Multiple sclerose is een ziekte waarover veel onbekend blijft. Daarom is het van vitaal belang om waakzaam te zijn en de subtiele en vroege tekenen van progressie te detecteren. In november 2025 hield Piet Eelen, klinisch verpleegkundig specialist bij het Nationaal Multiple Sclerosis Center Melsbroek (België), een webinarsessie waarin hij deze signalen uitgebreid besprak. Onder andere sprak hij over de huidige stand van het onderzoek, hoe progressie te detecteren en te beoordelen, de rol van verpleegkundigen, en over verbeteringen die mogelijk zijn.
MS is een chronische, inflammatoire en neurodegeneratieve auto-immuunziekte van het centrale zenuwstelsel (CZS) die wereldwijd meer dan 2,8 miljoen mensen treft. Het ontwikkelt zich als een biologisch continuüm: de pathologische mechanismen die invaliditeit aansturen zijn al vroeg aanwezig. Tijdens terugvalactiviteit kan PwMS een terugval-geassocieerde verergering (RAW) ervaren, waarbij de symptomen verslechteren. Met de tijd kunnen de symptomen verbeteren, maar zelfs wanneer DMT's effectief zijn en actieve ontstekingslaesies op MRI's verminderen, kan de beperking toch verergeren. Omdat de signalen minder zichtbaar zijn, is het een uitdaging om PwMS te karakteriseren wiens handicap verslechtert.
Subtiele ziekteprogressie wordt niet adequaat gemonitord door de huidige klinische schalen, zoals de Expanded Disability Status Scale (EDSS). Veranderingen in de algemene toestand moeten worden herkend, geregistreerd en gerapporteerd zodat er op gepast kan worden gereageerd .
Dit creëert de noodzaak voor een gedetailleerde stapsgewijze aanpak om de progressie van handicaps te identificeren, ongeacht leeftijd, EDSS of ziekteduur. Het gebruik van deze aanpak helpt om de aanwezigheid of afwezigheid van bepaalde variabelen te beoordelen om de stabiliteit of progressie van de ziekte te bepalen. Uiteindelijk kan dit bijdragen aan een nauwkeurigere behandeling.
Relapsende-remitterende MS (RRMS) is een type multiple sclerose waarbij onvoorspelbare terugvallen en remissies om de beurt plaatsvinden. Beperkingen als gevolg van terugval kunnen worden opgelost, maar ongeveer 40% van de aanvallen leidt tot blijvende schade, waarbij de kans hierop met elk jaar dat voorbijgaat toeneemt. Over het algemeen heeft 80% van de PwMS deze variant.
Het verschil tussen patiënten met RRMS en patiënten met primair-progressieve MS is dat laatstgenoemde geen remissieperiodes doormaken. Voortdurende verslechtering veroorzaakt de geleidelijke opeenhoping van handicaps. Ongeveer 10-20% van de PwMS lijdt aan dit type.
Secundair-progressieve MS (SPMS) is een voortzetting van RRMS, waarbij de duidelijke perioden van remissie afnemen en plaatsmaken voor voortdurende verslechtering. Deze progressie verschijnt bij 65% van de personen met de eerste RRMS-diagnose.
Enkele belangrijke termen om hier op te letten zijn Relapse Associated Worsening (RAW) en Progression Independent of Relapse Activity (PIRA). De eerste beschrijft de langdurige ophoping van invaliditeit voor PwMS als gevolg van neuro-inflammatoire smeuling en acute focale ontstekingsgebeurtenissen. De laatste wordt gedefinieerd als de "klinische manifestatie van smeulende neuro-ontsteking." Het vindt plaats achter een intacte bloed-hersenbarrière en wordt aangedreven door intrinsieke of gevangen cellen in het CZS, zoals microglia of B-cellen.
Vroege detectie is fundamenteel voor de patiënt om de best mogelijke medische zorg te ontvangen. Het volgende gedeelte zal de verschillende aspecten verkennen die gebruikt kunnen worden om een diagnose van progressie te bevestigen, waaronder klinische beoordelingen, input van cognitieve personen, PRO's en beeldvormende beoordelingen.
