Notes clés :
1. L’enquête de l’IMSS recueille les expériences réelles de plus de 17 000 personnes atteintes de SEP dans 22 pays européens.
2. La fatigue, les difficultés cognitives et les problèmes de vessie sont parmi les symptômes les plus graves signalés par les personnes atteintes de SEP.
3. Seulement 38 % des personnes atteintes de SP ont déclaré avoir consulté une infirmière, ce qui met en évidence les lacunes en matière de soins coordonnés et multidisciplinaires.
4. Les symptômes invisibles tels que la dysfonction sexuelle, la fatigue et les troubles cognitifs restent sous-traités dans les soins de la SEP.
5. L’article explore des stratégies pratiques pour les infirmières afin de mieux soutenir la gestion des symptômes et d’améliorer la qualité de vie des patients.
En tant qu’infirmières, nous constatons à quel point l’expérience de la vie avec la sclérose en plaques (SP) peut être complexe et variée, mais il y a encore beaucoup de choses que nous ne comprenons pas entièrement, surtout lorsqu’il s’agit de la façon dont la SP affecte les gens dans leur vie quotidienne. Fatigue, douleurs, changements d’humeur, difficultés cognitives... La liste est longue ! Pour beaucoup, ces symptômes s’ajoutent à un lourd fardeau souvent méconnu qui peut gravement affecter la qualité de vie de la personne.
Ce qui rend la situation encore plus difficile, c’est que les soins prodigués aux personnes atteintes de SP ne sont pas toujours uniformes. Malgré tous nos efforts, il y a souvent peu de données pour nous aider à avoir une vue d’ensemble de ce qu’ils vivent.
C’est pourquoi l’enquête sur l’impact de la sclérose en plaques (IMSS) est si importante.1 Il offre des renseignements précieux sur les expériences réelles des personnes atteintes de SP, afin que nous, en tant qu’infirmières, puissions mieux comprendre leurs besoins et améliorer les soins que nous offrons.
Dans cet article, nous allons passer en revue certaines des principales conclusions de l’enquête de l’IMSS et réfléchir à ce qu’elles signifient pour nous en termes de soins infirmiers. En tant que professionnels de première ligne, nous jouons un rôle essentiel pour aider les personnes atteintes de SP à gérer leurs symptômes au quotidien. Ainsi, comprendre les défis de la vie réelle auxquels ils sont confrontés n’est pas seulement utile, c’est essentiel.
L’enquête IMSS a été menée par la Plateforme européenne de la SEP (EMSP), en étroite collaboration avec 24 sociétés nationales de SEP dans 22 pays. L’objectif était d’obtenir une image plus claire de ce que vivent réellement les personnes atteintes de SP en ce qui concerne leurs symptômes et les soins qu’elles reçoivent. Plus précisément, l’enquête visait à comprendre la fréquence de certains symptômes, leur gravité chez les personnes atteintes de SP et leur satisfaction à l’égard de la prise en charge de ces symptômes.
Pour recueillir ces informations du monde réel, l’enquête IMSS s’est déroulée en ligne de mai à août 2023. Il était ouvert à toute personne vivant avec la SEP, de manière totalement anonyme, et posait une série de questions sur les symptômes, les expériences de soins et l’efficacité des traitements des symptômes.
Au total, 17 151 personnes atteintes de SEP originaires de 22 pays européens ont participé à l’enquête. La plupart des répondants étaient des femmes (81 %), et la majorité d’entre eux étaient atteints de SP cyclique (70 %), la forme la plus courante de SP. En moyenne, les participants étaient âgés de 44 ans. Les symptômes commençaient généralement vers l’âge de 31 ans, mais il fallait souvent 3 ans avant qu’ils ne reçoivent un diagnostic formel.
