Wichtige Anmerkungen:
1. Die IMSS-Umfrage erfasst die realen Erfahrungen von über 17.000 Menschen, die in 22 europäischen Ländern mit MS leben.
2. Müdigkeit, kognitive Schwierigkeiten und Blasenprobleme gehören zu den belastendsten Symptomen, über die Menschen mit MS berichten.
3. Nur 38 % der Menschen mit MS gaben an, eine Krankenschwester aufgesucht zu haben, was auf Lücken in der koordinierten, multidisziplinären Versorgung hinweist.
4. Unsichtbare Symptome wie sexuelle Dysfunktion, Müdigkeit und kognitive Beeinträchtigungen werden in der MS-Behandlung nach wie vor zu wenig berücksichtigt.
5. Der Artikel befasst sich mit praktischen Strategien für Pflegekräfte, um das Symptommanagement besser zu unterstützen und die Lebensqualität der Patienten zu verbessern.
Als Krankenschwestern sehen wir aus erster Hand, wie komplex und vielfältig die Erfahrung des Lebens mit Multipler Sklerose (MS) sein kann, aber es gibt immer noch vieles, was wir nicht vollständig verstehen, insbesondere wenn es darum geht, wie sich MS auf Menschen in ihrem Alltag auswirkt. Müdigkeit, Schmerzen, Stimmungsschwankungen, kognitive Schwierigkeiten... Die Liste geht weiter! Für viele summieren sich diese Symptome zu einer schweren und oft unerkannten Belastung, die die Lebensqualität der Person stark beeinträchtigen kann.
Was es noch schwieriger macht, ist, dass die Versorgung, die Menschen mit MS erhalten, nicht immer einheitlich ist. Trotz unserer Bemühungen gibt es oft nur begrenzte Daten, die uns helfen, ein vollständiges Bild davon zu erhalten, was sie durchmachen.
Aus diesem Grund ist die IMSS-Studie (Impact of Multiple Sclerosis) so wichtig.1 Es bietet wertvolle Einblicke in die realen Erfahrungen von Menschen, die mit MS leben, so dass wir als Krankenschwestern ihre Bedürfnisse besser verstehen und die von uns angebotene Versorgung verbessern können.
In diesem Beitrag gehen wir auf einige der wichtigsten Ergebnisse der IMSS-Umfrage ein und denken darüber nach, was sie für uns in Bezug auf die Pflege bedeuten. Als Fachleute an vorderster Front spielen wir eine wichtige Rolle bei der Unterstützung von Menschen mit MS bei der täglichen Bewältigung ihrer Symptome. Das Verständnis der realen Herausforderungen, mit denen sie konfrontiert sind, ist also nicht nur hilfreich, sondern unerlässlich.
Die IMSS-Umfrage wurde von der European MS Platform (EMSP) durchgeführt, die eng mit 24 nationalen MS-Gesellschaften in 22 Ländern zusammenarbeitet. Ziel war es, ein klareres Bild davon zu bekommen, was Menschen mit MS tatsächlich erleben, wenn es um ihre Symptome und die Versorgung geht. Genauer gesagt sollte die Umfrage versuchen zu verstehen, wie häufig bestimmte Symptome sind, wie schwerwiegend sie sich für Menschen mit MS anfühlen und wie zufrieden sie mit der Art und Weise sind, wie diese Symptome behandelt werden.
Um diese Erkenntnisse aus der Praxis zu gewinnen, lief die IMSS-Umfrage von Mai bis August 2023 online. Es stand allen offen, die mit MS leben, völlig anonym sind, und stellte eine Reihe von Fragen zu Symptomen, Pflegeerfahrungen und wie gut die Behandlung von Symptomen bei ihnen wirkt.
Insgesamt nahmen 17.151 Menschen mit MS aus 22 europäischen Ländern an der Umfrage teil. Die meisten Befragten waren Frauen (81 %), und die Mehrheit hatte schubförmig remittierende MS (70 %), die häufigste Form der MS. Im Durchschnitt waren die Teilnehmer 44 Jahre alt. Die Symptome begannen in der Regel im Alter von etwa 31 Jahren, aber es dauerte oft weitere 3 Jahre, bis sie eine formelle Diagnose erhielten.
