Note chiave:
1. L'indagine IMSS raccoglie le esperienze di vita reale di oltre 17.000 persone affette da SM in 22 paesi europei.
2. Affaticamento, difficoltà cognitive e problemi alla vescica sono tra i sintomi più gravosi riportati dalle persone con SM.
3. Solo il 38% delle persone con SM ha riferito di aver visto un infermiere, evidenziando le lacune nell'assistenza coordinata e multidisciplinare.
4. Sintomi invisibili come disfunzione sessuale, affaticamento e deterioramento cognitivo rimangono poco affrontati nella cura della SM.
5. L'articolo esplora strategie pratiche per gli infermieri per supportare meglio la gestione dei sintomi e migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Come infermieri, vediamo in prima persona quanto possa essere complessa e varia l'esperienza di vivere con la sclerosi multipla (SM), ma ci sono ancora molte cose che non comprendiamo appieno, soprattutto quando si tratta di come la SM colpisce le persone nella loro vita quotidiana. Stanchezza, dolore, cambiamenti di umore, difficoltà cognitive... l'elenco potrebbe continuare! Per molti, questi sintomi si sommano a un fardello pesante, e spesso non riconosciuto, che può compromettere gravemente la qualità della vita della persona.
Ciò che lo rende ancora più impegnativo è che le cure che le persone con SM ricevono non sono sempre coerenti. Nonostante i nostri sforzi, spesso ci sono dati limitati che ci aiutano a vedere veramente il quadro completo di ciò che stanno attraversando.
Ecco perché l'indagine sull'impatto della sclerosi multipla (IMSS) è così importante.1 Offre preziose informazioni sulle esperienze di vita reale delle persone che vivono con la SM, in modo che noi, come infermieri, possiamo comprendere meglio le loro esigenze e migliorare l'assistenza che forniamo.
In questo post, esamineremo alcuni dei risultati chiave del sondaggio IMSS e penseremo a cosa significano per noi in termini di assistenza infermieristica. In qualità di professionisti in prima linea, svolgiamo un ruolo fondamentale nell'aiutare le persone affette da SM a gestire i loro sintomi giorno per giorno. Quindi, comprendere le sfide della vita reale che devono affrontare non è solo utile, è essenziale.
L'indagine IMSS è stata condotta dalla Piattaforma europea per la SM (EMSP), che ha lavorato a stretto contatto con 24 società nazionali di SM in 22 paesi. L'obiettivo era quello di ottenere un quadro più chiaro di ciò che le persone con SM stanno effettivamente vivendo quando si tratta dei loro sintomi e delle cure che ricevono. Più specificamente, l'indagine si è proposta di cercare di capire quanto siano comuni determinati sintomi, quanto siano gravi nelle persone che vivono con la SM e quanto siano soddisfatti di come questi sintomi vengono gestiti.
Per raccogliere queste informazioni sul mondo reale, il sondaggio IMSS si è svolto online da maggio ad agosto 2023. Era aperto a chiunque vivesse con la SM, completamente anonimo, e poneva una serie di domande sui sintomi, sulle esperienze di cura e su quanto bene i trattamenti dei sintomi stessero funzionando per loro.
Al sondaggio hanno partecipato un totale di 17.151 persone affette da SM provenienti da 22 paesi europei. La maggior parte degli intervistati erano donne (81%) e la maggior parte aveva la SM recidivante-remittente (70%), la forma più comune di SM. In media, i partecipanti avevano 44 anni. I sintomi in genere iniziavano intorno ai 31 anni, ma spesso ci volevano altri 3 anni prima che ricevessero una diagnosi formale.
