Főbb megjegyzések:
1. Az IMSS felmérés 22 európai országban több mint 17 000 SM-ben élő ember valós tapasztalatait rögzíti.
2. A fáradtság, a kognitív nehézségek és a hólyagproblémák az SM-ben szenvedők által jelentett legmegterhelőbb tünetek közé tartoznak.
3. Az SM-ben szenvedők mindössze 38%-a számolt be arról, hogy ápolónőhöz fordult, ami rávilágít a koordinált, multidiszciplináris ellátás hiányosságaira.
4. A láthatatlan tüneteket, például a szexuális diszfunkciót, a fáradtságot és a kognitív károsodást továbbra sem kezelik az SM ellátásában.
5. A cikk az ápolók gyakorlati stratégiáit tárja fel a tünetek kezelésének jobb támogatására és a betegek életminőségének javítására.
Ápolóként első kézből látjuk, milyen összetett és változatos lehet a szklerózis multiplexszel (SM) való együttélés tapasztalata, de még mindig sok mindent nem értünk teljesen, különösen, ha arról van szó, hogy az SM hogyan hat az emberekre a mindennapi életükben. Fáradtság, fájdalom, hangulatváltozások, kognitív nehézségek... a lista folytatódik! Sokak számára ezek a tünetek súlyos és gyakran fel nem ismert terhet jelentenek, amely súlyosan befolyásolhatja az ember életminőségét.
Ami még nagyobb kihívást jelent, az az, hogy az SM-ben szenvedők ellátása nem mindig következetes. Minden erőfeszítésünk ellenére gyakran korlátozott adatok állnak rendelkezésre ahhoz, hogy valóban teljes képet kapjunk arról, min mennek keresztül.
Ezért olyan fontos a Sclerosis Multiplex hatása (IMSS) felmérés.1 Értékes betekintést nyújt az SM-ben szenvedők valós tapasztalataiba, így ápolóként jobban megérthetjük igényeiket és javíthatjuk az általunk nyújtott ellátást.
Ebben a bejegyzésben végigvesszük az IMSS felmérés néhány legfontosabb megállapítását, és átgondoljuk, mit jelentenek számunkra az ápolási ellátás szempontjából. Frontvonalbeli szakemberekként létfontosságú szerepet játszunk abban, hogy segítsük az SM-ben szenvedőket tüneteik mindennapi kezelésében. Tehát a valós kihívások megértése nemcsak hasznos, hanem elengedhetetlen is.
Az IMSS-felmérést az Európai Tagállami Platform (EMSP) vezette, szorosan együttműködve 22 ország 24 nemzeti tagállami társaságával. A cél az volt, hogy tisztább képet kapjunk arról, hogy az SM-ben szenvedők valójában mit tapasztalnak a tüneteik és az általuk kapott ellátás tekintetében. Pontosabban, a felmérés célja az volt, hogy megértse, mennyire gyakoriak bizonyos tünetek, mennyire súlyosak az SM-ben szenvedőknél, és mennyire elégedettek a tünetek kezelésével.
Ennek a valós betekintésnek a összegyűjtése érdekében az IMSS felmérés 2023 májusa és augusztusa között online zajlott. Bárki számára nyitott volt, teljesen névtelen, és számos kérdést tett fel a tünetekről, az ellátási tapasztalatokról és arról, hogy a tünetek kezelése mennyire működik náluk.
A felmérésben 22 európai országból összesen 17 151 SM-ben élő ember vett részt. A válaszadók többsége nő volt (81%), és a többségben relapszáló-remittáló SM (70%) volt, amely az SM leggyakoribb formája. A résztvevők átlagosan 44 évesek voltak. A tünetek általában 31 éves kor körül kezdődtek, de gyakran további 3 évbe telt, mire megkapták a hivatalos diagnózist.
