Scleroza multiplă este o boală despre care multe lucruri rămân necunoscute. Prin urmare, este vital să fii vigilent și să detectezi semnele subtile și timpurii ale progresiei. În noiembrie 2025, Piet Eelen, specialist clinic în asistență medicală la Centrul Național pentru Scleroză Multiplă din Melsbroek (Belgia), a susținut o sesiune webinar în care a discutat în detaliu aceste semne. Printre altele, a vorbit despre stadiul actual al cercetării, despre cum să detectezi și să evaluezi progresul, rolul asistentelor medicale și despre îmbunătățirile care ar putea fi aduse.
SM este o tulburare autoimună cronică, inflamatorie și neurodegenerativă a sistemului nervos central (SNC) care afectează peste 2,8 milioane de oameni la nivel mondial. Se dezvoltă ca un continuum biologic: mecanismele patologice care determină dizabilitatea sunt prezente încă de la început. În timpul activității de recădere, PwMS poate experimenta agravare asociată recidivei (RAW), unde simptomele se deteriorează. Cu timpul, simptomele se pot ameliora, dar chiar și atunci când DMT-urile sunt eficiente și reduc leziunile inflamatorii active la RMN-uri, dizabilitatea poate progresa oricum. Deoarece semnele sunt mai puțin vizibile, este o provocare să caracterizezi persoanele cu SM a căror dizabilitate se agravează.
Progresia subtilă a bolii nu este monitorizată corespunzător de scalele clinice actuale, cum ar fi Scala Extinsă a Statutului de Dizabilitate (EDSS). Schimbările în condiția generală trebuie recunoscute, înregistrate, raportate astfel încât să poată fi răspunse corespunzător.
Acest lucru creează necesitatea unei abordări detaliate, pas cu pas, pentru a identifica progresia dizabilității, indiferent de vârstă, EDSS sau durata bolii. Utilizarea acestei abordări ar ajuta la evaluarea prezenței sau absenței anumitor variabile pentru a determina stabilitatea sau progresia bolii. În cele din urmă, acest lucru ar putea contribui la un tratament mai precis.
SMS recidivă-remitentă (SMRR) este un tip de scleroză multiplă în care recidivele și remisiile imprevizibile au loc pe rând. Dizabilitățile rezultate din recădere pot fi rezolvate, dar aproximativ 40% dintre atacuri duc la daune permanente, iar șansele ca acestea să crească cu fiecare an de boală. În general, 80% dintre persoanele cu PwMS au această variantă.
Diferența dintre pacienții cu SMR și cei cu SM primară progresivă este că aceștia din urmă nu trec prin perioade de remisie. Agravarea continuă cauzează acumularea progresivă a dizabilităților. Aproximativ 10-20% dintre persoanele cu scleroză multiplă suferă de acest tip.
SMS secundar-progresivă (SPMS) este o continuare a SRR, unde perioadele clare de remisie scad, lăsând loc unei agravări continue. Această evoluție apare la 65% dintre persoanele cu diagnostic inițial de SMRR.
Câțiva termeni importanți de reținut aici sunt Agravarea Asociată cu Recăderea (RAW) și Progresia Independentă de Activitatea de Recădere (PIRA). Prima descrie acumularea pe termen lung a dizabilității pentru PwMS ca rezultat al fumurii neuroinflamatorii și a evenimentelor inflamatorii focale acute. Aceasta din urmă este definită ca "manifestarea clinică a neuroinflamației mocnite." Apare în spatele unei bariere hematoencefalice intacte și este condusă de celule intrinseci sau prinse în SNC, cum ar fi microglia sau celulele B.
Depistarea precoce este fundamentală pentru ca pacientul să primească cea mai bună îngrijire medicală posibilă. Secțiunea următoare va explora diversele aspecte care pot fi folosite pentru a confirma un diagnostic de progresie, inclusiv evaluări clinice, contribuții din partea cognitive, PRO și evaluări imagistice.