En moyenne, les personnes atteintes de SP ont déclaré vivre avec environ 14 symptômes différents , ce qui nous rappelle à quel point cette maladie peut être complexe et multidimensionnelle. La fatigue, les changements sensoriels, les problèmes de sommeil, les difficultés cognitives et les problèmes d’équilibre figuraient parmi les symptômes les plus fréquemment signalés. Lorsqu’on leur a demandé quels symptômes affectaient le plus leur vie quotidienne, les personnes atteintes de SEP ont indiqué que la fatigue, les difficultés cognitives et les problèmes de vessie, ainsi que les troubles de la mobilité et les troubles sexuels, étaient particulièrement débilitants. La figure 1 illustre ces résultats plus en détail. Pour les infirmières, cela renforce l’importance d’adopter une approche holistique des soins ; regarder au-delà des signes visibles et dépister activement le large éventail de symptômes qui se chevauchent et souvent moins évidents et qui peuvent affecter considérablement la qualité de vie.
Les personnes atteintes de SP ont généralement déclaré avoir consulté environ 4 professionnels de la santé différents en moyenne. Presque tout le monde (99 %) avait consulté un neurologue et environ la moitié avait accès à de la physiothérapie. Mais il est intéressant de noter que seulement environ un sur trois (38 %) a déclaré avoir vu une infirmière. La figure 2 présente une répartition détaillée des professionnels de santé impliqués. Ces résultats sont importants, car nous savons que des soins coordonnés et multidisciplinaires peuvent faire une réelle différence dans la prise en charge de la SP.2 Pourtant, malgré les avantages prouvés, la moitié des personnes interrogées ont déclaré qu’elles ne recevaient pas ce type de soutien en équipe. Cela montre que nous avons encore du travail à faire pour renforcer la façon dont nous collaborons entre les disciplines. En tant qu’infirmières, nous sommes un élément essentiel de l’équipe multidisciplinaire, nous sommes souvent le premier point de contact et une présence constante dans le parcours de la personne atteinte de SP.3 C’est à nous de préconiser des soins collaboratifs et de veiller à ce que chaque personne atteinte de SP ait accès à tout le soutien dont elle a besoin.
La plupart des personnes atteintes de SP (87 %) ont déclaré avoir utilisé une forme de traitement pour au moins un de leurs symptômes, qu’il s’agisse de médicaments, de changements de mode de vie ou de stratégies de réadaptation. Mais malgré ces efforts, la moitié d’entre eux ont déclaré qu’ils n’étaient pas satisfaits des soins qu’ils recevaient. Les symptômes, notamment la dysfonction sexuelle, la fatigue et les troubles cognitifs, ont été décrits comme les plus difficiles à gérer efficacement.
De nombreux répondants ont estimé qu’ils manquaient de soutien adéquat ou de stratégies pratiques, en particulier pour les symptômes « invisibles » qui ne sont pas immédiatement évidents pour les autres. Pour les infirmières, il s’agit d’un rappel important qu’il est important de vérifier régulièrement les aspects moins visibles de la SP. Établir une communication ouverte et écouter les expériences de symptômes invisibles est une étape importante pour s’assurer que les personnes atteintes de SP se sentent entendues, soutenues et orientées vers des options de soins complètes.
Parmi les 13 % de personnes atteintes de SP qui ne recevaient pas de soins pour au moins un de leurs symptômes, près d’un quart ont déclaré qu’on ne leur avait jamais proposé de prise en charge des symptômes. Environ un tiers croyaient qu’il n’y avait pas de traitement disponible ou qu’aucun n’était nécessaire. Cela met en évidence un manque potentiel de sensibilisation, tant chez les personnes atteintes de SP que chez les prestataires de soins de santé. Cela peut également refléter une hésitation de la part de la personne atteinte de SEP à s’exprimer, en particulier lorsque les symptômes sont invisibles, émotionnellement pénibles ou sont stigmatisés comme des problèmes de vessie, un dysfonctionnement sexuel ou des changements d’humeur.
En tant qu’infirmières, nous jouons un rôle clé dans l’élimination de ces obstacles et la création d’un espace sûr et ouvert où les gens se sentent à l’aise de discuter de tous les aspects de leur SP. Nous devons être proactifs en posant les bonnes questions, en normalisant les conversations autour des symptômes sensibles et en veillant à ce que chaque personne atteinte de SEP sache qu’un soutien est disponible et qu’elle n’a pas à souffrir en silence.
L’enquête de l’IMSS nous donne un aperçu précieux de la vie réelle des personnes atteintes de SEP dans toute l’Europe, en révélant à quel point un large éventail de symptômes peut affecter leur vie quotidienne. En tant qu’infirmières, nous jouons un rôle essentiel au sein de l’équipe multidisciplinaire4 et dans la gestion de ces symptômes. Malgré cela, l’enquête a révélé que seulement 38 % des personnes atteintes de SP avaient consulté une infirmière et que seulement la moitié recevaient des soins multidisciplinaires coordonnés. Ce chiffre est en deçà de ce qui est recommandé pour des soins de haute qualité de la SEP. Par exemple, les lignes directrices NICE 2022 du Royaume-Uni soulignent que les soins pour toutes les personnes atteintes de SEP doivent être dispensés par une équipe multidisciplinaire bien coordonnée, comprenant des professionnels ayant une expertise spécifique dans le domaine de la SEP, tels que des infirmières spécialisées dans la SEP, des neurologues consultants, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des orthophonistes, des psychologues, des diététiciens, des professionnels des services sociaux, des spécialistes de l’incontinence et des pharmaciens, afin de s’assurer que l’ensemble des besoins est satisfait.6
En tant qu’infirmières, nous pouvons plaider en faveur de meilleurs soins pour nos patients. Parmi les avancées importantes, citons le plaidoyer en faveur d’un plus grand nombre d’équipes de soins collaboratives, la mise en place de cliniques dédiées à la SEP et la promotion de changements politiques qui soutiennent ces modèles de soins intégrés dans tous les pays d’Europe.
L’enquête a également révélé des variations considérables entre les pays en ce qui concerne l’implication des infirmières dans les soins de la SEP, les Pays-Bas, le Danemark, la Norvège et l’Irlande ouvrant la voie en impliquant les infirmières plus efficacement dans la gestion des symptômes que d’autres (voir la figure 3 pour un aperçu de l’implication des infirmières par pays). Les responsabilités des infirmières qui s’occupent des personnes atteintes de SEP varient considérablement d’un pays à l’autre, allant d’une participation limitée à des rôles responsabilisés où les infirmières peuvent participer pleinement aux équipes de soins intégrés. Ces variations peuvent entraîner des inégalités dans la qualité des soins et des expériences des personnes atteintes de SEP. En tant qu’infirmières, nous pouvons grandir en apprenant de nos collègues internationaux ; Le partage des meilleures pratiques et des expériences cliniques nous aide à renforcer nos compétences et à nous sentir plus autonomes dans les soins que nous prodiguons à l’avenir.
Pour offrir des soins personnalisés aux personnes atteintes de SEP, il faut vraiment comprendre l’ensemble des symptômes auxquels elles sont actuellement confrontées. Les résultats de l’enquête de l’IMSS nous fournissent des informations précieuses qui peuvent nous aider à élaborer de meilleures stratégies de soins et à guider les décisions cliniques à l’avenir.
Il est important de rester proactif en matière de gestion des symptômes. Voici quelques exemples de la façon dont nous, en tant qu’infirmières, pouvons avoir un impact : |
| Prenez le temps d’explorer ces symptômes « invisibles » mis en évidence dans l’enquête, en particulier ceux que les gens trouvent les plus débilitants. Commencez petit. Posez cette question supplémentaire sur la fatigue ou les problèmes de mémoire. |
| Créez un espace pour des conversations honnêtes sur des symptômes sensibles comme les problèmes de vessie ou la santé sexuelle. Utilisez des questions ouvertes pour amorcer la discussion. Ouvrez doucement la conversation en utilisant un langage normalisateur (p. ex. : « De nombreuses personnes atteintes de SP remarquent des changements dans leur santé sexuelle, avez-vous vécu quelque chose comme ça ? »). Des outils comme l’échelle de gravité de la fatigue (ESF), l’échelle de contrôle de la vessie (BLCS), le Questionnaire sur l’intimité et la sexualité de la SP-19 et l’évaluation cognitive internationale brève de la sclérose en plaques (BICAMS) peuvent appuyer un dépistage structuré. |
| Fournissez ou recommandez un journal des symptômes ou une application mobile de suivi pour aider les personnes atteintes de SP à surveiller leurs tendances et à suivre leur état au fil du temps. Encouragez-les à apporter cette information lors de leurs prochaines visites afin de mieux planifier leurs soins. |
| Demandez à la personne : « Qu’est-ce qui compte le plus pour vous en ce moment ? » Utilisez leur réponse pour orienter les priorités de gestion des symptômes et établir des objectifs autour de leurs valeurs, qu’il s’agisse de promener le chien, de retourner au travail ou de gérer la fatigue pour assister à un événement familial. |
| Éduquer les patients et les soignants, en renforçant les connaissances et la confiance en matière de santé ; Offrez une formation personnalisée sur la gestion des symptômes en partageant des ressources fiables et en les mettant en contact avec des groupes de soutien par les pairs locaux ou en ligne. |
| Facilitez la communication entre les membres de l’équipe pour vous assurer que les soins sont alignés et cohérents. |
En tant qu’infirmières, nous avons l’occasion et la responsabilité de combler ces lacunes dans les soins. En restant informés des véritables défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de SEP, nous pouvons plaider en faveur d’un soutien plus coordonné et multidisciplinaire et veiller à ce que la prise en charge des symptômes soit véritablement personnalisée. Qu’il s’agisse d’amorcer des conversations sur les symptômes « invisibles », de collaborer étroitement avec des neurologues et des thérapeutes, ou de faire pression pour que les infirmières et infirmiers s’impliquent davantage dans les équipes de soins de la SP, chaque mesure que nous prenons peut améliorer la qualité de vie de nos patients.
Utilisons les résultats de l’enquête de l’IMSS pour alimenter le changement dans notre pratique et contribuer à bâtir un avenir où chaque personne atteinte de SP recevra les soins complets qu’elle mérite. En restant curieux, en préconisant des soins intégrés et en écoutant attentivement ce que nos patients nous disent, nous pouvons aider à combler les lacunes dans les soins de la SP et nous assurer qu’aucun symptôme n’est négligé.
Chaque interaction avec une infirmière est l’occasion de découvrir des symptômes cachés et d’améliorer la vie quotidienne des personnes atteintes de SP. En prenant ces mesures, nous pouvons nous assurer que nos patients se sentent vus, entendus et soutenus à chaque étape du processus.
Vous souhaitez assister au webinaire ? Vous pouvez d’ores et déjà vous inscrire ici (date à confirmer) : https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_qAcxO5O8TqyvEZ0nqXHtpg
Références
1 Feys P, Moghames P, Kasilingam E, et al. Prévalence, gravité et impact des symptômes de la SEP, et utilisation des services en Europe : résultats de l’enquête IMSS à grande échelle. Mult Scler, J., 2024 ; 30(3S) :1148 à 1211. ECTRIMS 2024 – Affiche de dernière minute.
2 Sorensen PS, Giovannoni G, Montalbam X, et al. L’unité de soins de la sclérose en plaques. Mult Scler J. 2019;25:627-36.
3 Van Hijfte L, Cambron M, Capron B, et al. Soins multidisciplinaires de la sclérose en plaques : une enquête nationale et des leçons pour la communauté mondiale. Mult Scler Relat Disord. 2024;85:105540.
4 Witzig-Brändli V, Lange C, Gschwend S, et al. « Je stresserais moins si je savais que l’infirmière s’en occupe » : les points de vue des patients hospitalisés et des professionnels de la santé atteints de sclérose en plaques sur leur expérience infirmière et leur consultation en soins infirmiers en réadaptation – une étude qualitative. BMC Nurs. 2022;21:232.
5 MS Nurse PRO Enquête sur la charge de travail, affiche ECTRIMS 2025
6 Directive 220 du NICE. Sclérose en plaques chez l’adulte : prise en charge. Publié en juin 2022. Disponible à l’https://www.nice.org.uk/guidance/ng220/chapter/Recommendations#coordination-of-care (consulté en septembre 2025)
