La esclerosis múltiple es una enfermedad sobre la que aún se desconoce mucho. Por ello, es vital estar alerta y detectar los signos sutiles y tempranos de progresión. En noviembre de 2025, Piet Eelen, Especialista Clínico en Enfermería del Centro Nacional de Esclerosis Múltiple de Melsbroek (Bélgica), organizó una sesión web en la que analizó estos signos en detalle. Entre otros, habló sobre el estado actual de la investigación, cómo detectar y evaluar la progresión, el papel de las enfermeras y las mejoras que podrían lograrse.
La EM es un trastorno autoinmune crónico, inflamatorio y neurodegenerativo del sistema nervioso central (SNC) que afecta a más de 2,8 millones de personas en todo el mundo. Se desarrolla como un continuo biológico: los mecanismos patológicos que impulsan la discapacidad están presentes desde temprano. Durante la actividad recurrente, las PwMS pueden experimentar un empeoramiento asociado a la recaída (RAW), donde los síntomas se deterioran. Con el tiempo, los síntomas pueden mejorar, pero incluso cuando los DMT son efectivos y reducen las lesiones inflamatorias activas en las resonancias magnéticas, la discapacidad puede progresar de todos modos. Como los signos son menos visibles, es un reto caracterizar a las personas con EM, cuya discapacidad empeora.
La progresión sutil de la enfermedad no se monitoriza adecuadamente con las escalas clínicas actuales, como la Escala Ampliada de Estado de Discapacidad (EDSS). Los cambios en la condición general deben ser reconocidos, registrados y reportados para que puedan responderse en consecuencia.
Esto genera la necesidad de un enfoque detallado paso a paso para identificar la progresión de la discapacidad independientemente de la edad, el EDSS o la duración de la enfermedad. Utilizar este enfoque ayudaría a evaluar la presencia o ausencia de ciertas variables para determinar la estabilidad o progresión de la enfermedad. En última instancia, esto podría contribuir a un tratamiento más preciso.
La EM remitente-recurrente (EMRR) es un tipo de esclerosis múltiple en la que las recaídas impredecibles y las remisiones se turnan. Las discapacidades derivadas de la recaída pueden resolverse, pero alrededor del 40% de los ataques provocan daños permanentes, aumentando la probabilidad de que esto sea mayor con cada año que pasa la enfermedad. Generalmente, el 80% de las personas con esclerosis múltiple tienen esta variante.
La diferencia entre los pacientes con EMR y aquellos con EM primaria progresiva es que estos últimos no pasan por periodos de remisión. El empeoramiento continuo provoca la acumulación progresiva de discapacidades. Alrededor del 10-20% de las personas con esclerosis múltiple sufren este tipo.
La EM secundaria-progresiva (SMS) es una continuación de la EMRR, donde los periodos definidos de remisión disminuyen, dando paso a un empeoramiento continuo. Esta progresión aparece en el 65% de las personas con diagnóstico inicial de EMRR.
Algunos términos importantes a tener en cuenta aquí son empeoramiento asociado a recaídas (RAW) y progresión independiente de la actividad recaída (PIRA). La primera describe la acumulación a largo plazo de discapacidad para las personas con esclerosis multiplo como resultado de la inflamación neuroinflamatoria inflamatoria y de los eventos inflamatorios focales agudos. Esta última se define como la "manifestación clínica de la neuroinflamación latente". Se encuentra detrás de una barrera hematoencefálica intacta y es impulsada por células intrínsecas o atrapadas en el SNC, como la microglía o las células B.
La detección precoz es fundamental para que el paciente reciba la mejor atención médica posible. La siguiente sección explorará los distintos aspectos que pueden utilizarse para confirmar un diagnóstico de progresión, incluyendo evaluaciones clínicas, aportaciones de cognitivos, evaluaciones de pruebas de imagen y evaluaciones por imagen.
