Klíčové poznámky:
1. Průzkum IMSS zachycuje skutečné zkušenosti více než 17 000 lidí žijících s RS ve 22 evropských zemích.
2. Únava, kognitivní potíže a problémy s močovým měchýřem patří mezi nejvíce zatěžující příznaky, které lidé s RS hlásí.
3. Pouze 38 % lidí s RS uvedlo, že navštívilo zdravotní sestru, což poukazuje na mezery v koordinované, multidisciplinární péči.
4. Neviditelné příznaky, jako je sexuální dysfunkce, únava a kognitivní poruchy, zůstávají v péči o RS nedostatečně řešeny.
5. Článek zkoumá praktické strategie pro sestry, jak lépe podporovat zvládání symptomů a zlepšit kvalitu života pacientů.
Jako zdravotní sestry vidíme z první ruky, jak složitá a rozmanitá může být zkušenost života s roztroušenou sklerózou (RS), ale stále je toho hodně, čemu plně nerozumíme, zejména pokud jde o to, jak RS ovlivňuje lidi v jejich každodenním životě. Únava, bolest, změny nálady, kognitivní potíže... Seznam pokračuje! U mnoha lidí tyto příznaky představují těžkou a často nerozpoznanou zátěž, která může vážně ovlivnit kvalitu života dané osoby.
Ještě náročnější je, že péče, kterou lidé s RS dostávají, není vždy konzistentní. Navzdory našemu nejlepšímu úsilí jsou často k dispozici jen omezené údaje, které by nám pomohly skutečně vidět úplný obraz toho, čím procházejí.
Proto je průzkum Dopad roztroušené sklerózy (IMSS) tak důležitý.1 Nabízí cenný vhled do reálných životních zkušeností lidí žijících s RS, takže my, jako sestry, můžeme lépe porozumět jejich potřebám a zlepšit péči, kterou poskytujeme.
V tomto příspěvku si projdeme některá klíčová zjištění z průzkumu IMSS a zamyslíme se nad tím, co pro nás znamenají z hlediska ošetřovatelské péče. Jako profesionálové v první linii hrajeme zásadní roli v pomoci lidem s RS zvládat jejich každodenní příznaky. Pochopení skutečných výzev, kterým čelí, je tedy nejen užitečné, ale také zásadní.
Průzkum IMSS vedla Evropská platforma pro roztroušenou sklerózu (EMSP), která úzce spolupracovala s 24 národními společnostmi pro roztroušenou sklerózu ve 22 zemích. Cílem bylo získat jasnější představu o tom, co lidé s RS skutečně zažívají, pokud jde o jejich příznaky a péči, které se jim dostává. Přesněji řečeno, průzkum si kladl za cíl pokusit se pochopit, jak časté jsou určité příznaky, jak závažné jsou pro lidi žijící s RS a jak jsou spokojeni s tím, jak jsou tyto příznaky zvládnuty.
Aby bylo možné získat tyto poznatky z reálného světa, probíhal průzkum IMSS online od května do srpna 2023. Byl otevřený každému, kdo žije s RS, zcela anonymní a kladl řadu otázek o symptomech, zkušenostech s péčí a o tom, jak dobře u nich funguje léčba symptomů.
Průzkumu se zúčastnilo celkem 17 151 lidí žijících s RS z 22 evropských zemí. Většina respondentů byly ženy (81 %) a většina měla relabující-remitentní RS (70 %), což je nejběžnější forma RS. V průměru bylo účastníkům 44 let. Příznaky obvykle začínaly kolem 31 let, ale často trvalo další 3 roky, než jim byla stanovena formální diagnóza.