Az SM-ben szenvedők átlagosan körülbelül 14 különböző tünettel éltek - ez erőteljes emlékeztető arra, hogy ez az állapot milyen összetett és sokrétű lehet. A fáradtság, az érzékszervi változások, az alvási problémák, a kognitív nehézségek és az egyensúlyi problémák a leggyakrabban jelentett tünetek közé tartoztak. Arra a kérdésre, hogy mely tünetek befolyásolták leginkább mindennapi életüket, az SM-ben szenvedők fáradtságot, kognitív nehézségeket és hólyagproblémákat azonosítottak - különösen legyengítőnek nevezték a mozgáskorlátozottságot és a szexuális diszfunkciót. Az 1. ábra részletesebben szemlélteti ezeket az eredményeket. Az ápolók számára ez megerősíti az ellátás holisztikus megközelítésének fontosságát; a látható jeleken túlra nézve és aktívan szűrve az átfedő és gyakran kevésbé nyilvánvaló tünetek széles skáláját, amelyek jelentősen befolyásolhatják az életminőséget.
Az SM-ben szenvedők általában átlagosan körülbelül 4 különböző egészségügyi szakemberrel találkoztak. Szinte mindenki (99%) konzultált neurológussal, és körülbelül a fele hozzáfért a fizikoterápiához. De érdekes módon csak minden harmadik (38%) mondta azt, hogy látott ápolónőt. Az érintett egészségügyi szakemberek részletes lebontását a 2. ábra mutatja. Ezek az eredmények azért fontosak, mert tudjuk, hogy a koordinált, multidiszciplináris ellátás valódi változást hozhat az SM kezelésében.2 A bizonyított előnyök ellenére a megkérdezettek fele azt mondta, hogy nem kap ilyen csapatalapú támogatást. Ez azt mutatja, hogy még mindig van tennivalónk a tudományágak közötti együttműködés megerősítésében. Ápolóként létfontosságú részei vagyunk a multidiszciplináris csapatnak, gyakran az első kapcsolattartó és következetes jelenlét az SM-ben szenvedő személy útján.3 Rajtunk múlik, hogy támogassuk az együttműködésen alapuló ellátást, és segítsünk abban, hogy minden SM-ben szenvedő személy hozzáférjen a szükséges teljes támogatáshoz.
A legtöbb SM-ben szenvedő ember (87%) arról számolt be, hogy legalább egy tünetére valamilyen kezelést alkalmaz, a gyógyszerektől az életmódváltásig és a rehabilitációs stratégiákig. De ezen erőfeszítések ellenére a fele azt mondta, hogy nem elégedett a kapott ellátással. A tüneteket, köztük a szexuális diszfunkciót, a fáradtságot és a kognitív károsodást a legnehezebben kezelhetőnek írták le.
Sok válaszadó úgy érezte, hogy hiányzik a megfelelő támogatás vagy gyakorlati stratégiák, különösen a " láthatatlan" tünetek esetében, amelyek mások számára nem azonnal nyilvánvalóak. Az ápolók számára ez fontos emlékeztető arra, hogy rendszeresen ellenőrizzék az SM kevésbé látható aspektusait. A nyílt kommunikáció kialakítása és a láthatatlan tünetek tapasztalatainak meghallgatása fontos lépés annak biztosítása érdekében, hogy az SM-ben szenvedők úgy érezzék, hogy meghallgatják, támogatják és az átfogó ellátási lehetőségek felé irányítják őket.
Az SM-ben szenvedők 13% -ának közel negyede azt mondta, hogy soha nem ajánlottak fel nekik semmilyen tünetkezelést. Körülbelül egyharmaduk úgy vélte, hogy nincs elérhető kezelés, vagy nincs rá szükség. Ez arra utal, hogy mind az SM-ben szenvedők, mind az egészségügyi szolgáltatók körében potenciális hiányosság áll fenn. Ez tükrözheti az SM-ben szenvedő személy habozását is, hogy megszólaljon, különösen akkor, ha a tünetek láthatatlanok, érzelmileg szorongatóak, vagy olyan megbélyegzést hordoznak, mint a hólyagproblémák, a szexuális diszfunkció vagy a hangulatváltozások.
Ápolónőként kulcsszerepet játszunk ezeknek az akadályoknak a lebontásában és egy biztonságos, nyitott tér létrehozásában, ahol az emberek nyugodtan megvitathatják SM-jük minden aspektusát. Proaktívnak kell lennünk a megfelelő kérdések feltevésében, normalizálnunk kell az érzékeny tünetekről szóló beszélgetéseket, és gondoskodnunk kell arról, hogy minden SM-ben szenvedő ember tudja, hogy van támogatás, és nem kell csendben szenvednie.
Az IMSS felmérés értékes betekintést nyújt abba, hogy milyen is valójában az SM-ben szenvedők élete Európa-szerte, és feltárja, hogy a tünetek széles skálája mennyire befolyásolhatja mindennapi életüket. Ápolóként létfontosságú szerepet játszunk a multidiszciplináris csapatban4 és segítünk ezeknek a tüneteknek a kezelésében; 5 Ennek ellenére a felmérés megállapította, hogy az SM-ben szenvedők mindössze 38%-a járt ápolónál, és csak a fele részesült koordinált multidiszciplináris ellátásban. Ez elmarad a magas színvonalú SM-ellátáshoz ajánlotttól. Például a 2022-es brit NICE iránymutatás hangsúlyozza, hogy az SM-ben szenvedő emberek ellátását egy jól koordinált, multidiszciplináris csapaton keresztül kell nyújtani, amely magában foglalja az SM-ben speciális szakértelemmel rendelkező szakembereket, például SM-ápolókat, neurológus tanácsadókat, gyógytornászokat, foglalkozási terapeutákat, logopédusokat, pszichológusokat, dietetikusokat, szociális gondozókat, kontinencia szakembereket és gyógyszerészeket, hogy biztosítsák az igények teljes spektrumának kielégítését.6
Mi, ápolónők, támogathatjuk betegeink jobb ellátását. A fontos előrelépések közé tartozik az együttműködőbb gondozási csapatok támogatása, az SM-klinikák felállítása, valamint az integrált ellátási modelleket támogató politikai változások szorgalmazása Európa minden országában.
A felmérés jelentős eltéréseket talált az országok között az ápolók SM-ellátásba való bevonása tekintetében is: Hollandia, Dánia, Norvégia és Írország vezetett azzal, hogy az ápolókat másokhoz képest hatékonyabban vonta be a tünetek kezelésébe (lásd a 3. ábrát az ápolók országonkénti részvételének áttekintéséhez). Az SM-ben szenvedő embereket gondozó ápolók felelőssége országonként jelentősen eltér, a korlátozott részvételtől a felhatalmazott szerepekig, ahol az ápolók teljes mértékben részt vehetnek az integrált gondozási csoportokban. Ezek a különbségek egyenlőtlenségekhez vezethetnek az SM-ben szenvedők ellátásának minőségében és tapasztalataiban. Ápolóként fejlődhetünk, ha tanulunk nemzetközi kollégáinktól; A legjobb gyakorlatok és klinikai tapasztalatok megosztása segít abban, hogy megerősítsük készségeinket, és erősebbnek érezzük magunkat az általunk nyújtott ellátásban.
Az SM-ben szenvedők személyre szabott ellátása azt jelenti, hogy valóban meg kell érteni a tünetek teljes skáláját , amelyekkel jelenleg küzdenek. Az IMSS felmérés eredményei értékes betekintést nyújtanak számunkra, amelyek segíthetnek a jobb ellátási stratégiák kialakításában és a klinikai döntések előrehaladásában.
Fontos, hogy proaktív maradjon a tünetek kezelésében. Íme néhány példa arra, hogyan tudunk ápolóként hatást gyakorolni: |
| Szánjon időt a felmérésben kiemelt "láthatatlan" tünetek feltárására, különösen azokra, amelyeket az emberek a leginkább legyengítőnek találnak. Kezdje kicsiben. Tegye fel ezt a plusz kérdést a fáradtságról vagy a memóriaproblémákról. |
| Teremtsen teret az őszinte beszélgetéseknek az olyan érzékeny tünetekről, mint a hólyagproblémák vagy a szexuális egészség. Használjon nyílt végű kérdéseket a vita kezdeményezéséhez. Óvatosan nyissa meg a beszélgetést normalizáló nyelvezettel (pl. "Sok SM-ben szenvedő ember észreveszi a szexuális egészségének változását – tapasztalt már ilyesmit?"). Az olyan eszközök, mint a fáradtság súlyossági skálája (FSS), a hólyagkontroll skála (BLCS), az SM intimitási és szexualitási kérdőív-19 és a rövid nemzetközi kognitív értékelés a sclerosis multiplexhez (BICAMS) támogathatják a strukturált szűrést. |
