La sclérose en plaques est une maladie dont beaucoup de choses restent inconnues. Il est donc essentiel d’être vigilant et de détecter les signes subtils et précoces de progression. En novembre 2025, Piet Eelen, infirmier clinicien spécialiste au Centre national de la sclérose en plaques de Melsbroek (Belgique), a animé une séance webinaire au cours de laquelle il a discuté en détail de ces signes. Parmi d’autres, il a évoqué l’état actuel de la recherche, comment détecter et évaluer la progression, le rôle des infirmiers et les améliorations possibles.
La SEP est une maladie auto-immune chronique, inflammatoire et neurodégénérative du système nerveux central (SNC) touchant plus de 2,8 millions de personnes dans le monde. Elle se développe comme un continuum biologique : les mécanismes pathologiques à l’origine du handicap sont présents très tôt. Lors d’une activité de rechute, les personnes atteintes de SEP peuvent présenter une aggravation associée à la rechute (RAW), où les symptômes s’aggravent. Avec le temps, les symptômes peuvent s’améliorer, mais même lorsque les DMT sont efficaces et réduisent les lésions inflammatoires actives lors des IRM, le handicap peut néanmoins progresser. Comme les signes sont moins visibles, il est difficile de caractériser les personnes atteintes de SEP dont le handicap s’aggrave.
La progression subtile de la maladie n’est pas suffisamment suivie par les échelles cliniques actuelles, telles que l’Échelle élargie de statut d’invalidité (EDSS). Les changements dans l’état général doivent être reconnus, enregistrés, rapportés afin qu’ils puissent être pris en compte en conséquence.
Cela crée la nécessité d’une approche détaillée étape par étape pour identifier la progression du handicap, quel que soit l’âge, l’EDSS ou la durée de la maladie. Cette approche permettrait d’évaluer la présence ou l’absence de certaines variables afin de déterminer la stabilité ou la progression de la maladie. En fin de compte, cela pourrait contribuer à un traitement plus précis.
La SEP récurrente-rémittente (SMRR) est un type de sclérose en plaques où des rechutes et rémissions imprévisibles se produisent à tour de rôle. Les handicaps résultant de la rechute peuvent être résolus, mais environ 40 % des crises entraînent des dommages permanents, les chances que cela augmente chaque année de la maladie. En général, 80 % des personnes atteintes de sclérose possèdent cette variante.
La différence entre les patients atteints de SEP primaire progressive est que ces derniers ne passent pas de période de rémission. L’aggravation continue entraîne une accumulation progressive de handicaps. Environ 10 à 20 % des personnes atteintes de SEP souffrent de ce type.
La SEP secondaire progressive (SMS) est une continuation de la SMRR, où les périodes définies de rémission diminuent, laissant place à une aggravation continue. Cette progression apparaît chez 65 % des personnes ayant reçu un diagnostic initial de SMR.
Quelques termes importants à noter ici sont Détérioration associée à la rechute (RAW) et Progression indépendante de l’activité de rechute (PIRA). La première décrit l’accumulation à long terme d’un handicap pour les personnes atteintes de SEP résultant d’une inflammation neuroinflammatoire et d’événements inflammatoires focaux aigus. Cette dernière est définie comme la « manifestation clinique d’une neuroinflammation fumante ». Elle se situe derrière une barrière hémato-encéphalique intacte et est entraînée par des cellules intrinsèques ou piégées dans le SNC, telles que la microglie ou les cellules B.
La détection précoce est essentielle pour que le patient reçoive les meilleurs soins médicaux possibles. La section suivante explorera les différents aspects pouvant être utilisés pour confirmer un diagnostic de progression, y compris les évaluations cliniques, les contributions cognitives, les PRO et les évaluations d’imagerie.
L’une des évaluations les plus simples mais fondamentales est le test fonctionnel, par exemple les résultats enregistrés par les patients (PRO). Ils suivent des mesures objectives ainsi que subjectives à travers des pratiques de collecte active de données comme les questionnaires, ou des pratiques passives de collecte de données comme les enregistrements. Différents PRO évaluent différents aspects des symptômes de la SEP, y compris la marche, la cognition, la douleur, les intestins et la vessie, ou la qualité de vie, afin que les professionnels de santé puissent choisir quel type utiliser. Le résultat de plusieurs patients peut également être agrégé en résultats de groupe, ce qui pourrait permettre une compréhension plus claire et généralisée de ces symptômes. Malgré ces points positifs, il reste incertain dans quelle mesure les PRO peuvent contribuer au changement clinique.
L’évaluation initiale doit prendre en compte d’autres facteurs tels que l’âge, le sexe, le statut tabagiste et la présence de comorbidités (par exemple maladies cardiovasculaires, obésité, troubles psychiatriques) et exclure les facteurs externes pouvant affecter le fonctionnement du patient (par exemple ménopause, infection persistante, stress, dépression).
Un suivi précis est crucial pour identifier les changements depuis la dernière visite et les infirmiers doivent poser des questions spécifiques pour avoir une vision complète de toutes les modifications que le patient ne reconnaît peut-être pas ou ne divulgue pas. Si, sur la base des tests, il est conclu que le patient en question est à risque de progression de l’invalidité, des mesures supplémentaires doivent être prises d’urgence.
Domaines à vérifier pour découvrir la progression du handicap :
Tests physiques |
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| Résultats rapportés par les patients |
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| Tomographie par cohérence optique |
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| Capacité à marcher |
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| Imagerie par résonance magnétique |
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| Tests cognitifs |
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| Biomarqueurs cliniques |
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Le facteur le plus important pour détecter la progression est la conversation. Il est nécessaire que les infirmiers réfléchissent de manière proactive à leurs patients et qu’ils fassent partie des MDT pour faciliter les rôles individuels. Cependant, les infirmières peuvent encore avoir du mal à « traduire » la réalité scientifique de manière claire et compréhensible pour le patient. MS Nurse Pro propose une formation et une formation à cet égard. En tant que ressource gratuite, elle atténue certaines des contraintes de ressources qui restreignent les infirmiers.
D’autres contraintes incluent un manque de temps, trop de travail administratif, le travail en horaires, le travail dans différents départements et la collaboration avec des infirmières intérimaire. Ces mesures limitent la capacité des infirmiers à organiser des consultations plus fréquentes et approfondies, des évaluations formelles, à suivre des formations ou à collaborer étroitement avec les neurologues. Le manque de personnel signifie également que chaque infirmière devra s’occuper de plus en plus de patients. Ce qui freine encore les soins, c’est le niveau souvent insuffisant de connaissances des infirmiers débutants, intérimaires ou même diplômés. Avec moins de connaissances et d’expérience, ils sont moins susceptibles de détecter et de détecter les premiers signes de progression. À cela s’ajoutent des barrières systémiques, telles que l’accès limité aux spécialistes, la coordination fragmentée des soins, les problèmes d’assurance ou de remboursement, une intégration inadéquate des dossiers médicaux et un soutien multidisciplinaire limité.
Premièrement, le rôle des infirmiers spécialisés (par exemple les infirmiers cliniciens spécialistes et les infirmiers praticiens) doit être élargi, combiné à l’établissement d’un MDT stable qui accompagne le patient tout au long de son parcours.
Deuxièmement, accroître les connaissances serait une amélioration fondamentale. Cette stratégie pourrait consister à renforcer les connaissances et compétences des infirmières elles-mêmes, mais aussi celles des patients. De même, des visites régulières, des conversations continues avec les personnes en PWS et une meilleure documentation pourraient être envisagées comme faisant partie de cette seconde étape.
Troisièmement, les guerres du travail doivent être réformées par :
