătăți calitatea vieții pacienților.
În calitate de asistenți medicali, vedem direct cât de complexă și variată poate fi experiența de a trăi cu scleroză multiplă (SM), dar există încă multe lucruri pe care nu le înțelegem pe deplin, mai ales când vine vorba de modul în care scleroza multiplă afectează oamenii în viața lor de zi cu zi. Oboseală, durere, schimbări de dispoziție, dificultăți cognitive... Lista poate continua! Pentru mulți, aceste simptome se adaugă la o povară grea și adesea nerecunoscută, care poate afecta grav calitatea vieții persoanei.
Ceea ce face ca lucrurile să fie și mai dificile este că îngrijirea pe care o primesc persoanele cu scleroză multiplă nu este întotdeauna consecventă. În ciuda eforturilor noastre, există adesea date limitate care să ne ajute să vedem cu adevărat imaginea completă a ceea ce trec.
De aceea sondajul privind impactul sclerozei multiple (IMSS) este atât de important.1 Oferă o perspectivă valoroasă asupra experiențelor din viața reală a persoanelor care trăiesc cu scleroză multiplă, astfel încât noi, ca asistenți medicali, să le putem înțelege mai bine nevoile și să îmbunătățim îngrijirea pe care o oferim.
În această postare, vom parcurge câteva dintre constatările cheie ale sondajului IMSS și ne vom gândi la ce înseamnă pentru noi în ceea ce privește îngrijirea medicală. În calitate de profesioniști din prima linie, jucăm un rol vital în a ajuta persoanele cu scleroză multiplă să-și gestioneze simptomele de zi cu zi. Așadar, înțelegerea provocărilor din viața reală cu care se confruntă nu este doar utilă, ci este esențială.
Sondajul IMSS a fost condus de Platforma europeană privind statele membre (EMSP), care lucrează îndeaproape cu 24 de societăți naționale de stat din 22 de țări. Scopul a fost de a obține o imagine mai clară a ceea ce experimentează de fapt persoanele cu scleroză multiplă atunci când vine vorba de simptomele lor și de îngrijirea pe care o primesc. Mai exact, sondajul și-a propus să încerce să înțeleagă cât de frecvente sunt anumite simptome, cât de severe se simt pentru persoanele care trăiesc cu scleroză multiplă și cât de mulțumiți sunt de modul în care sunt gestionate aceste simptome.
Pentru a aduna această perspectivă din lumea reală, sondajul IMSS s-a desfășurat online din mai până în august 2023. A fost deschis oricui trăiește cu scleroză multiplă, complet anonim și a pus o serie de întrebări despre simptome, experiențe de îngrijire și cât de bine funcționează tratamentele simptomelor pentru ei.
Un total de 17 151 de persoane care trăiesc cu SM din 22 de țări europene au participat la sondaj. Majoritatea respondenților au fost femei (81%), iar majoritatea au avut SM recidivantă-remitentă (70%), cea mai frecventă formă de SM. În medie, participanții aveau 44 de ani. Simptomele au început de obicei în jurul vârstei de 31 de ani, dar adesea a durat încă 3 ani înainte de a primi un diagnostic formal.
În medie, persoanele cu scleroză multiplă au raportat că trăiesc cu aproximativ 14 simptome diferite – o reamintire puternică a cât de complexă și multifațetată poate fi această afecțiune. Oboseala, modificările senzoriale, problemele de somn, dificultățile cognitive și problemele de echilibru au fost printre cele mai frecvent raportate simptome. Când au fost întrebate ce simptome le-au afectat cel mai mult viața de zi cu zi, persoanele cu scleroză multiplă au identificat oboseală, dificultăți cognitive și probleme ale vezicii urinare - cu tulburări de mobilitate și disfuncții sexuale ca fiind deosebit de debilitante. Figura 1 ilustrează aceste rezultate mai detaliat. Pentru asistente, acest lucru întărește importanța adoptării unei abordări holistice a îngrijirii; privind dincolo de semnele vizibile și examinarea activă a gamei largi de simptome suprapuse și adesea mai puțin evidente care pot afecta semnificativ calitatea vieții.