Una dintre cele mai simple, dar cele mai fundamentale evaluări este testarea funcțională, de exemplu Rezultatele Înregistrate de Pacienți (PRO). Ei urmăresc atât măsurile obiective, cât și cele subiective, prin practici active de colectare a datelor, cum ar fi chestionarele, sau practici pasive de colectare a datelor, cum ar fi înregistrările. Diferite PRO evaluează diferite aspecte ale simptomelor SM, inclusiv mersul pe jos, cogniția, durerea, nivelul de colon și vezica urinară sau calitatea vieții, astfel încât profesioniștii din domeniul sănătății să poată alege ce tip să folosească. Rezultatele mai multor pacienți pot fi, de asemenea, agregate în rezultate de grup, care ar putea oferi o înțelegere mai clară și generalizată a acestor simptome. În ciuda acestor aspecte pozitive, nu este încă clar în ce măsură pot PROs să contribuie la schimbarea clinică.
Evaluarea inițială trebuie să ia în considerare factori suplimentari precum vârsta, sexul, statutul de fumător și prezența comorbidităților (de exemplu, boli cardiovasculare, obezitate, tulburări psihiatrice) și să excludă factorii externi care pot afecta funcționarea pacientului (de exemplu, menopauză, infecție continuă, stres, depresie).
Urmărirea precisă este esențială pentru a identifica schimbările de la ultima vizită , iar asistentele trebuie să pună întrebări specifice pentru a obține o imagine completă a tuturor modificărilor pe care pacientul poate nici măcar nu le recunoaște sau nu le dezvăluie. Dacă, pe baza testelor, se concluzionează că pacientul în cauză este în pericol de progresie a dizabilității, trebuie luate măsuri suplimentare de urgență.
Domenii de verificat pentru a descoperi progresia dizabilității:
Teste fizice |
|
| Rezultate raportate de pacienți |
|
| Tomografie de coerență optică |
|
| Abilitatea de mers |
|
| Imagistică prin rezonanță magnetică |
|
| Teste cognitive |
|
| Biomarkeri clinici |
|
Cea mai importantă componentă în detectarea progresiei este conversația. Este necesar ca asistentele să gândească proactiv la pacienții lor și să facă parte din MDT-uri pentru a facilita rolurile individuale. Totuși, asistentele medicale pot găsi totuși dificultăți în a "traduce" realitatea științifică într-un mod clar și ușor de înțeles pentru pacient. MS Nurse Pro oferă educație și instruire în acest sens. Ca resursă gratuită, reduce unele dintre constrângerile de resurse care restricționează asistenții medicali.
Alte constrângeri includ prea puțin timp, prea multă muncă administrativă, muncă în ture, lucrul în departamente diferite și colaborarea cu asistentele interimari. Acestea limitează capacitatea asistentelor medicale de a organiza consultații și evaluări formale mai frecvente și mai detaliate, de a participa la traininguri sau de a colabora strâns cu neurologii. Lipsa de personal înseamnă, de asemenea, că fiecare asistentă va trebui să aibă grijă de mai mulți pacienți. Un alt impediment al îngrijirii este nivelul adesea insuficient de cunoștințe al asistentelor novice, interimare sau chiar înregistrate. Cu mai puține cunoștințe și experiență, sunt mai puțin predispuși să observe și să detecteze semnele timpurii de progresie. În plus, există bariere sistemice, cum ar fi accesul limitat la specialiști, coordonarea îngrijirii fragmentată, probleme de asigurare sau rambursare, integrarea inadecvată a dosarelor medicale și sprijinul multidisciplinar limitat.
În primul rând, rolul asistentelor medicale avansate (de exemplu, asistenți medicali specialiști clinici și asistenți medicali practicieni) trebuie extins, combinat cu stabilirea unui MDT stabil care să însoțească pacientul pe tot parcursul călătoriei.
În al doilea rând, creșterea cunoștințelor ar fi o îmbunătățire fundamentală. Această strategie ar putea cuprinde îmbunătățirea cunoștințelor și competențelor asistentelor, dar și a pacienților. În mod similar, vizite regulate, conversații continue cu persoanele cu PwMS și documentație mai bună ar putea fi luate în considerare ca parte a acestui al doilea pas.
În al treilea rând, războaiele muncii trebuie reformate prin:
