Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια ασθένεια για την οποία πολλά παραμένουν άγνωστα. Ως εκ τούτου, είναι ζωτικής σημασίας να είστε σε εγρήγορση και να ανιχνεύετε τα διακριτικά και πρώιμα σημάδια εξέλιξης. Τον Νοέμβριο του 2025, ο Piet Eelen, Ειδικός Κλινικός Νοσηλευτής στο Εθνικό Κέντρο Σκλήρυνσης κατά Πλάκας Melsbroek (Βέλγιο ), πραγματοποίησε μια συνεδρία διαδικτυακού σεμιναρίου στην οποία συζήτησε λεπτομερώς αυτά τα σημάδια. Μεταξύ άλλων, μίλησε για την τρέχουσα κατάσταση της έρευνας, τον τρόπο ανίχνευσης και αξιολόγησης της εξέλιξης, τον ρόλο των νοσηλευτών και για βελτιώσεις που θα μπορούσαν να γίνουν.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια χρόνια, φλεγμονώδης και νευροεκφυλιστική αυτοάνοση διαταραχή του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣ) που επηρεάζει πάνω από 2,8 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Αναπτύσσεται ως βιολογικό συνεχές: οι παθολογικοί μηχανισμοί που οδηγούν στην αναπηρία είναι παρόντες από νωρίς. Κατά τη διάρκεια της δραστηριότητας υποτροπής, το PwMS μπορεί να παρουσιάσει επιδείνωση που σχετίζεται με την υποτροπή (RAW), όπου τα συμπτώματα επιδεινώνονται. Με την πάροδο του χρόνου, τα συμπτώματα μπορούν να βελτιωθούν, αλλά ακόμη και όταν τα DMTs είναι αποτελεσματικά και μειώνουν τις ενεργές φλεγμονώδεις βλάβες στις μαγνητικές τομογραφίες, η αναπηρία μπορεί ανεξάρτητα από την εξέλιξη. Καθώς τα σημάδια είναι λιγότερο ορατά, είναι δύσκολο να χαρακτηρίσουμε τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας των οποίων η αναπηρία επιδεινώνεται.
Η ανεπαίσθητη εξέλιξη της νόσου δεν παρακολουθείται επαρκώς από τις τρέχουσες κλινικές κλίμακες, όπως η Κλίμακα Διευρυμένης Κατάστασης Αναπηρίας (EDSS). Οι αλλαγές στη γενική κατάσταση πρέπει να αναγνωρίζονται, να καταγράφονται, να αναφέρονται, ώστε να μπορούν να ανταποκριθούν ανάλογα.
Αυτό δημιουργεί την ανάγκη για μια λεπτομερή προσέγγιση βήμα προς βήμα για τον εντοπισμό της εξέλιξης της αναπηρίας ανεξάρτητα από την ηλικία, το EDSS ή τη διάρκεια της νόσου. Η χρήση αυτής της προσέγγισης θα βοηθούσε στην αξιολόγηση της παρουσίας ή της απουσίας ορισμένων μεταβλητών για τον προσδιορισμό της σταθερότητας ή της εξέλιξης της νόσου. Τελικά, αυτό θα μπορούσε να συμβάλει σε ακριβέστερη θεραπεία.
Η υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας (RRMS) είναι ένας τύπος σκλήρυνσης κατά πλάκας όπου οι απρόβλεπτες υποτροπές και υφέσεις εναλλάσσονται. Οι αναπηρίες που προκύπτουν από την υποτροπή μπορούν να επιλυθούν, αλλά περίπου το 40% των κρίσεων οδηγεί σε μόνιμη βλάβη, με τις πιθανότητες να αυξάνονται κάθε χρόνο της νόσου. Γενικά, το 80% των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν αυτή την παραλλαγή.
Η διαφορά μεταξύ των ασθενών με RRMS και εκείνων με πρωτοπαθή-προϊούσα σκλήρυνση κατά πλάκας είναι ότι οι τελευταίοι δεν περνούν περιόδους ύφεσης. Η συνεχής επιδείνωση προκαλεί την προοδευτική συσσώρευση αναπηριών. Περίπου το 10-20% των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας πάσχουν από αυτόν τον τύπο.