Een van de eenvoudigste maar meest fundamentele beoordelingen is functioneel testen, bijvoorbeeld Patient Recorded Outcomes (PROs). Ze volgen zowel objectieve als subjectieve metingen via actieve gegevensverzamelingspraktijken zoals vragenlijsten, of passieve gegevensverzamelingspraktijken zoals registraties. Verschillende PRO's beoordelen verschillende aspecten van MS-symptomen, waaronder lopen, cognitie, pijn, darm en blaas, of kwaliteit van leven, zodat zorgprofessionals kunnen kiezen welk type ze willen gebruiken. Het resultaat van meerdere patiënten kan ook worden samengevoegd in groepsresultaten, wat een duidelijker, algemeen begrip van deze symptomen kan bieden. Ondanks deze positieve punten is het nog steeds onzeker in hoeverre PRO's kunnen bijdragen aan klinische verandering.
De eerste evaluatie moet extra factoren meenemen zoals leeftijd, geslacht, rookstatus en de aanwezigheid van comorbiditeiten (bijv. hart- en vaatziekten, obesitas, psychiatrische stoornissen) en externe factoren uitsluiten die mogelijk de werking van de patiënt beïnvloeden (bijv. menopauze, aanhoudende infectie, stress, depressie).
Nauwkeurige tracking is cruciaal om veranderingen sinds het laatste bezoek te identificeren en verpleegkundigen moeten specifieke vragen stellen om een volledig beeld te krijgen van alle wijzigingen die de patiënt misschien niet eens herkent of onthult. Als op basis van de tests wordt geconcludeerd dat de betreffende patiënt risico loopt op progressie van een handicap, moeten er dringend verdere stappen worden ondernomen.
Domeinen om te controleren om de progressie van handicap te ontdekken:
Fysieke tests |
|
| Patiëntgerapporteerde uitkomsten |
|
| Optische coherentietomografie |
|
| Loopvermogen |
|
| Magnetische resonantiebeeldvorming |
|
| Cognitieve tests |
|
| Klinische biomarkers |
|
Het belangrijkste onderdeel bij het detecteren van progressie is het gesprek. Het is noodzakelijk dat verpleegkundigen proactief nadenken over hun patiënten en dat zij deel uitmaken van MDT's om individuele rollen te faciliteren. Toch kunnen verpleegkundigen het nog steeds moeilijk vinden om de wetenschappelijke realiteit op een duidelijke en begrijpelijke manier voor de patiënt te "vertalen". MS Nurse Pro biedt onderwijs en training die hierop gericht zijn. Als gratis bron verlicht het enkele beperkingen die verpleegkundigen beperken.
Andere beperkingen zijn te weinig tijd, te veel administratief werk, ploegendiensten, werken in verschillende afdelingen en samenwerken met interimverpleegkundigen. Deze beperken de capaciteit van verpleegkundigen om frequentere en diepgaandere consulten en formele beoordelingen te organiseren, trainingen bij te wonen of nauw samen te werken met neurologen. Personeelstekorten betekenen ook dat elke verpleegkundige meer patiënten moet verzorgen. Verder belemmert de zorg vaak onvoldoende kennis van beginnende, interim- of zelfs geregistreerde verpleegkundigen. Met minder kennis en ervaring is de kans kleiner dat ze vroege tekenen van progressie opmerken en detecteren. Daarnaast zijn er systemische barrières, zoals beperkte toegang tot specialisten, gefragmenteerde zorgcoördinatie, verzekerings- of vergoedingsproblemen, onvoldoende integratie van medische dossiers en beperkte multidisciplinaire ondersteuning.
Ten eerste moet de rol van gevorderde verpleegkundigen (bijv. klinische verpleegkundig specialisten en nurse practitioners) worden uitgebreid, gecombineerd met het opzetten van een stabiele MDT die de patiënt gedurende zijn hele traject volgt.
Ten tweede zou het vergroten van kennis een fundamentele verbetering zijn. Deze strategie kan bestaan uit het vergroten van de kennis en competenties van verpleegkundigen zelf, maar ook van die van patiënten. Evenzo kunnen regelmatige bezoeken, voortdurende gesprekken met PwMS en betere documentatie als onderdeel van deze tweede stap worden beschouwd.
Ten derde moeten de oorlogen van werken worden hervormd door:
