Belangrijkste opmerkingen:
1. De IMSS-enquête legt de praktijkervaringen vast van meer dan 17.000 mensen met MS in 22 Europese landen.
2. Vermoeidheid, cognitieve problemen en blaasproblemen behoren tot de meest belastende symptomen die worden gemeld door mensen met MS.
3. Slechts 38% van de mensen met MS meldde dat ze een verpleegkundige hadden gezien, wat wijst op hiaten in gecoördineerde, multidisciplinaire zorg.
4. Onzichtbare symptomen zoals seksuele disfunctie, vermoeidheid en cognitieve stoornissen blijven onderbelicht in de MS-zorg.
5. Het artikel onderzoekt praktische strategieën voor verpleegkundigen om symptoombeheersing beter te ondersteunen en de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren.
Als verpleegkundigen zien we uit de eerste hand hoe complex en gevarieerd de ervaring van het leven met multiple sclerose (MS) kan zijn, maar er is nog steeds veel dat we niet volledig begrijpen, vooral als het gaat om de invloed van MS op mensen in hun dagelijks leven. Vermoeidheid, pijn, stemmingswisselingen, cognitieve problemen... De lijst gaat maar door! Voor velen vormen deze symptomen een zware en vaak niet-herkende last die de kwaliteit van leven van de persoon ernstig kan aantasten.
Wat het nog uitdagender maakt, is dat de zorg die mensen met MS krijgen niet altijd consistent is. Ondanks onze inspanningen zijn er vaak beperkte gegevens om ons te helpen echt het volledige beeld te zien van wat ze doormaken.
Daarom is de enquête over de impact van multiple sclerose (IMSS) zo belangrijk.1 Het biedt waardevol inzicht in de praktijkervaringen van mensen met MS, zodat wij, als verpleegkundigen, hun behoeften beter kunnen begrijpen en de zorg die we bieden kunnen verbeteren.
In dit bericht zullen we enkele van de belangrijkste bevindingen van de IMSS-enquête doornemen en nadenken over wat ze voor ons betekenen op het gebied van verpleegkundige zorg. Als eerstelijnsprofessionals spelen we een cruciale rol bij het helpen van mensen met MS om hun dagelijkse symptomen te beheersen. Het begrijpen van de echte uitdagingen waarmee ze worden geconfronteerd, is dus niet alleen nuttig, het is ook essentieel.
De IMSS-enquête werd geleid door het European MS Platform (EMSP), dat nauw samenwerkte met 24 nationale MS-verenigingen in 22 landen. Het doel was om een duidelijker beeld te krijgen van wat mensen met MS daadwerkelijk ervaren als het gaat om hun klachten en de zorg die ze krijgen. Meer specifiek probeerde de enquête te begrijpen hoe vaak bepaalde symptomen voorkomen, hoe ernstig ze aanvoelen voor mensen met MS en hoe tevreden ze zijn met hoe die symptomen worden behandeld.
Om dit inzicht uit de echte wereld te verzamelen, werd de IMSS-enquête online uitgevoerd van mei tot augustus 2023. Het stond open voor iedereen met MS, volledig anoniem, en stelde een reeks vragen over symptomen, zorgervaringen en hoe goed symptoombehandelingen voor hen werkten.
In totaal namen 17.151 mensen met MS uit 22 Europese landen deel aan de enquête. De meeste respondenten waren vrouwen (81%) en de meerderheid had relapsing-remitting MS (70%), de meest voorkomende vorm van MS. Gemiddeld waren de deelnemers 44 jaar oud. De symptomen begonnen meestal rond de leeftijd van 31 jaar, maar het duurde vaak nog 3 jaar voordat ze een formele diagnose kregen.