Η δευτεροπαθής-προϊούσα σκλήρυνση κατά πλάκας (SPMS) αποτελεί συνέχεια του RRMS, όπου οι καθορισμένες περίοδοι ύφεσης μειώνονται, δίνοντας τη θέση τους σε συνεχή επιδείνωση. Αυτή η εξέλιξη εμφανίζεται στο 65% των ατόμων με αρχική διάγνωση RRMS.
Μερικοί σημαντικοί όροι που πρέπει να λάβετε υπόψη εδώ είναι η επιδείνωση που σχετίζεται με την υποτροπή (RAW) και η εξέλιξη ανεξάρτητη από τη δραστηριότητα υποτροπής (PIRA). Το πρώτο περιγράφει τη μακροχρόνια συσσώρευση αναπηρίας για ΑμεΑ ως αποτέλεσμα νευροφλεγμονωδών υποκαυτικών και οξέων εστιακών φλεγμονωδών συμβάντων. Το τελευταίο ορίζεται ως η «κλινική εκδήλωση της νευροφλεγμονής που σιγοκαίει». Εμφανίζεται πίσω από έναν άθικτο αιματοεγκεφαλικό φραγμό και οδηγείται από εγγενή ή παγιδευμένα κύτταρα στο ΚΝΣ, όπως μικρογλοία ή Β κύτταρα.
Η έγκαιρη διάγνωση είναι θεμελιώδης για να λάβει ο ασθενής την καλύτερη δυνατή ιατρική φροντίδα. Η επόμενη ενότητα θα διερευνήσει τις διάφορες πτυχές που μπορούν να χρησιμοποιηθούν για την επιβεβαίωση της διάγνωσης της εξέλιξης, συμπεριλαμβανομένων των κλινικών αξιολογήσεων, των εισροών από γνωστικές, PROs και απεικονιστικές αξιολογήσεις.
Μία από τις ευκολότερες αλλά πιο θεμελιώδεις αξιολογήσεις είναι ο λειτουργικός έλεγχος, για παράδειγμα τα καταγεγραμμένα αποτελέσματα ασθενών (PRO). Παρακολουθούν αντικειμενικά αλλά και υποκειμενικά μέτρα μέσω ενεργών πρακτικών συλλογής δεδομένων όπως ερωτηματολόγια ή παθητικών πρακτικών συλλογής δεδομένων όπως εγγραφές. Διαφορετικοί PRO αξιολογούν διαφορετικές πτυχές των συμπτωμάτων της ΣΚΠ, συμπεριλαμβανομένου του περπατήματος, της γνωστικής λειτουργίας, του πόνου, του εντέρου και της ουροδόχου κύστης ή της ποιότητας ζωής, ώστε οι επαγγελματίες υγείας να μπορούν να επιλέξουν τον τύπο που θα χρησιμοποιήσουν. Το αποτέλεσμα πολλών ασθενών μπορεί επίσης να συγκεντρωθεί σε ομαδικά αποτελέσματα που θα μπορούσαν να παρέχουν μια σαφέστερη, γενικευμένη κατανόηση αυτών των συμπτωμάτων. Παρά αυτά τα θετικά, εξακολουθεί να είναι αβέβαιο σε ποιο βαθμό τα PRO μπορούν να συμβάλουν στην κλινική αλλαγή.
Η αρχική αξιολόγηση πρέπει να λαμβάνει υπόψη πρόσθετους παράγοντες όπως η ηλικία, το φύλο, η κατάσταση καπνίσματος και η παρουσία συννοσηροτήτων (π.χ. καρδιαγγειακά νοσήματα, παχυσαρκία, ψυχιατρικές διαταραχές) και να αποκλείει εξωτερικούς παράγοντες που ενδέχεται να επηρεάζουν τη λειτουργία του ασθενούς (π.χ. εμμηνόπαυση, συνεχιζόμενη λοίμωξη, στρες, κατάθλιψη).
Η ακριβής παρακολούθηση είναι ζωτικής σημασίας για τον εντοπισμό αλλαγών από την τελευταία επίσκεψη και οι νοσηλευτές πρέπει να κάνουν συγκεκριμένες ερωτήσεις για να έχουν μια πλήρη εικόνα όλων των αλλαγών που ο ασθενής μπορεί να μην αναγνωρίσει ή να αποκαλύψει καν. Εάν, με βάση τις εξετάσεις, συναχθεί το συμπέρασμα ότι ο εν λόγω ασθενής κινδυνεύει από εξέλιξη της αναπηρίας, πρέπει επειγόντως να ληφθούν περαιτέρω μέτρα.