Im Durchschnitt gaben Menschen mit MS an, mit etwa 14 verschiedenen Symptomen zu leben – eine eindringliche Erinnerung daran, wie komplex und facettenreich diese Erkrankung sein kann. Müdigkeit, sensorische Veränderungen, Schlafprobleme, kognitive Schwierigkeiten und Gleichgewichtsprobleme gehörten zu den am häufigsten berichteten Symptomen. Auf die Frage, welche Symptome ihr tägliches Leben am meisten beeinträchtigten, nannten Menschen mit MS Müdigkeit, kognitive Schwierigkeiten und Blasenprobleme - wobei Mobilitätseinschränkungen und sexuelle Funktionsstörungen besonders lähmend waren. Abbildung 1 veranschaulicht diese Ergebnisse im Detail. Für Pflegekräfte unterstreicht dies, wie wichtig es ist, einen ganzheitlichen Pflegeansatz zu verfolgen. Über die sichtbaren Anzeichen hinaus zu schauen und aktiv nach der Vielzahl von sich überschneidenden und oft weniger offensichtlichen Symptomen zu suchen, die die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen können.
Menschen, die mit MS leben, gaben in der Regel an, im Durchschnitt etwa 4 verschiedene medizinische Fachkräfte aufzusuchen. Fast jeder (99 %) hatte einen Neurologen konsultiert, und etwa die Hälfte hatte Zugang zu Physiotherapie. Interessanterweise gab jedoch nur etwa jeder Dritte (38 %) an, eine Krankenschwester gesehen zu haben. Eine detaillierte Aufschlüsselung der beteiligten Angehörigen der Gesundheitsberufe ist in Abbildung 2 dargestellt. Diese Ergebnisse sind wichtig, da wir wissen, dass eine koordinierte, multidisziplinäre Versorgung einen echten Unterschied bei der Behandlung von MS machen kann.2 Trotz der nachgewiesenen Vorteile gab die Hälfte der Befragten an, dass sie diese Art von teambasierter Unterstützung nicht erhielten. Das zeigt, dass wir noch viel Arbeit vor uns haben, um die interdisziplinäre Zusammenarbeit zu stärken. Als Krankenschwestern und -pfleger sind wir ein wichtiger Teil des multidisziplinären Teams, oft der erste Ansprechpartner und eine ständige Präsenz auf dem Weg der Person mit MS.3 Es liegt an uns, uns für eine kollaborative Pflege einzusetzen und sicherzustellen, dass jeder Mensch mit MS Zugang zu der vollen Unterstützung hat, die er benötigt.
Die meisten Menschen mit MS (87 %) gaben an, dass sie für mindestens eines ihrer Symptome irgendeine Form der Behandlung anwenden, von Medikamenten über Änderungen des Lebensstils bis hin zu Rehabilitationsstrategien. Aber trotz dieser Bemühungen gab die Hälfte an, dass sie mit der Versorgung, die sie erhielten, nicht zufrieden war. Symptome wie sexuelle Dysfunktion, Müdigkeit und kognitive Beeinträchtigung wurden als am schwierigsten zu bewältigende Symptome beschrieben.
Viele Befragte hatten das Gefühl, dass es ihnen an adäquater Unterstützung oder praktischen Strategien mangelte, insbesondere für die "unsichtbaren" Symptome , die für andere nicht sofort offensichtlich sind. Für Krankenschwestern ist dies eine wichtige Erinnerung daran, sich regelmäßig über die weniger sichtbaren Aspekte von MS zu informieren. Eine offene Kommunikation und das Zuhören von Erfahrungen mit unsichtbaren Symptomen sind ein wichtiger Schritt, um sicherzustellen, dass sich Menschen mit MS gehört, unterstützt und zu umfassenden Pflegeoptionen geführt fühlen.
Von den 13 % der Menschen mit MS, die wegen mindestens eines ihrer Symptome nicht behandelt wurden, gab fast ein Viertel an, dass ihnen noch nie eine Symptombehandlung angeboten wurde. Etwa ein Drittel glaubte, dass es keine Behandlung gab oder dass keine benötigt wurde. Dies deutet auf eine mögliche Bewusstseinslücke hin, sowohl bei Menschen mit MS als auch bei Gesundheitsdienstleistern. Es kann auch das Zögern der Person mit MS widerspiegeln, sich zu äußern, insbesondere wenn die Symptome unsichtbar oder emotional belastend sind oder Stigmatisierung wie Blasenprobleme, sexuelle Funktionsstörungen oder Stimmungsschwankungen mit sich bringen.
Als Krankenschwestern spielen wir eine Schlüsselrolle beim Abbau dieser Barrieren und bei der Schaffung eines sicheren, offenen Raums, in dem sich die Menschen wohl fühlen, wenn sie über alle Aspekte ihrer MS sprechen. Wir müssen proaktiv die richtigen Fragen stellen, Gespräche über sensible Symptome normalisieren und sicherstellen, dass jeder Mensch mit MS weiß, dass Unterstützung verfügbar ist und er nicht im Stillen leiden muss.
Die IMSS-Umfrage gibt uns einen wertvollen Einblick in das Leben von Menschen mit MS in ganz Europa und zeigt, wie sehr eine Vielzahl von Symptomen ihr tägliches Leben beeinträchtigen kann. Als Krankenschwestern spielen wir eine wichtige Rolle im multidisziplinären Team4 und helfen bei der Bewältigung dieser Symptome. 5 Trotzdem ergab die Umfrage, dass nur 38 % der Menschen mit MS eine Krankenschwester aufgesucht hatten und nur die Hälfte eine koordinierte multidisziplinäre Versorgung erhielt. Dies bleibt hinter dem zurück, was für eine qualitativ hochwertige MS-Versorgung empfohlen wird. So wird beispielsweise in der britischen NICE-Leitlinie 2022 betont, dass die Versorgung aller Menschen mit MS durch ein gut koordiniertes, multidisziplinäres Team erfolgen sollte, zu dem auch Fachkräfte mit spezifischem Fachwissen in Bezug auf MS gehören, wie MS-Krankenschwestern, beratende Neurologen, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Logopäden, Psychologen, Ernährungsberater, Sozialmediziner, Kontinenzspezialisten und Apotheker, um sicherzustellen, dass das gesamte Spektrum der Bedürfnisse erfüllt wird.6
Wir als Pflegekräfte können uns für eine bessere Versorgung unserer Patientinnen und Patienten einsetzen. Zu den wichtigen Schritten nach vorn gehören das Eintreten für eine stärkere Zusammenarbeit von Pflegeteams, die Einrichtung spezieller MS-Kliniken und das Vorantreiben politischer Veränderungen, die diese integrierten Versorgungsmodelle in allen Ländern Europas unterstützen.
Die Umfrage ergab auch erhebliche Unterschiede zwischen den Ländern in Bezug auf die Beteiligung von Krankenschwestern an der MS-Versorgung, wobei die Niederlande, Dänemark, Norwegen und Irland führend waren, indem sie Krankenschwestern im Vergleich zu anderen Ländern effektiver in die Symptombehandlung einbezogen (siehe Abbildung 3 für einen Überblick über die Beteiligung von Krankenschwestern nach Ländern). Die Verantwortlichkeiten von Krankenschwestern, die sich um Menschen mit MS kümmern, sind von Land zu Land sehr unterschiedlich und reichen von begrenzter Beteiligung bis hin zu befähigten Rollen, in denen Pflegekräfte in vollem Umfang an integrierten Pflegeteams teilnehmen können. Diese Unterschiede können zu Ungleichheiten in der Qualität der Versorgung und der Erfahrungen von Menschen mit MS führen. Als Krankenschwestern können wir wachsen, indem wir von unseren internationalen Kollegen lernen. Der Austausch von Best Practices und klinischen Erfahrungen hilft uns, unsere Fähigkeiten zu stärken und uns in der Versorgung, die wir anbieten, in Zukunft stärker zu fühlen.
Eine personalisierte Betreuung von Menschen mit MS bedeutet, das gesamte Spektrum der Symptome, mit denen sie derzeit zu kämpfen haben, wirklich zu verstehen. Die Ergebnisse der IMSS-Umfrage geben uns wertvolle Erkenntnisse, die uns helfen können, bessere Versorgungsstrategien zu entwickeln und klinische Entscheidungen in Zukunft zu leiten.
Es ist wichtig, proaktiv zu bleiben, wenn es um das Symptommanagement geht. Hier sind einige Beispiele dafür, wie wir als Krankenschwestern etwas bewirken können: |
| Nehmen Sie sich Zeit, um die in der Umfrage hervorgehobenen "unsichtbaren" Symptome zu untersuchen, insbesondere diejenigen, die die Menschen als am stärksten lähmend empfinden. Fangen Sie klein an. Stellen Sie diese zusätzliche Frage zu Müdigkeit oder Gedächtnisproblemen. |
| Schaffen Sie Raum für ehrliche Gespräche über sensible Symptome wie Blasenprobleme oder sexuelle Gesundheit. Verwenden Sie offene Fragen, um eine Diskussion zu initiieren. Eröffnen Sie das Gespräch sanft mit einer normalisierenden Sprache (z. B. "Viele Menschen mit MS bemerken Veränderungen in ihrer sexuellen Gesundheit – haben Sie so etwas erlebt?"). Instrumente wie die Fatigue Severity Scale (FSS), die Bladder Control Scale (BLCS), der MS Intimacy and Sexuality Questionnaire-19 und das Brief International Cognitive Assessment for Multiple Sclerosis (BICAMS) können das strukturierte Screening unterstützen. |
| Stellen Sie ein Symptomtagebuch oder eine mobile Tracking-App zur Verfügung oder empfehlen Sie diese, um Menschen mit MS dabei zu helfen, Muster zu überwachen und zu verfolgen, wie sie sich im Laufe der Zeit fühlen. Ermutigen Sie sie, diese Informationen bei zukünftigen Besuchen mitzubringen, um eine fundiertere Pflegeplanung zu ermöglichen. |
| Frage die Person: "Was ist dir im Moment am wichtigsten?" Nutzen Sie ihre Antwort, um Prioritäten für das Symptommanagement zu setzen und Ziele um ihre Werte herum zu entwickeln – sei es das Gassigehen mit dem Hund, die Rückkehr zur Arbeit oder der Umgang mit Müdigkeit bei der Teilnahme an einer Familienveranstaltung. |
| Aufklärung von Patienten und Pflegekräften, Aufbau von Gesundheitskompetenz und Selbstvertrauen; Bieten Sie maßgeschneiderte Schulungen zum Symptommanagement an, indem Sie vertrauenswürdige Ressourcen teilen und sie mit lokalen oder Online-Peer-Support-Gruppen verbinden. |
| Erleichtern Sie die Kommunikation zwischen den Teammitgliedern, um sicherzustellen, dass die Pflege aufeinander abgestimmt und konsistent ist. |
Als Pflegekräfte haben wir die Chance und die Verantwortung, diese Versorgungslücken zu schließen. Indem wir uns über die tatsächlichen Herausforderungen informieren, mit denen Menschen mit MS konfrontiert sind, können wir uns für eine koordiniertere, multidisziplinäre Unterstützung einsetzen und sicherstellen, dass das Symptommanagement wirklich personalisiert ist. Ob es darum geht, Gespräche über "unsichtbare" Symptome zu initiieren, eng mit Neurologen und Therapeuten zusammenzuarbeiten oder sich für eine stärkere Einbeziehung der Pflege in MS-Pflegeteams einzusetzen – jeder Schritt, den wir unternehmen, kann die Lebensqualität unserer Patienten verbessern.
Lassen Sie uns diese Erkenntnisse aus der IMSS-Umfrage nutzen, um den Wandel in unserer Praxis voranzutreiben und eine Zukunft zu schaffen, in der jeder Mensch mit MS die umfassende Versorgung erhält, die er verdient. Indem wir neugierig bleiben, uns für eine integrierte Versorgung einsetzen und genau zuhören, was unsere Patienten uns erzählen, können wir dazu beitragen, die Lücken in der MS-Versorgung zu schließen und sicherzustellen, dass kein Symptom übersehen wird.
Jede Interaktion mit der Krankenschwester ist eine Chance, verborgene Symptome aufzudecken und den Alltag von Menschen mit MS zu verbessern. Durch diese Schritte können wir sicherstellen, dass sich unsere Patienten bei jedem Schritt gesehen, gehört und unterstützt fühlen.
Sind Sie an der Teilnahme am Webinar interessiert? Hier können Sie sich bereits jetzt anmelden (Datum steht noch fest): https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_qAcxO5O8TqyvEZ0nqXHtpg
Referenzen
1 Feys P, Moghames P, Kasilingam E, et al. Prävalenz, Schwere und Auswirkungen von MS-Symptomen und Inanspruchnahme von Dienstleistungen in Europa: Ergebnisse der groß angelegten IMSS-Umfrage. Mult Scler J. 2024; 30(3S):1148–1211. ECTRIMS 2024 – Spätes Poster.
2 Sørensen PS, Giovannoni G, Montalbam X, et al. Die Multiple-Sklerose-Pflegestation. Mult Scler J. 2019;25:627-36.
3 Van Hijfte L, Cambron M, Capron B, et al. Multiple Sklerose Multidisziplinäre Versorgung: Eine nationale Umfrage und Lehren für die globale Gemeinschaft. Mult Scler Relat Disord. 2024;85:105540.
4 Witzig-Brändli V, Lange C, Gschwend S, et al. "Ich würde weniger stressen, wenn ich wüsste, dass die Pflegekraft sich darum kümmert": Patienten mit Multipler Sklerose und medizinisches Fachpersonal über ihre Pflegeerfahrung und Pflegeberatung in der Rehabilitation – eine qualitative Studie. BMC Krankenschwestern. 2022;21:232.
5 MS Nurse PRO Workload-Umfrage, ECTRIMS Poster 2025
6 NICE-Richtlinie 220. Multiple Sklerose bei Erwachsenen: Behandlung. Veröffentlicht im Juni 2022. Verfügbar unter https://www.nice.org.uk/guidance/ng220/chapter/Recommendations#coordination-of-care (abgerufen im September 2025)