Una de las evaluaciones más sencillas pero fundamentales son las pruebas funcionales, por ejemplo los Resultados Registrados por el Paciente (PROs). Rastrean medidas tanto objetivas como subjetivas mediante prácticas activas de recopilación de datos como cuestionarios, o prácticas pasivas de recopilación de datos como registros. Diferentes PROs evalúan distintos aspectos de los síntomas de la EM, incluyendo caminar, cognición, dolor, intestino y vejiga, o la calidad de vida, para que los profesionales sanitarios puedan elegir qué tipo usar. El resultado de varios pacientes también puede agregarse en resultados grupales que podrían proporcionar una comprensión más clara y generalizada de estos síntomas. A pesar de estos aspectos positivos, aún no está claro hasta qué punto las PRO pueden contribuir al cambio clínico.
La evaluación inicial debe tener en cuenta factores adicionales como la edad, el sexo, el estado de tabaquismo y la presencia de comorbilidades (por ejemplo, enfermedades cardiovasculares, obesidad, trastornos psiquiátricos) y excluir factores externos que puedan afectar al funcionamiento del paciente (por ejemplo, menopausia, infección continua, estrés, depresión).
Un seguimiento preciso es fundamental para identificar cambios desde la última visita y las enfermeras deben hacer preguntas específicas para obtener una visión completa de todas las alteraciones que el paciente quizá ni siquiera reconozca o revele. Si, basándose en las pruebas, se concluye que el paciente en cuestión corre riesgo de progresión de la discapacidad, deben tomarse medidas adicionales con urgencia.
Dominios a consultar para descubrir la progresión de la discapacidad:
Pruebas físicas |
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| Resultados reportados por los pacientes |
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| Tomografía de coherencia óptica |
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| Habilidad para caminar |
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| Imagen por resonancia magnética |
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| Pruebas cognitivas |
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| Biomarcadores clínicos |
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El componente más importante para detectar progresión es la conversación. Es necesario que las enfermeras piensen de forma proactiva sobre sus pacientes y que formen parte de los MDT para facilitar los roles individuales. Sin embargo, a las enfermeras aún les puede resultar difícil "traducir" la realidad científica de forma clara y comprensible para el paciente. MS Nurse Pro ofrece educación y formación orientadas a este objetivo. Como recurso gratuito, alivia algunas de las limitaciones de recursos que limitan a las enfermeras.
Otras limitaciones incluyen poco tiempo, demasiado trabajo administrativo, turnos, trabajar en diferentes departamentos y trabajar con enfermeras interinas. Estos limitan la capacidad de las enfermeras para organizar consultas más frecuentes y profundas, evaluaciones formales, asistir a formaciones o colaborar estrechamente con neurólogos. La escasez de personal también implica que cada enfermera tendrá que atender a más pacientes. Aún más obstáculo en la atención está el nivel a menudo insuficiente de conocimiento de los enfermeros novatos, interinos o incluso titulados. Con menos conocimiento y experiencia, es menos probable que puedan detectar y detectar signos tempranos de progresión. A esto se suma barreras sistémicas, como el acceso limitado a especialistas, la coordinación fragmentada de la atención, problemas de seguros o reembolsos, una integración inadecuada de los historiales médicos y un apoyo multidisciplinar limitado.
En primer lugar, el papel de las enfermeras avanzadas (por ejemplo, enfermeros especialistas clínicos y enfermeros especialistas) debe ampliarse, combinándose con el establecimiento de un MDT estable que acompañe al paciente durante todo su recorrido.
Segundo, aumentar el conocimiento sería una mejora fundamental. Esta estrategia podría consistir en mejorar el conocimiento y las competencias de las enfermeras en sí, pero también de los pacientes. De manera similar, las visitas regulares, la conversación continua con las personas con esclerosis intercomunicadas y una mejor documentación podrían considerarse como parte de este segundo paso.
Tercero, las guerras de trabajo deben reformarse a través de:
