Hovednotater:
1. IMSS-undersøkelsen fanger opp de virkelige erfaringene til over 17 000 mennesker som lever med MS i 22 europeiske land.
2. Tretthet, kognitive vansker og blæreproblemer er blant de mest tyngende symptomene rapportert av personer med MS.
3. Bare 38 % av personer med MS rapporterte at de oppsøkte en sykepleier, noe som fremhever hull i koordinert, tverrfaglig omsorg.
4. Usynlige symptomer som seksuell dysfunksjon, tretthet og kognitiv svikt er fortsatt underadressert i MS-omsorgen.
5. Artikkelen utforsker praktiske strategier for sykepleiere for bedre å støtte symptombehandling og forbedre pasientenes livskvalitet.
Som sykepleiere ser vi med egne øyne hvor kompleks og variert opplevelsen av å leve med multippel sklerose (MS) kan være, men det er fortsatt mye vi ikke helt forstår, spesielt når det gjelder hvordan MS påvirker mennesker i hverdagen. Tretthet, smerte, humørsvingninger, kognitive vansker... listen fortsetter! For mange utgjør disse symptomene en tung, og ofte ukjent, byrde som kan påvirke personens livskvalitet alvorlig.
Det som gjør det enda mer utfordrende er at omsorgen personer med MS mottar ikke alltid er konsekvent. Til tross for vår beste innsats, er det ofte begrensede data som hjelper oss å virkelig se hele bildet av hva de går gjennom.
Det er derfor undersøkelsen Impact of Multiple Sclerosis (IMSS) er så viktig.1 Det gir verdifull innsikt i de virkelige erfaringene til mennesker som lever med MS, slik at vi som sykepleiere bedre kan forstå deres behov og forbedre omsorgen vi gir.
I dette innlegget skal vi gå gjennom noen av de viktigste funnene fra IMSS-undersøkelsen og tenke på hva de betyr for oss når det gjelder sykepleie. Som fagfolk i frontlinjen spiller vi en viktig rolle i å hjelpe mennesker med MS med å håndtere symptomene sine daglig. Så å forstå de virkelige utfordringene de står overfor er ikke bare nyttig, det er viktig.
IMSS-undersøkelsen ble ledet av European MS Platform (EMSP), i tett samarbeid med 24 nasjonale MS-foreninger i 22 land. Målet var å få et klarere bilde av hva personer med MS faktisk opplever når det gjelder symptomene og omsorgen de får. Mer spesifikt hadde undersøkelsen som mål å prøve å forstå hvor vanlige visse symptomer er, hvor alvorlige de føles for personer som lever med MS, og hvor fornøyde de er med hvordan disse symptomene blir håndtert.
For å samle denne innsikten fra den virkelige verden, kjørte IMSS-undersøkelsen online fra mai til august 2023. Den var åpen for alle som lever med MS, helt anonym, og stilte en rekke spørsmål om symptomer, omsorgserfaringer og hvor godt symptombehandlinger fungerte for dem.
Totalt 17 151 personer som lever med MS fra 22 europeiske land deltok i undersøkelsen. De fleste av respondentene var kvinner (81 %), og flertallet hadde attakkvis MS (70 %), den vanligste formen for MS. I gjennomsnitt var deltakerne 44 år gamle. Symptomene begynte vanligvis rundt 31-årsalderen, men det tok ofte ytterligere 3 år før de fikk en formell diagnose.
I gjennomsnitt rapporterte personer med MS å leve med rundt 14 forskjellige symptomer - en kraftig påminnelse om hvor kompleks og mangefasettert denne tilstanden kan være. Tretthet, sensoriske endringer, søvnproblemer, kognitive vansker og balanseproblemer var blant de mest rapporterte symptomene. På spørsmål om hvilke symptomer som påvirket hverdagen deres mest, identifiserte personer med MS tretthet, kognitive vansker og blæreproblemer - med bevegelseshemming og seksuell dysfunksjon som spesielt svekkende. Figur 1 illustrerer disse resultatene mer detaljert. For sykepleiere forsterker dette viktigheten av å ha en helhetlig tilnærming til omsorg; se forbi de synlige tegnene og aktivt screene for det brede spekteret av overlappende og ofte mindre åpenbare symptomer som kan påvirke livskvaliteten betydelig.
Personer som lever med MS rapporterte vanligvis at de så rundt 4 forskjellige helsepersonell i gjennomsnitt. Nesten alle (99 %) hadde konsultert nevrolog, og omtrent halvparten hadde tilgang til fysioterapi. Men interessant nok sa bare omtrent én av tre (38 %) at de hadde sett en sykepleier. En detaljert oversikt over involvert helsepersonell er vist i figur 2. Disse funnene er viktige fordi vi vet at koordinert, tverrfaglig omsorg kan utgjøre en reell forskjell i håndteringen av MS.2 Til tross for de påviste fordelene, sa halvparten av de spurte at de ikke mottok denne typen teambasert støtte. Dette viser at vi fortsatt har arbeid å gjøre for å styrke hvordan vi samarbeider på tvers av fagområder. Som sykepleiere er vi en viktig del av det tverrfaglige teamet, ofte det første kontaktpunktet og en konsekvent tilstedeværelse i reisen til personen med MS.3 Det er opp til oss å gå inn for samarbeidende omsorg og bidra til å sikre at hver person med MS har tilgang til den fulle støtten de trenger.
De fleste med MS (87 %) rapporterte at de brukte en eller annen form for behandling for minst ett av symptomene sine, fra medisiner til livsstilsendringer og rehabiliteringsstrategier. Men til tross for denne innsatsen, sa halvparten at de ikke var fornøyd med omsorgen de fikk. Symptomer inkludert seksuell dysfunksjon, tretthet og kognitiv svikt ble beskrevet som de vanskeligste å håndtere effektivt.
Mange respondenter følte at de manglet tilstrekkelig støtte eller praktiske strategier, spesielt for de "usynlige" symptomene som ikke umiddelbart er åpenbare for andre. For sykepleiere er dette en viktig påminnelse om regelmessig å sjekke inn på de mindre synlige aspektene ved MS. Å etablere åpen kommunikasjon og lytte til opplevelser av usynlige symptomer er et viktig skritt for å sikre at personer med MS føler seg hørt, støttet og veiledet mot omfattende omsorgsalternativer.
Av de 13 % av personer med MS som ikke fikk omsorg for minst ett av symptomene sine, sa nesten en fjerdedel at de aldri hadde blitt tilbudt noen symptombehandling i det hele tatt. Omtrent en tredjedel mente at det ikke var noen behandling tilgjengelig, eller at det ikke var behov for noen. Dette peker på et potensielt gap i bevissthet, både blant personer med MS og helsepersonell. Det kan også gjenspeile nøling fra personen med MS til å si ifra, spesielt når symptomene er usynlige, følelsesmessig plagsomme eller bærer stigma som blæreproblemer, seksuell dysfunksjon eller humørsvingninger.
Som sykepleiere spiller vi en nøkkelrolle i å bryte ned disse barrierene og skape et trygt, åpent rom der folk føler seg komfortable med å diskutere alle aspekter av MS. Vi må være proaktive når det gjelder å stille de riktige spørsmålene, normalisere samtaler rundt sensitive symptomer og sørge for at alle personer med MS vet at støtte er tilgjengelig og at de ikke trenger å lide i stillhet.
IMSS-undersøkelsen gir oss et verdifullt innblikk i hvordan livet egentlig er for mennesker med MS over hele Europa, og avslører hvor mye et bredt spekter av symptomer kan påvirke hverdagen deres. Som sykepleiere spiller vi en viktig rolle i det tverrfaglige teamet4 og i å hjelpe til med å håndtere disse symptomene; 5 Til tross for dette fant undersøkelsen at bare 38 % av personer med MS hadde oppsøkt en sykepleier, og bare halvparten mottok koordinert tverrfaglig omsorg. Dette kommer til kort i forhold til det som anbefales for MS-behandling av høy kvalitet. For eksempel understreker den britiske NICE-retningslinjen fra 2022 at omsorg for alle mennesker med MS bør leveres gjennom et godt koordinert, tverrfaglig team, inkludert fagfolk med spesifikk ekspertise innen MS, som MS-sykepleiere, nevrologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter, logopeder, logopeder, psykologer, ernæringsfysiologer, sosialpersonell, kontinensspesialister og farmasøyter, for å sikre at hele spekteret av behov blir dekket.6
Vi som sykepleiere kan gå inn for bedre omsorg for våre pasienter. Viktige skritt fremover inkluderer å ta til orde for mer samarbeidende omsorgsteam, sette opp dedikerte MS-klinikker og presse på for politiske endringer som støtter disse integrerte omsorgsmodellene i alle land over hele Europa.
Undersøkelsen fant også betydelig variasjon mellom land når det gjelder involvering av sykepleiere i MS-omsorgen, med Nederland, Danmark, Norge og Irland som ledet an ved å involvere sykepleiere mer effektivt i symptombehandling sammenlignet med andre (se figur 3 for en oversikt over involvering av sykepleiere per land). Ansvaret til sykepleiere som tar seg av mennesker med MS varierer betydelig mellom land, alt fra begrenset involvering til myndiggjorte roller der sykepleiere kan delta fullt ut i integrerte omsorgsteam. Disse variasjonene kan føre til ulikheter i kvaliteten på omsorgen og opplevelsene til personer med MS. Som sykepleiere kan vi vokse ved å lære av våre internasjonale kolleger; Å dele beste praksis og kliniske erfaringer hjelper oss med å styrke ferdighetene våre og føle oss mer bemyndiget i omsorgen vi gir fremover.
Å levere personlig omsorg til personer med MS betyr å virkelig forstå hele spekteret av symptomer de har å gjøre med. Funnene fra IMSS-undersøkelsen gir oss verdifull innsikt som kan bidra til å forme bedre omsorgsstrategier og veilede kliniske beslutninger fremover.
Det er viktig å være proaktiv når det kommer til symptombehandling. Her er noen eksempler på hvordan vi som sykepleiere kan påvirke: |
| Ta deg tid til å utforske de "usynlige" symptomene som er fremhevet i undersøkelsen, spesielt de som folk synes er mest ødeleggende. Begynn i det små. Still det ekstra spørsmålet om tretthet eller hukommelsesproblemer. |
| Skap rom for ærlige samtaler rundt sensitive symptomer som blæreproblemer eller seksuell helse. Bruk åpne spørsmål for å starte diskusjonen. Åpne samtalen forsiktig ved å bruke et normaliserende språk (f.eks. "Mange mennesker med MS merker endringer i sin seksuelle helse – har du opplevd noe lignende?"). Verktøy som Fatigue Severity Scale (FSS), Bladder Control Scale (BLCS), MS Intimacy and Sexuality Questionnaire-19 og Brief International Cognitive Assessment for Multiple Sclerosis (BICAMS) kan støtte strukturert screening. |
| Gi eller anbefal en symptomdagbok eller mobilsporingsapp for å hjelpe personer med MS med å overvåke mønstre og spore hvordan de føler seg over tid. Oppmuntre dem til å ta med denne informasjonen til fremtidige besøk for mer informert omsorgsplanlegging. |
| Spør vedkommende: "Hva er viktigst for deg akkurat nå?" Bruk svaret deres til å veilede symptomhåndteringsprioriteringer og bygge mål rundt verdiene deres – enten det er å gå tur med hunden, komme tilbake på jobb eller håndtere tretthet for å delta på et familiearrangement. |
| Utdanne pasienter og omsorgspersoner, bygge helsekompetanse og selvtillit; Gi skreddersydd opplæring om symptomhåndtering ved å dele pålitelige ressurser og koble dem til lokale eller nettbaserte støttegrupper. |
| Tilrettelegge for kommunikasjon mellom teammedlemmer for å sikre at omsorgen er justert og konsekvent. |
Som sykepleiere har vi en mulighet og et ansvar for å bygge bro over disse hullene i omsorgen. Ved å holde oss informert om de virkelige utfordringene mennesker med MS står overfor, kan vi gå inn for mer koordinert, tverrfaglig støtte og sikre at symptombehandlingen virkelig er personlig. Enten det er å starte samtaler om "usynlige" symptomer, samarbeide tett med nevrologer og terapeuter, eller presse på for større sykepleieinvolvering i MS-omsorgsteam, kan hvert skritt vi tar forbedre pasientenes livskvalitet.
La oss bruke denne innsikten fra IMSS-undersøkelsen til å drive endring i vår praksis og bidra til å bygge en fremtid der hver person med MS får den omfattende omsorgen de fortjener. Ved å være nysgjerrige, ta til orde for integrert omsorg og lytte nøye til hva pasientene våre forteller oss, kan vi bidra til å tette hullene i MS-omsorgen og sørge for at ingen symptomer blir oversett.
Hver sykepleierinteraksjon er en sjanse til å avdekke skjulte symptomer og forbedre hverdagen for personer med MS. Ved å ta disse trinnene kan vi sikre at pasientene våre føler seg sett, hørt og støttet hvert trinn på veien.
Interessert i å delta på webinaret? Du kan allerede registrere deg her (dato er ennå ikke bekreftet): https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_qAcxO5O8TqyvEZ0nqXHtpg
Referanser
1 Feys P, Moghames P, Kasilingam E, et al. Utbredelse, alvorlighetsgrad og innvirkning av MS-symptomer og bruk av tjenester i Europa: Resultater fra den store IMSS-undersøkelsen. Mult Scler J. 2024; 30(3S):1148–1211. ECTRIMS 2024 – Late Breaking Poster.
2 Sorensen PS, Giovannoni G, Montalbam X, et al. Omsorgsenheten for multippel sklerose. Mult Scler J. 2019;25:627-36.
3 Van Hijfte L, Cambron M, Capron B, et al. Multippel sklerose tverrfaglig omsorg: En nasjonal undersøkelse og leksjoner for det globale samfunnet. Mult Scler Relat Disord. 2024;85:105540.
4 Witzig-Brändli V, Lange C, Gschwend S, et al. "Jeg ville stresset mindre hvis jeg visste at sykepleieren tar seg av det": Multippel sklerose innlagte pasienter og helsepersonells syn på deres sykepleieerfaring og sykepleiekonsultasjon i rehabilitering – en kvalitativ studie. BMC Nurs. 2022;21:232.
5 MS Nurse PRO Arbeidsbelastningsundersøkelse, ECTRIMS-plakat 2025
6 NICE-retningslinje 220. Multippel sklerose hos voksne: behandling. Publisert juni 2022. Tilgjengelig på https://www.nice.org.uk/guidance/ng220/chapter/Recommendations#coordination-of-care (åpnet september 2025)