In media, le persone con SM hanno riferito di vivere con circa 14 sintomi diversi , un potente promemoria di quanto possa essere complessa e sfaccettata questa condizione. Affaticamento, cambiamenti sensoriali, problemi di sonno, difficoltà cognitive e problemi di equilibrio sono stati tra i sintomi più comunemente riportati. Alla domanda su quali sintomi influenzassero maggiormente la loro vita quotidiana, le persone con SM hanno identificato l'affaticamento, le difficoltà cognitive e i problemi alla vescica, con la compromissione della mobilità e la disfunzione sessuale come particolarmente debilitanti. La Figura 1 illustra questi risultati in modo più dettagliato. Per gli infermieri, questo rafforza l'importanza di adottare un approccio olistico alla cura; Guardare oltre i segni visibili e selezionare attivamente l'ampia gamma di sintomi sovrapposti e spesso meno evidenti che possono influire in modo significativo sulla qualità della vita.
Le persone che vivono con la SM in genere hanno riferito di vedere in media circa 4 diversi professionisti sanitari . Quasi tutti (99%) avevano consultato un neurologo e circa la metà aveva accesso alla terapia fisica. Ma è interessante notare che solo circa uno su tre (38%) ha dichiarato di aver visto un'infermiera. Una ripartizione dettagliata degli operatori sanitari coinvolti è mostrata nella Figura 2. Questi risultati sono importanti perché sappiamo che un'assistenza coordinata e multidisciplinare può fare davvero la differenza nella gestione della SM.2 Eppure, nonostante i benefici dimostrati, la metà delle persone intervistate ha dichiarato di non ricevere questo tipo di supporto basato sul team. Questo dimostra che abbiamo ancora del lavoro da fare per rafforzare il modo in cui collaboriamo tra le discipline. In qualità di infermieri, siamo una parte vitale del team multidisciplinare, spesso il primo punto di contatto e una presenza costante nel percorso della persona con SM.3 Spetta a noi sostenere l'assistenza collaborativa e contribuire a garantire che ogni persona con SM abbia accesso al supporto completo di cui ha bisogno.
La maggior parte delle persone con SM (87%) ha riferito di utilizzare una qualche forma di trattamento per almeno uno dei loro sintomi, dai farmaci ai cambiamenti dello stile di vita e alle strategie di riabilitazione. Ma nonostante questi sforzi, la metà ha dichiarato di non essere soddisfatta delle cure che stava ricevendo. I sintomi, tra cui la disfunzione sessuale, l'affaticamento e il deterioramento cognitivo, sono stati descritti come i più difficili da gestire in modo efficace.
Molti intervistati hanno ritenuto di non avere un supporto adeguato o strategie pratiche, soprattutto per i sintomi "invisibili" che non sono immediatamente evidenti agli altri. Per gli infermieri, questo è un promemoria importante per controllare regolarmente gli aspetti meno visibili della SM. Stabilire una comunicazione aperta e ascoltare le esperienze di sintomi invisibili è un passo importante per garantire che le persone con SM si sentano ascoltate, supportate e guidate verso opzioni di cura complete.
Del 13% delle persone con SM che non ricevevano cure per almeno uno dei loro sintomi, quasi un quarto ha dichiarato di non aver mai ricevuto alcuna gestione dei sintomi. Circa un terzo credeva che non ci fosse alcun trattamento disponibile o che non fosse necessario. Ciò indica un potenziale divario nella consapevolezza, sia tra le persone con SM che tra gli operatori sanitari. Può anche riflettere l'esitazione da parte della persona con SM a parlare, soprattutto quando i sintomi sono invisibili, emotivamente angoscianti o portano stigma come problemi alla vescica, disfunzioni sessuali o cambiamenti di umore.
Come infermieri, svolgiamo un ruolo chiave nell'abbattere queste barriere e creare uno spazio sicuro e aperto in cui le persone si sentano a proprio agio nel discutere di tutti gli aspetti della loro SM. Dobbiamo essere proattivi nel porre le domande giuste, normalizzare le conversazioni sui sintomi sensibili e assicurarci che ogni persona con SM sappia che il supporto è disponibile e non deve soffrire in silenzio.