| Biztosítson vagy ajánljon tünetnaplót vagy mobilkövető alkalmazást, amely segít az SM-ben szenvedőknek nyomon követni a mintákat, és nyomon követni, hogyan érzik magukat az idő múlásával. Bátorítsa őket, hogy vigyék magukkal ezeket az információkat a jövőbeni látogatásokra a tájékozottabb gondozási tervezés érdekében. |
| Kérdezd meg az illetőt: "Mi a legfontosabb számodra most?" Válaszuk segítségével irányítsa a tünetkezelési prioritásokat, és építsen célokat értékeik köré – legyen szó kutyasétáltatásról, munkába való visszatérésről vagy a fáradtság kezeléséről egy családi eseményen való részvételhez. |
| A betegek és gondozók oktatása, az egészségügyi műveltség és az önbizalom építése; személyre szabott oktatást nyújt a tünetek kezeléséről megbízható források megosztásával és helyi vagy online kortárs támogató csoportokkal való összekapcsolásával. |
| Megkönnyítse a csapattagok közötti kommunikációt az ellátás összehangoltságának és következetességének biztosítása érdekében. |
Ápolóként lehetőségünk és felelősségünk van áthidalni ezeket a szakadékokat az ellátásban. Azáltal, hogy tájékozódunk az SM-ben szenvedők valós kihívásairól, támogathatjuk a koordináltabb, multidiszciplináris támogatást, és biztosíthatjuk, hogy a tünetkezelés valóban személyre szabott legyen. Legyen szó a "láthatatlan" tünetekről szóló beszélgetések kezdeményezéséről, a neurológusokkal és terapeutákkal való szoros együttműködésről, vagy az ápolók nagyobb részvételéről az SM-ellátó csapatokban, minden lépésünk javíthatja pácienseink életminőségét.
Használjuk fel az IMSS felmérés ezen meglátásait arra, hogy változást idézzünk elő gyakorlatunkban, és segítsünk egy olyan jövő felépítésében, ahol minden SM-ben szenvedő személy megkapja a megérdemelt átfogó ellátást. Ha kíváncsiak maradunk, támogatjuk az integrált ellátást, és figyelmesen meghallgatjuk, amit betegeink mondanak nekünk, segíthetünk megszüntetni az SM-ellátás hiányosságait, és biztosíthatjuk, hogy egyetlen tünetet se hagyjanak figyelmen kívül.
Minden ápolói interakció lehetőséget ad a rejtett tünetek feltárására és az SM-ben szenvedők mindennapi életének javítására. Ezekkel a lépésekkel biztosíthatjuk, hogy pácienseink minden lépésnél látják, hallják és támogatják őket.
Szeretne részt venni a webináriumon? Már itt lehet regisztrálni (a dátum még megerősítésre vár): https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_qAcxO5O8TqyvEZ0nqXHtpg
Hivatkozások
1 Feys P, Moghames P, Kasilingam E és mtsai. Az SM tüneteinek előfordulása, súlyossága és hatása, valamint a szolgáltatások igénybevétele Európában: A nagyszabású IMSS-felmérés eredményei. Mult Scler J. 2024; 30(3S):1148–1211. ECTRIMS 2024 – Késői poszter.
2 Sorensen PS, Giovannoni G, Montalbam X és mtsai. A sclerosis multiplex ellátó egység. Mult Scler J. 2019;25:627-36.
3 Van Hijfte L, Cambron M, Capron B és mtsai. Sclerosis multidiszciplináris ellátás: Nemzeti felmérés és tanulságok a globális közösség számára. Mult Scler Relat Disord. 2024;85:105540.
4 Witzig-Brändli V, Lange C, Gschwend S és mtsai. "Kevésbé hangsúlyoznám, ha tudnám, hogy az ápolónő gondoskodik róla": A sclerosis multiplexben szenvedő fekvőbetegek és az egészségügyi szakemberek véleménye ápolási tapasztalataikról és ápolói konzultációjukról a rehabilitációban – kvalitatív tanulmány. BMC Nurs. 2022;21:232.
5 MS Nurse PRO munkaterhelési felmérés, ECTRIMS plakát 2025
6 NICE 220. irányelv. Sclerosis multiplex felnőtteknél: kezelés. Közzétéve: 2022. június. Elérhető a https://www.nice.org.uk/guidance/ng220/chapter/Recommendations#coordination-of-care-nál (hozzáférés: 2025. szeptember)