Gemiddeld meldden mensen met MS dat ze met ongeveer 14 verschillende symptomen leefden - een krachtige herinnering aan hoe complex en veelzijdig deze aandoening kan zijn. Vermoeidheid, sensorische veranderingen, slaapproblemen, cognitieve problemen en evenwichtsproblemen behoorden tot de meest gemelde symptomen. Op de vraag welke symptomen hun dagelijks leven het meest beïnvloedden, identificeerden mensen met MS vermoeidheid, cognitieve problemen en blaasproblemen - met mobiliteitsbeperkingen en seksuele disfunctie als bijzonder slopend. Figuur 1 illustreert deze resultaten in meer detail. Voor verpleegkundigen versterkt dit het belang van een holistische benadering van zorg; Verder kijken dan de zichtbare tekenen en actief screenen op het brede scala aan overlappende en vaak minder voor de hand liggende symptomen die de kwaliteit van leven aanzienlijk kunnen beïnvloeden.
Mensen met MS meldden doorgaans dat ze gemiddeld ongeveer 4 verschillende beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg zagen. Bijna iedereen (99%) had een neuroloog geraadpleegd en ongeveer de helft had toegang tot fysiotherapie. Maar interessant genoeg zei slechts ongeveer een op de drie (38%) dat ze een verpleegster hadden gezien. Een gedetailleerd overzicht van de betrokken zorgprofessionals is weergegeven in figuur 2. Deze bevindingen zijn belangrijk omdat we weten dat gecoördineerde, multidisciplinaire zorg echt een verschil kan maken bij de behandeling van MS.2 Maar ondanks de bewezen voordelen zei de helft van de ondervraagden dat ze dit soort teamgebaseerde ondersteuning niet kregen. Dit laat zien dat we nog werk te doen hebben om de manier waarop we samenwerken tussen disciplines te versterken. Als verpleegkundigen zijn we een essentieel onderdeel van het multidisciplinaire team, vaak het eerste aanspreekpunt en een consistente aanwezigheid in de reis van de persoon met MS.3 Het is aan ons om te pleiten voor gezamenlijke zorg en ervoor te zorgen dat elke persoon met MS toegang heeft tot de volledige ondersteuning die ze nodig hebben.
De meeste mensen met MS (87%) meldden dat ze een of andere vorm van behandeling gebruikten voor ten minste één van hun symptomen, van medicijnen tot veranderingen in levensstijl en revalidatiestrategieën. Maar ondanks deze inspanningen zei de helft dat ze niet tevreden waren met de zorg die ze kregen. Symptomen zoals seksuele disfunctie, vermoeidheid en cognitieve stoornissen werden beschreven als het moeilijkst om effectief te behandelen.
Veel respondenten hadden het gevoel dat ze onvoldoende ondersteuning of praktische strategieën hadden, vooral voor de 'onzichtbare' symptomen die niet meteen duidelijk zijn voor anderen. Voor verpleegkundigen is dit een belangrijke herinnering om regelmatig in te checken op de minder zichtbare aspecten van MS. Het tot stand brengen van open communicatie en luisteren naar ervaringen met onzichtbare symptomen is een belangrijke stap om ervoor te zorgen dat mensen met MS zich gehoord, ondersteund en begeleid voelen naar uitgebreide zorgopties.
Van de 13% van de mensen met MS die geen zorg kregen voor ten minste één van hun symptomen, zei bijna een kwart dat ze nooit symptoombestrijding hadden gekregen. Ongeveer een derde geloofde dat er geen behandeling beschikbaar was, of dat er geen nodig was. Dit wijst op een mogelijke kloof in bewustzijn, zowel bij mensen met MS als bij zorgverleners. Het kan ook een weerspiegeling zijn van de aarzeling van de kant van de persoon met MS om zich uit te spreken, vooral wanneer de symptomen onzichtbaar en emotioneel verontrustend zijn of stigma's met zich meebrengen zoals blaasproblemen, seksuele disfunctie of stemmingswisselingen.
Als verpleegkundigen spelen we een sleutelrol bij het doorbreken van deze barrières en het creëren van een veilige, open ruimte waar mensen zich op hun gemak voelen om alle aspecten van hun MS te bespreken. We moeten proactief zijn in het stellen van de juiste vragen, het normaliseren van gesprekken over gevoelige symptomen en ervoor zorgen dat elke persoon met MS weet dat er ondersteuning beschikbaar is en dat ze niet in stilte hoeven te lijden.