Persoanele care trăiesc cu scleroză multiplă au raportat de obicei că au văzut în medie aproximativ 4 profesioniști diferiți din domeniul sănătății . Aproape toată lumea (99%) a consultat un neurolog și aproximativ jumătate a avut acces la terapie fizică. Dar interesant este că doar aproximativ unul din trei (38%) a spus că a văzut o asistentă medicală. O defalcare detaliată a profesioniștilor din domeniul sănătății implicați este prezentată în Figura 2. Aceste constatări sunt importante pentru că știm că îngrijirea coordonată și multidisciplinară poate face o diferență reală în gestionarea sclerozei multiple.2 Cu toate acestea, în ciuda beneficiilor dovedite, jumătate dintre persoanele chestionate au spus că nu primesc acest tip de sprijin bazat pe echipă. Acest lucru arată că mai avem de lucru pentru a consolida modul în care colaborăm între discipline. În calitate de asistenți medicali, suntem o parte vitală a echipei multidisciplinare, adesea primul punct de contact și o prezență constantă în călătoria persoanei cu SM.3 Depinde de noi să susținem îngrijirea colaborativă și să ne asigurăm că fiecare persoană cu scleroză multiplă are acces la sprijinul complet de care are nevoie.
Majoritatea persoanelor cu scleroză multiplă (87%) au raportat că au folosit o formă de tratament pentru cel puțin unul dintre simptomele lor, de la medicamente la modificări ale stilului de viață și strategii de reabilitare. Dar, în ciuda acestor eforturi, jumătate au spus că nu sunt mulțumiți de îngrijirea pe care o primesc. Simptomele, inclusiv disfuncția sexuală, oboseala și tulburările cognitive, au fost descrise ca fiind cele mai dificil de gestionat eficient.
Mulți respondenți au simțit că le lipsește sprijinul adecvat sau strategiile practice, în special pentru simptomele "invizibile" care nu sunt imediat evidente pentru ceilalți. Pentru asistenții medicali, acesta este un memento important pentru a verifica în mod regulat aspectele mai puțin vizibile ale SM. Stabilirea unei comunicări deschise și ascultarea experiențelor simptomelor invizibile este un pas important pentru a se asigura că persoanele cu SM se simt auzite, sprijinite și ghidate către opțiuni de îngrijire cuprinzătoare.
Dintre cei 13% dintre persoanele cu scleroză multiplă care nu au primit îngrijire pentru cel puțin unul dintre simptomele lor, aproape un sfert au spus că nu li s-a oferit niciodată niciun tratament al simptomelor. Aproximativ o treime credeau că nu există tratament disponibil sau că nu este necesar. Acest lucru indică un potențial decalaj de conștientizare, atât în rândul persoanelor cu SM, cât și al furnizorilor de servicii medicale. De asemenea, poate reflecta ezitarea din partea persoanei cu scleroză multiplă de a vorbi, mai ales atunci când simptomele sunt invizibile, stresante emoțional sau poartă stigmat, cum ar fi probleme ale vezicii urinare, disfuncții sexuale sau schimbări de dispoziție.
În calitate de asistenți medicali, jucăm un rol cheie în eliminarea acestor bariere și în crearea unui spațiu sigur și deschis în care oamenii se simt confortabil să discute despre toate aspectele sclerozei multiple. Trebuie să fim proactivi în a pune întrebările corecte, a normaliza conversațiile despre simptomele sensibile și a ne asigura că fiecare persoană cu scleroză multiplă știe că este disponibil sprijin și că nu trebuie să sufere în tăcere.
Sondajul IMSS ne oferă o perspectivă valoroasă asupra modului în care este cu adevărat viața persoanelor cu scleroză multiplă din întreaga Europă, dezvăluind cât de mult le poate afecta o gamă largă de simptome viața de zi cu zi. În calitate de asistenți medicali, jucăm un rol vital în echipa multidisciplinară4 și în gestionarea acestor simptome; 5 În ciuda acestui fapt, sondajul a constatat că doar 38% dintre persoanele cu scleroză multiplă au consultat o asistentă medicală și doar jumătate au primit îngrijire multidisciplinară coordonată. Acest lucru nu este la nivelul recomandărilor pentru îngrijirea scleroză multiplă de înaltă calitate. De exemplu, Ghidul NICE din 2022 din Marea Britanie subliniază că îngrijirea tuturor persoanelor cu SM ar trebui să fie oferită printr-o echipă multidisciplinară bine coordonată, care să includă profesioniști cu expertiză specifică în SM, cum ar fi asistenți medicali pentru SM, neurologi consultanți, fizioterapeuți, terapeuți ocupaționali, logopezi și logopezi, psihologi, dieteticieni, profesioniști din domeniul asistenței sociale, specialiști în continență și farmaciști, pentru a se asigura că întregul spectru de nevoi este satisfăcut.6
Noi, ca asistenți medicali, putem pleda pentru o îngrijire mai bună pentru pacienții noștri. Pașii importanți înainte includ susținerea mai multor echipe de îngrijire colaborativă, înființarea de clinici dedicate sclerozei multiple și promovarea unor schimbări de politici care să susțină aceste modele de îngrijire integrată în toate țările din Europa.
Sondajul a constatat, de asemenea, variații considerabile între țări în ceea ce privește implicarea asistenților medicali în îngrijirea SM, Olanda, Danemarca, Norvegia și Irlanda liderând calea prin implicarea asistenților medicali mai eficient în gestionarea simptomelor în comparație cu altele (a se vedea Figura 3 pentru o prezentare generală a implicării asistenților medicali în funcție de țară). Responsabilitățile asistenților medicali care îngrijesc persoanele cu scleroză multiplă variază semnificativ de la o țară la alta, variind de la o implicare limitată la roluri împuternicite în care asistenții medicali pot participa pe deplin la echipele de îngrijire integrată. Aceste variații pot duce la inegalități în ceea ce privește calitatea îngrijirii și experiențele persoanelor cu SM. Ca asistenți medicali, putem crește învățând de la colegii noștri internaționali; Împărtășirea celor mai bune practici și experiențe clinice ne ajută să ne consolidăm abilitățile și să ne simțim mai puternici în îngrijirea pe care o oferim în viitor.
Oferirea de îngrijire personalizată persoanelor cu scleroză multiplă înseamnă înțelegerea cu adevărat a întregii game de simptome cu care se confruntă în prezent. Rezultatele sondajului IMSS ne oferă informații valoroase care pot ajuta la modelarea unor strategii de îngrijire mai bune și pot ghida deciziile clinice în viitor.
Este important să rămâneți proactiv atunci când vine vorba de gestionarea simptomelor. Iată câteva exemple despre modul în care noi, ca asistenți medicali, putem avea un impact: |
| Fă-ți timp pentru a explora acele simptome "invizibile" evidențiate în sondaj, în special cele pe care oamenii le consideră cele mai debilitante. Începeți cu puțin. Puneți acea întrebare suplimentară despre oboseală sau probleme de memorie. |
| Creați spațiu pentru conversații sincere despre simptome sensibile, cum ar fi problemele vezicii urinare sau sănătatea sexuală. Folosiți întrebări deschise pentru a iniția discuția. Deschideți ușor conversația folosind un limbaj normalizator (de exemplu, "Multe persoane cu scleroză multiplă observă modificări în sănătatea lor sexuală – ați experimentat așa ceva?"). Instrumente precum Scala de severitate a oboselii (FSS), Scala de control al vezicii urinare (BLCS), Chestionarul de intimitate și sexualitate MS-19 și Evaluarea Cognitivă Internațională Scurtă pentru Scleroza Multiplă (BICAMS) pot sprijini screeningul structurat. |
| Furnizați sau recomandați un jurnal de simptome sau o aplicație mobilă de urmărire a simptomelor pentru a ajuta persoanele cu scleroză multiplă să monitorizeze modelele și să urmărească cum se simt în timp. Încurajați-i să aducă aceste informații la vizitele viitoare pentru o planificare mai informată a îngrijirii. |
| Întreabă persoana: "Ce contează cel mai mult pentru tine acum?" Folosiți răspunsul lor pentru a ghida prioritățile de gestionare a simptomelor și pentru a construi obiective în jurul valorilor lor - fie că este vorba de plimbarea câinelui, întoarcerea la muncă sau gestionarea oboselii pentru a participa la un eveniment de familie. |
| Educarea pacienților și a îngrijitorilor, construind alfabetizarea și încrederea în sănătate; Să ofere educație personalizată privind gestionarea simptomelor prin împărtășirea resurselor de încredere și conectarea lor la grupuri locale sau online de sprijin de la egal la egal. |
| Facilitați comunicarea între membrii echipei pentru a vă asigura că îngrijirea este aliniată și consecventă. |
În calitate de asistenți medicali, avem oportunitatea și responsabilitatea de a acoperi aceste lacune în îngrijire. Rămânând informați cu privire la provocările reale cu care se confruntă persoanele cu SM, putem pleda pentru un sprijin mai coordonat și multidisciplinar și ne putem asigura că gestionarea simptomelor este cu adevărat personalizată. Fie că este vorba de inițierea conversațiilor despre simptomele "invizibile", colaborarea strânsă cu neurologii și terapeuții sau promovarea unei implicări mai mari a asistenților medicali în echipele de îngrijire a sclerozei multiple, fiecare pas pe care îl facem poate îmbunătăți calitatea vieții pacienților noștri.
Să folosim aceste informații din sondajul IMSS pentru a alimenta schimbarea în practica noastră și pentru a ajuta la construirea unui viitor în care fiecare persoană cu scleroză multiplă să primească îngrijirea cuprinzătoare pe care o merită. Rămânând curioși, pledând pentru îngrijirea integrată și ascultând cu atenție ceea ce ne spun pacienții noștri, putem ajuta la eliminarea lacunelor în îngrijirea sclerozei multiple și să ne asigurăm că niciun simptom nu este trecut cu vederea.
Fiecare interacțiune cu asistenta medicală este o șansă de a descoperi simptomele ascunse și de a îmbunătăți viața de zi cu zi a persoanelor cu SM. Luând acești pași, ne putem asigura că pacienții noștri se simt văzuți, auziți și sprijiniți la fiecare pas.
Sunteți interesat să participați la webinar? Vă puteți înregistra deja aici (data urmează să fie confirmată): https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_qAcxO5O8TqyvEZ0nqXHtpg
Referinţe
1 Feys P, Moghames P, Kasilingam E, et al. Prevalența, severitatea și impactul simptomelor SM și utilizarea serviciilor în Europa: rezultatele sondajului IMSS la scară largă. Mult Scler J. 2024; 30(3S):1148-1211. ECTRIMS 2024 – Poster de ultimă oră.
2 Sorensen PS, Giovannoni G, Montalbam X, et al. Unitatea de îngrijire a sclerozei multiple. Mult Scler J. 2019;25:627-36.
3 Van Hijfte L, Cambron M, Capron B, et al. Îngrijirea multidisciplinară a sclerozei multiple: un sondaj național și lecții pentru comunitatea globală. Mult Scler Relat Disord. 2024;85:105540.
4 Witzig-Brändli V, Lange C, Gschwend S, et al. "M-aș stresa mai puțin dacă aș ști că asistenta medicală are grijă de asta": Opiniile pacienților internați cu scleroză multiplă și a profesioniștilor din domeniul sănătății despre experiența lor de asistență medicală și consultația de asistență medicală în reabilitare - un studiu calitativ. BMC Nurs. 2022;21:232.
5 Sondaj MS Nurse PRO Workload, poster ECTRIMS 2025
6 Ghidul NICE 220. Scleroza multiplă la adulți: management. Publicat în iunie 2022. Disponibil la https://www.nice.org.uk/guidance/ng220/chapter/Recommendations#coordination-of-care (accesat în septembrie 2025)