L'indagine IMSS ci fornisce una visione preziosa di com'è realmente la vita delle persone con SM in tutta Europa, rivelando quanto un'ampia gamma di sintomi possa influenzare la loro vita quotidiana. In qualità di infermieri, svolgiamo un ruolo fondamentale nel team multidisciplinare4 e nell'aiutare a gestire questi sintomi; 5 Nonostante ciò, l'indagine ha rilevato che solo il 38% delle persone con SM aveva visto un infermiere e solo la metà stava ricevendo un'assistenza multidisciplinare coordinata. Questo non è all'altezza di ciò che è raccomandato per una cura della SM di alta qualità. Ad esempio, le linee guida NICE del Regno Unito del 2022 sottolineano che l'assistenza a tutte le persone con SM dovrebbe essere fornita attraverso un team multidisciplinare ben coordinato, che includa professionisti con competenze specifiche nella SM come infermieri specializzati in SM, neurologi consulenti, fisioterapisti, terapisti occupazionali, logopedisti, psicologi, dietisti, professionisti dell'assistenza sociale, specialisti dell'incontinenza e farmacisti, per garantire che l'intero spettro dei bisogni sia soddisfatto.6
Noi, come infermieri, possiamo sostenere una migliore assistenza per i nostri pazienti. Importanti passi avanti includono la promozione di team di assistenza più collaborativi, la creazione di cliniche dedicate alla SM e la spinta per cambiamenti politici che sostengano questi modelli di assistenza integrata in tutti i paesi europei.
L'indagine ha anche riscontrato notevoli variazioni tra i paesi per quanto riguarda il coinvolgimento degli infermieri nella cura della SM, con i Paesi Bassi, la Danimarca, la Norvegia e l'Irlanda in prima linea coinvolgendo gli infermieri nella gestione dei sintomi in modo più efficace rispetto ad altri (si veda la Figura 3 per una panoramica del coinvolgimento degli infermieri per paese). Le responsabilità degli infermieri che si prendono cura delle persone con SM variano in modo significativo da un paese all'altro, da un coinvolgimento limitato a ruoli di empowerment in cui gli infermieri possono partecipare pienamente a team di assistenza integrata. Queste variazioni possono portare a disuguaglianze nella qualità dell'assistenza e delle esperienze delle persone con SM. Come infermieri, possiamo crescere imparando dai nostri colleghi internazionali; La condivisione delle migliori pratiche e delle esperienze cliniche ci aiuta a rafforzare le nostre competenze e a sentirci più responsabilizzati nell'assistenza che forniamo in futuro.
Fornire un'assistenza personalizzata alle persone con SM significa comprendere davvero l'intera gamma di sintomi con cui hanno a che fare. I risultati dell'indagine IMSS ci forniscono informazioni preziose che possono aiutare a definire migliori strategie di cura e guidare le decisioni cliniche in futuro.
È importante rimanere proattivi quando si tratta di gestione dei sintomi. Ecco alcuni esempi di come noi infermieri possiamo avere un impatto: |
| Prenditi del tempo per esplorare quei sintomi "invisibili" evidenziati nel sondaggio, in particolare quelli che le persone trovano più debilitanti. Inizia in piccolo. Poni quella domanda in più sulla stanchezza o sui problemi di memoria. |
| Crea spazio per conversazioni oneste su sintomi sensibili come problemi alla vescica o salute sessuale. Usa domande a risposta aperta per avviare la discussione. Apri delicatamente la conversazione usando un linguaggio normalizzante (ad esempio, "Molte persone con SM notano cambiamenti nella loro salute sessuale, hai mai sperimentato qualcosa del genere?"). Strumenti come la Fatigue Severity Scale (FSS), la Bladder Control Scale (BLCS), l'MS Intimacy and Sexuality Questionnaire-19 e il Brief International Cognitive Assessment for Multiple Sclerosis (BICAMS) possono supportare lo screening strutturato. |
| Fornisci o consiglia un diario dei sintomi o un'app di monitoraggio mobile per aiutare le persone con SM a monitorare i modelli e monitorare come si sentono nel tempo. Incoraggiali a portare queste informazioni alle visite future per una pianificazione dell'assistenza più informata. |
| Chiedi alla persona: "Cosa conta di più per te in questo momento?" Usa la loro risposta per guidare le priorità di gestione dei sintomi e costruire obiettivi attorno ai loro valori, che si tratti di portare a spasso il cane, tornare al lavoro o gestire la fatica per partecipare a un evento familiare. |
| Educare i pazienti e gli operatori sanitari, costruendo l'alfabetizzazione sanitaria e la fiducia; Fornire un'educazione personalizzata sulla gestione dei sintomi condividendo risorse affidabili e collegandole a gruppi di supporto tra pari locali o online. |
| Facilita la comunicazione tra i membri del team per garantire che l'assistenza sia allineata e coerente. |
Come infermieri, abbiamo l'opportunità e la responsabilità di colmare queste lacune nell'assistenza. Rimanendo informati sulle sfide reali che le persone con SM devono affrontare, possiamo sostenere un supporto più coordinato e multidisciplinare e garantire che la gestione dei sintomi sia veramente personalizzata. Che si tratti di avviare conversazioni sui sintomi "invisibili", di collaborare a stretto contatto con neurologi e terapisti o di spingere per un maggiore coinvolgimento degli infermieri nei team di cura della SM, ogni passo che facciamo può migliorare la qualità della vita dei nostri pazienti.
Utilizziamo queste informazioni del sondaggio IMSS per alimentare il cambiamento nella nostra pratica e contribuire a costruire un futuro in cui ogni persona con SM riceva l'assistenza completa che merita. Rimanendo curiosi, sostenendo l'assistenza integrata e ascoltando attentamente ciò che i nostri pazienti ci dicono, possiamo aiutare a colmare le lacune nella cura della SM e assicurarci che nessun sintomo venga trascurato.
Ogni interazione con l'infermiere è un'opportunità per scoprire i sintomi nascosti e migliorare la vita quotidiana delle persone con SM. Adottando queste misure, possiamo garantire che i nostri pazienti si sentano visti, ascoltati e supportati in ogni fase del processo.
Sei interessato a partecipare al webinar? Puoi già registrarti qui (data ancora da confermare): https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_qAcxO5O8TqyvEZ0nqXHtpg
Referenze
1 Feys P, Moghames P, Kasilingam E, et al. Prevalenza, gravità e impatto dei sintomi della SM e uso dei servizi in Europa: risultati dell'indagine IMSS su larga scala. Mult Scler J. 2024; 30(3S):1148–1211. ECTRIMS 2024 – Poster dell'ultima ora.
2 Sorensen PS, Giovannoni G, Montalbam X, et al. L'unità di cura della sclerosi multipla. Mult Scler J. 2019;25:627-36.
3 Van Hijfte L, Cambron M, Capron B, et al. Assistenza multidisciplinare per la sclerosi multipla: un'indagine nazionale e lezioni per la comunità globale. Mult Scler Relat Disord. 2024;85:105540.
4 Witzig-Brändli V, Lange C, Gschwend S, et al. "Mi stresserei meno se sapessi che l'infermiere se ne sta occupando": Sclerosi multipla opinioni dei pazienti ricoverati e degli operatori sanitari sulla loro esperienza infermieristica e sulla consultazione infermieristica in riabilitazione: uno studio qualitativo. BMC Nurs. 2022;21:232.
5 Sondaggio sul carico di lavoro MS Nurse PRO, poster ECTRIMS 2025
6 Linea guida NICE 220. Sclerosi multipla nell'adulto: gestione. Pubblicato a giugno 2022. Disponibile all https://www.nice.org.uk/guidance/ng220/chapter/Recommendations#coordination-of-care (consultato a settembre 2025)