V průměru lidé s RS uvedli, že žijí s přibližně 14 různými příznaky – silná připomínka toho, jak složitý a mnohostranný tento stav může být. Mezi nejčastěji hlášené příznaky patřila únava, smyslové změny, problémy se spánkem, kognitivní potíže a problémy s rovnováhou. Na otázku, které příznaky nejvíce ovlivnily jejich každodenní život, lidé s RS identifikovali únavu, kognitivní potíže a problémy s močovým měchýřem - se zhoršením mobility a sexuální dysfunkcí jako obzvláště vysilující. Tyto výsledky jsou podrobněji znázorněny na obrázku 1. Pro sestry to posiluje důležitost holistického přístupu k péči; Díváme se za viditelné příznaky a aktivně sledujeme širokou škálu překrývajících se a často méně zřejmých příznaků, které mohou významně ovlivnit kvalitu života.
Lidé žijící s RS obvykle uváděli, že v průměru navštívili přibližně 4 různé zdravotnické pracovníky . Téměř každý (99 %) se poradil s neurologem a asi polovina měla přístup k fyzikální terapii. Zajímavé však je, že pouze asi jeden ze tří (38 %) uvedl, že navštívil zdravotní sestru. Podrobný rozpis zapojených zdravotnických pracovníků je znázorněn na obrázku 2. Tato zjištění jsou důležitá, protože víme, že koordinovaná, multidisciplinární péče může mít skutečný význam při zvládání RS.2 Navzdory prokázaným přínosům však polovina dotázaných uvedla, že se jim tohoto druhu týmové podpory nedostává. To ukazuje, že máme stále co dělat, abychom posílili způsob spolupráce napříč obory. Jako zdravotní sestry jsme důležitou součástí multidisciplinárního týmu, často prvním kontaktním místem a konzistentní přítomností na cestě osoby s RS.3 Je na nás, abychom se zasazovali o kolaborativní péči a pomohli zajistit, aby každý člověk s RS měl přístup k plné podpoře, kterou potřebuje.
Většina lidí s RS (87 %) uvedla, že používá nějakou formu léčby alespoň jednoho ze svých příznaků, od léků po změny životního stylu a rehabilitační strategie. Navzdory těmto snahám však polovina uvedla, že nejsou spokojeni s péčí, které se jim dostává. Symptomy včetně sexuální dysfunkce, únavy a kognitivních poruch byly popsány jako nejobtížněji zvládnutelné a efektivní.
Mnoho respondentů mělo pocit, že jim chybí adekvátní podpora nebo praktické strategie, zejména pro "neviditelné" příznaky , které nejsou pro ostatní okamžitě zřejmé. Pro sestry je to důležitá připomínka, aby pravidelně kontrolovaly méně viditelné aspekty RS. Navázání otevřené komunikace a naslouchání zkušenostem s neviditelnými symptomy je důležitým krokem k zajištění toho, aby se lidé s RS cítili vyslyšeni, podporováni a vedeni ke komplexním možnostem péče.
Z 13 % lidí s RS, kterým se nedostávalo péče alespoň pro jeden z jejich příznaků, téměř čtvrtina uvedla, že jim nikdy nebyla nabídnuta žádná léčba symptomů. Asi třetina věřila, že není k dispozici žádná léčba, nebo že žádná není potřeba. To ukazuje na potenciální mezeru v povědomí, a to jak mezi lidmi s RS, tak mezi poskytovateli zdravotní péče. Může to také odrážet váhání ze strany osoby s RS promluvit, zvláště když jsou příznaky neviditelné, emocionálně stresující nebo nesou stigma, jako jsou problémy s močovým měchýřem, sexuální dysfunkce nebo změny nálady.
Jako sestry hrajeme klíčovou roli při prolamování těchto bariér a vytváření bezpečného, otevřeného prostoru, kde se lidé cítí pohodlně diskutovat o všech aspektech své RS. Musíme být proaktivní v kladení správných otázek, normalizovat rozhovory o citlivých symptomech a zajistit, aby každý člověk s RS věděl, že podpora je k dispozici a nemusí trpět v tichosti.
Průzkum IMSS nám poskytuje cenný pohled na to, jaký je skutečný život lidí s RS v celé Evropě, a odhaluje, jak moc může široká škála příznaků ovlivnit jejich každodenní život. Jako sestry hrajeme zásadní roli v multidisciplinárním týmu4 a pomáháme zvládat tyto příznaky; 5 Navzdory tomu průzkum zjistil, že pouze 38 % lidí s RS navštívilo zdravotní sestru a pouze polovině se dostávalo koordinované multidisciplinární péče. To nedosahuje toho, co je doporučeno pro vysoce kvalitní péči o RS. Například pokyn NICE Spojeného království z roku 2022 zdůrazňuje, že péče o všechny lidi s RS by měla být poskytována prostřednictvím dobře koordinovaného, multidisciplinárního týmu, včetně odborníků se specifickými odbornými znalostmi v oblasti RS, jako jsou zdravotní sestry s RS, konzultanti neurologové, fyzioterapeuti, ergoterapeuti, logopedi a jazykoví terapeuti, psychologové, dietologové, odborníci na sociální péči, specialisté na kontinenci a lékárníci, aby bylo zajištěno uspokojení celého spektra potřeb.6
My jako sestry se můžeme zasazovat o lepší péči o naše pacienty. Mezi důležité kroky vpřed patří prosazování více spolupracujících týmů péče, zřizování specializovaných klinik pro roztroušenou sklerózu a prosazování změn politiky, které podporují tyto modely integrované péče ve všech zemích Evropy.
Průzkum také zjistil značné rozdíly mezi zeměmi, pokud jde o zapojení sester do péče o RS, přičemž Nizozemsko, Dánsko, Norsko a Irsko vedou tím, že zapojují sestry do zvládání symptomů efektivněji ve srovnání s ostatními (viz obrázek 3 pro přehled zapojení sester v jednotlivých zemích). Povinnosti sester pečujících o osoby s RS se v jednotlivých zemích výrazně liší, od omezeného zapojení až po posílené role, kde se sestry mohou plně zapojit do týmů integrované péče. Tyto rozdíly mohou vést k nerovnostem v kvalitě péče a zkušeností lidí s RS. Jako zdravotní sestry můžeme růst tím, že se budeme učit od našich mezinárodních kolegů; Sdílení osvědčených postupů a klinických zkušeností nám pomáhá posilovat naše dovednosti a cítit se více zmocněni v péči, kterou poskytujeme.
Poskytování personalizované péče lidem s RS znamená skutečně porozumět celé škále příznaků , se kterými se v současné době potýkají. Zjištění z průzkumu IMSS nám poskytují cenné poznatky, které mohou pomoci utvářet lepší strategie péče a řídit klinická rozhodnutí vpřed.
Je důležité zůstat proaktivní, pokud jde o zvládání příznaků. Zde je několik příkladů, jak můžeme jako sestry ovlivnit: |
| Udělejte si čas na prozkoumání těch "neviditelných" příznaků, na které průzkum upozornil, zejména těch, které lidé považují za nejvíce vysilující. Začněte v malém. Zeptejte se na další otázku týkající se únavy nebo problémů s pamětí. |
| Vytvořte si prostor pro upřímné rozhovory o citlivých příznacích, jako jsou problémy s močovým měchýřem nebo sexuální zdraví. K zahájení diskuse používejte otevřené otázky. Jemně otevřete konverzaci pomocí normalizačního jazyka (např. "Mnoho lidí s RS si všimne změn ve svém sexuálním zdraví – zažili jste něco podobného?"). Strukturovaný screening mohou podporovat nástroje jako Fatigue Severity Scale (FSS), Bladder Control Scale (BLCS), MS Intimacy and Sexuality Questionnaire-19 a Brief International Cognitive Assessment for Multiple Sclerosis (BICAMS). |
| Poskytněte nebo doporučte deník příznaků nebo mobilní aplikaci pro sledování, která pomůže lidem s RS sledovat vzorce a sledovat, jak se cítí v průběhu času. Povzbuďte je, aby tyto informace přinesli při budoucích návštěvách pro informovanější plánování péče. |
| Zeptejte se dané osoby: "Co je pro vás právě teď nejdůležitější?" Použijte jejich odpověď k vedení priorit zvládání symptomů a postavte cíle na základě jejich hodnot – ať už jde o procházku se psem, návrat do práce nebo zvládání únavy z účasti na rodinné události. |
| Vzdělávat pacienty a pečovatele, budovat zdravotní gramotnost a sebedůvěru; Poskytujte na míru šité vzdělávání o zvládání symptomů sdílením důvěryhodných zdrojů a jejich propojením s místními nebo online skupinami vzájemné podpory. |
| Usnadněte komunikaci mezi členy týmu, abyste zajistili sladěnou a konzistentní péči. |
Jako sestry máme příležitost a odpovědnost překlenout tyto mezery v péči. Tím, že zůstaneme informováni o skutečných výzvách, kterým lidé s RS čelí, můžeme prosazovat koordinovanější, multidisciplinární podporu a zajistit, aby léčba symptomů byla skutečně personalizovaná. Ať už jde o zahájení rozhovorů o "neviditelných" příznacích, úzkou spolupráci s neurology a terapeuty nebo o větší zapojení ošetřovatelů do týmů péče o RS, každý krok, který podnikneme, může zlepšit kvalitu života našich pacientů.
Využijme tyto poznatky z průzkumu IMSS k podpoře změny v naší praxi a pomozte vybudovat budoucnost, kde každý člověk s RS dostane komplexní péči, kterou si zaslouží. Tím, že zůstaneme zvědaví, budeme se zasazovat o integrovanou péči a pozorně nasloucháme tomu, co nám naši pacienti říkají, můžeme pomoci zaplnit mezery v péči o RS a zajistit, aby žádný příznak nebyl přehlédnut.
Každá interakce se sestrou je šancí odhalit skryté příznaky a zlepšit každodenní život lidí s RS. Přijetím těchto kroků můžeme zajistit, aby se naši pacienti cítili viděni, slyšeni a podporováni na každém kroku.
Máte zájem se webináře zúčastnit? Registrovat se můžete již zde (datum bude ještě potvrzeno): https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_qAcxO5O8TqyvEZ0nqXHtpg
Odkazy
1 Feys P, Moghames P, Kasilingam E, et al. Prevalence, závažnost a dopad příznaků RS a využívání služeb v Evropě: Výsledky rozsáhlého průzkumu IMSS. Mult Scler, J. 2024; 30(3S):1148–1211. ECTRIMS 2024 – Plakát k pozdnímu zlomu.
2 Sorensen PS, Giovannoni G, Montalbam X, et al. Jednotka péče o roztroušenou sklerózu. Mult Scler J. 2019;25:627-36.
3 Van Hijfte L, Cambron M, Capron B, et al. Multidisciplinární péče o roztroušenou sklerózu: Národní průzkum a lekce pro globální komunitu. Mult Scler Relat Disord. 2024;85:105540.
4 Witzig-Brändli V, Lange C, Gschwend S, et al. "Méně bych se stresoval, kdybych věděl, že se o to stará sestra": Názory pacientů a zdravotníků na roztroušenou sklerózu na jejich ošetřovatelské zkušenosti a ošetřovatelské konzultace v rehabilitaci – kvalitativní studie. BMC Nurs. 2022;21:232.
5 Průzkum pracovní zátěže MS Nurse PRO, plakát ECTRIMS 2025
6 Pokyn NICE č. 220. Roztroušená skleróza u dospělých: léčba. Publikováno v červnu 2022. Dostupné na https://www.nice.org.uk/guidance/ng220/chapter/Recommendations#coordination-of-care (přístup září 2025)