De IMSS-enquête geeft ons een waardevol inzicht in hoe het leven er echt uitziet voor mensen met MS in heel Europa, en laat zien hoezeer een breed scala aan symptomen hun dagelijks leven kan beïnvloeden. Als verpleegkundigen spelen we een cruciale rol in het multidisciplinaire team4 en bij het helpen beheersen van deze symptomen; 5 Desondanks bleek uit het onderzoek dat slechts 38% van de mensen met MS een verpleegkundige had gezien en dat slechts de helft gecoördineerde multidisciplinaire zorg kreeg. Dit voldoet niet aan wat wordt aanbevolen voor hoogwaardige MS-zorg. De Britse NICE-richtlijn van 2022 benadrukt bijvoorbeeld dat zorg voor alle mensen met MS moet worden verleend via een goed gecoördineerd, multidisciplinair team, inclusief professionals met specifieke expertise op het gebied van MS, zoals MS-verpleegkundigen, neurologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, psychologen, diëtisten, professionals in de sociale zorg, continentiespecialisten en apothekers, om ervoor te zorgen dat aan het volledige spectrum van behoeften wordt voldaan.6
Wij als verpleegkundigen kunnen pleiten voor betere zorg voor onze patiënten. Belangrijke stappen voorwaarts zijn onder meer het pleiten voor meer samenwerkende zorgteams, het opzetten van speciale MS-klinieken en het aandringen op beleidswijzigingen die deze geïntegreerde zorgmodellen in alle landen van Europa ondersteunen.
Uit de enquête bleek ook dat er aanzienlijke verschillen zijn tussen landen met betrekking tot de betrokkenheid van verpleegkundigen bij de MS-zorg, waarbij Nederland, Denemarken, Noorwegen en Ierland voorop lopen door verpleegkundigen effectiever te betrekken bij symptoombestrijding in vergelijking met andere landen (zie figuur 3 voor een overzicht van de betrokkenheid van verpleegkundigen per land). De verantwoordelijkheden van verpleegkundigen die voor mensen met MS zorgen, verschillen aanzienlijk van land tot land, variërend van beperkte betrokkenheid tot mondige rollen waarbij verpleegkundigen volledig kunnen deelnemen aan geïntegreerde zorgteams. Deze variaties kunnen leiden tot ongelijkheden in de kwaliteit van zorg en ervaringen van mensen met MS. Als verpleegkundigen kunnen we groeien door te leren van onze internationale collega's; Het delen van best practices en klinische ervaringen helpt ons onze vaardigheden te versterken en ons meer gesterkt te voelen in de zorg die we in de toekomst bieden.
Het leveren van gepersonaliseerde zorg voor mensen met MS betekent echt inzicht krijgen in het volledige scala aan symptomen waarmee ze momenteel te maken hebben. De bevindingen van de IMSS-enquête geven ons waardevolle inzichten die kunnen helpen bij het vormgeven van betere zorgstrategieën en het begeleiden van klinische beslissingen in de toekomst.
Het is belangrijk om proactief te blijven als het gaat om symptoombestrijding. Hier zijn een paar voorbeelden van hoe wij als verpleegkundigen impact kunnen maken: |
| Neem de tijd om de "onzichtbare" symptomen te onderzoeken die in de enquête worden benadrukt, vooral de symptomen die mensen het meest slopend vinden. Begin klein. Stel die extra vraag over vermoeidheid of geheugenproblemen. |
| Creëer ruimte voor eerlijke gesprekken over gevoelige symptomen zoals blaasproblemen of seksuele gezondheid. Gebruik open vragen om een discussie op gang te brengen. Open het gesprek voorzichtig met normaliserende taal (bijv. "Veel mensen met MS merken veranderingen in hun seksuele gezondheid op - heb je zoiets meegemaakt?"). Tools zoals de Fatigue Severity Scale (FSS), Bladder Control Scale (BLCS), de MS Intimacy and Sexuality Questionnaire-19 en de Brief International Cognitive Assessment for Multiple Sclerosis (BICAMS) kunnen gestructureerde screening ondersteunen. |
| Geef of beveel een symptoomdagboek of mobiele tracking-app aan om mensen met MS te helpen patronen te volgen en bij te houden hoe ze zich in de loop van de tijd voelen. Moedig hen aan om deze informatie mee te nemen naar toekomstige bezoeken voor een beter geïnformeerde zorgplanning. |
| Vraag de persoon: "Wat is op dit moment het belangrijkst voor jou?" Gebruik hun antwoord om prioriteiten voor symptoombeheersing te sturen en doelen op te bouwen rond hun waarden - of het nu gaat om het uitlaten van de hond, weer aan het werk gaan of vermoeidheid beheersen om een familie-evenement bij te wonen. |
| Patiënten en zorgverleners opleiden en gezondheidsgeletterdheid en zelfvertrouwen opbouwen; Bied voorlichting op maat over symptoombeheersing door betrouwbare bronnen te delen en deze in contact te brengen met lokale of online peer-supportgroepen. |
| Faciliteer de communicatie tussen teamleden om ervoor te zorgen dat de zorg op elkaar is afgestemd en consistent is. |
Als verpleegkundigen hebben we de kans en verantwoordelijkheid om deze hiaten in de zorg te overbruggen. Door op de hoogte te blijven van de echte uitdagingen waarmee mensen met MS worden geconfronteerd, kunnen we pleiten voor meer gecoördineerde, multidisciplinaire ondersteuning en ervoor zorgen dat symptoombestrijding echt gepersonaliseerd is. Of het nu gaat om het initiëren van gesprekken over "onzichtbare" symptomen, nauwe samenwerking met neurologen en therapeuten, of het aandringen op een grotere verpleegkundige betrokkenheid bij MS-zorgteams, elke stap die we zetten kan de kwaliteit van leven van onze patiënten verbeteren.
Laten we deze inzichten uit de IMSS-enquête gebruiken om verandering in onze praktijk aan te wakkeren en te helpen bouwen aan een toekomst waarin elke persoon met MS de uitgebreide zorg krijgt die hij verdient. Door nieuwsgierig te blijven, te pleiten voor geïntegreerde zorg en goed te luisteren naar wat onze patiënten ons vertellen, kunnen we helpen de hiaten in de MS-zorg te dichten en ervoor te zorgen dat geen enkel symptoom over het hoofd wordt gezien.
Elke interactie met de verpleegkundige is een kans om verborgen symptomen aan het licht te brengen en het dagelijks leven van mensen met MS te verbeteren. Door deze stappen te nemen, kunnen we ervoor zorgen dat onze patiënten zich bij elke stap gezien, gehoord en ondersteund voelen.
Interesse om het webinar bij te wonen? Inschrijven kan hier al (datum nog te bevestigen): https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_qAcxO5O8TqyvEZ0nqXHtpg
Verwijzingen
1 Feys P, Moghames P, Kasilingam E, et al. Prevalentie, ernst en impact van MS-symptomen, en gebruik van diensten in Europa: resultaten van de grootschalige IMSS-enquête. Mult Scler J. 2024; 30(3S):1148-1211. ECTRIMS 2024 – Late Breaking Poster.
2 Sorensen PS, Giovannoni G, Montalbam X, et al. De zorgafdeling multiple sclerose. Mult Scler J. 2019;25:627-36.
3 Van Hijfte L, Cambron M, Capron B, et al. Multidisciplinaire zorg voor multiple sclerose: een nationaal onderzoek en lessen voor de wereldwijde gemeenschap. Mult Scler Relat Disord. 2024;85:105540.
4 Witzig-Brändli V, Lange C, Gschwend S, et al. "Ik zou minder benadrukken als ik wist dat de verpleegkundige ervoor zorgt": de mening van multiple sclerose bij patiënten en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg over hun verpleegkundige ervaring en verpleegkundig consult bij revalidatie - een kwalitatieve studie. BMC Verpleegkunde. 2022;21:232.
5 MS Nurse PRO Werkdruk-enquête, ECTRIMS-poster 2025
6 NICE-richtlijn 220. Multiple sclerose bij volwassenen: behandeling. Gepubliceerd in juni 2022. Beschikbaar op https://www.nice.org.uk/guidance/ng220/chapter/Recommendations#coordination-of-care (geraadpleegd in september 2025)