Τομείς που πρέπει να ελέγξετε για να αποκαλύψετε την εξέλιξη της αναπηρίας:
Φυσικές δοκιμές |
|
| Αποτελέσματα που αναφέρθηκαν από τον ασθενή |
|
| Οπτική τομογραφία συνοχής |
|
| Ικανότητα βάδισης |
|
| Μαγνητική τομογραφία |
|
| Γνωστικά τεστ |
|
| Κλινικοί βιοδείκτες |
|
Το πιο σημαντικό στοιχείο για την ανίχνευση της εξέλιξης είναι η συνομιλία. Είναι απαραίτητο οι νοσηλευτές να σκέφτονται προληπτικά για τους ασθενείς τους και να αποτελούν μέρος των ΜΔΘ για να διευκολύνουν τους ατομικούς ρόλους. Ωστόσο, οι νοσηλευτές μπορεί να δυσκολεύονται να «μεταφράσουν» την επιστημονική πραγματικότητα με σαφή και κατανοητό τρόπο για τον ασθενή. Το MS Nurse Pro παρέχει εκπαίδευση και κατάρτιση με στόχο αυτό. Ως δωρεάν πόρος, μετριάζει ορισμένους από τους περιορισμούς πόρων που περιορίζουν τους νοσηλευτές.
Άλλοι περιορισμοί περιλαμβάνουν πολύ λίγο χρόνο, υπερβολική διοικητική εργασία, εργασία με βάρδιες, εργασία σε διαφορετικά τμήματα και εργασία με προσωρινούς νοσηλευτές. Αυτά περιορίζουν την ικανότητα των νοσηλευτών να οργανώνουν συχνότερες και σε βάθος διαβουλεύσεις και επίσημες αξιολογήσεις, να παρακολουθούν εκπαιδεύσεις ή να συνεργάζονται στενά με νευρολόγους. Οι ελλείψεις προσωπικού σημαίνουν επίσης ότι κάθε νοσηλευτής θα πρέπει να φροντίζει περισσότερους ασθενείς. Περαιτέρω παρεμπόδιση της φροντίδας είναι το συχνά ανεπαρκές επίπεδο γνώσεων των αρχαρίων, προσωρινών ή ακόμα και εγγεγραμμένων νοσηλευτών. Με λιγότερη γνώση και εμπειρία, είναι λιγότερο πιθανό να είναι σε θέση να παρατηρήσουν και να ανιχνεύσουν πρώιμα σημάδια εξέλιξης. Σε αυτό προστίθενται συστημικά εμπόδια, όπως η περιορισμένη πρόσβαση σε ειδικούς, ο κατακερματισμένος συντονισμός της περίθαλψης, τα ζητήματα ασφάλισης ή αποζημίωσης, η ανεπαρκής ενσωμάτωση των αρχείων υγείας και η περιορισμένη διεπιστημονική υποστήριξη.
Πρώτον, ο ρόλος των προηγμένων νοσηλευτών (π.χ. ειδικοί κλινικοί νοσηλευτές και νοσηλευτές) πρέπει να διευρυνθεί, σε συνδυασμό με τη δημιουργία μιας σταθερής ΜΔΘ που ακολουθεί τον ασθενή καθ' όλη τη διάρκεια του ταξιδιού του.
Δεύτερον, η αύξηση της γνώσης θα ήταν ένας ακρογωνιαίος λίθος βελτίωσης. Αυτή η στρατηγική θα μπορούσε να περιλαμβάνει την ενίσχυση των γνώσεων και των ικανοτήτων των ίδιων των νοσηλευτών, αλλά και των ασθενών. Ομοίως , οι τακτικές επισκέψεις, η συνεχής συζήτηση με τα άτομα με τα πόδια και η καλύτερη τεκμηρίωση θα μπορούσαν να θεωρηθούν ως μέρος αυτού του δεύτερου βήματος.
Τρίτον, οι πόλεμοι της εργασίας πρέπει να μεταρρυθμιστούν μέσω:
