A sclerosis multiplex egy olyan betegség, amelyről sok minden ismeretlen. Ezért elengedhetetlen, hogy éberek legyünk, és észleljük a haladás finom és korai jeleit. 2025 novemberében Piet Eelen, a Belga Nemzeti Sclerosis Multiplex Center Melsbroek klinikai ápolói szakértője webináriumot tartott, ahol részletesen megbeszélte ezeket a jeleket. Többek között a kutatás jelenlegi állapotáról, a fejlődés észleléséről és értékeléséről, az ápolók szerepéről, valamint a lehetséges fejlesztésekről beszélt.
Az SM egy krónikus, gyulladásos és neurodegeneratív autoimmun betegség a központi idegrendszerben (CNS), amely világszerte több mint 2,8 millió embert érint. Biológiai folytonosságként alakul ki: a fogyatékosságot hajtó patológiai mechanizmusok már korán jelen vannak. A visszaesés során a PwMS súlyosbodást tapasztalhat a visszaeséssel összefüggő romlást (RAW), amikor a tünetek romlanak. Idővel a tünetek javulhatnak, de még akkor is, ha a DMT-k hatékonyak és csökkentik az aktív gyulladásos elváltozásokat az MRI-kon, a fogyatékosság bármilyen módon is előrehaladhat. Mivel a jelek kevésbé láthatóak, kihívást jelent a sérülékeny betegek jellemzése, akiknek a fogyatékossága romlik.
A betegség finom előrehaladását a jelenlegi klinikai skálák, például az Expanded Disability Status Scale (EDSS) nem figyelik megfelelően a betegség előrehaladására. Az általános állapotban bekövetkező változásokat fel kell ismerni, rögzíteni és jelenteni , hogy megfelelően reagálhassanak rájuk.
Ez szükségessé teszi egy részletes, lépésről lépésre irányuló megközelítést a fogyatékosság előrehaladásának azonosítására életkortól, EDSS-től vagy betegség időtartamától függetlenül. E megközelítés segíthet bizonyos változók jelenlétének vagy hiányának felmérésében a betegség stabilitásának vagy előrehaladásának meghatározásában. Végső soron ez hozzájárulhat a pontosabb kezeléshez.
A visszaeső-remittáló MS (RRMS) egy olyan típusú sclerosis, ahol kiszámíthatatlan visszaesések és remissziók váltva jelentkeznek. A visszaesés során kialakuló fogyatékosságok megoldódhatnak, de a rohamok körülbelül 40%-a tartós károsodáshoz vezet, és ennek az esélye évről évre nő. Általában a PwMS-ek 80%-ában van ez a variáns.
A különbség az RRMS-es betegek és a primer-progresszív SM-es betegek között az, hogy utóbbiak nem mennek keresztül remissziós időszakon. A folyamatos romlás fokozatos fogyatékossági felhalmozódást okoz. A PwMS-ek körülbelül 10-20%-a szenved ettől a típustól.
A másodlagos-progresszív MS (SPMS) az RRMS folytatása, ahol a remisszió meghatározott időszakai csökkennek, és folyamatos romlás következik. Ez a progresszív állapot a kezdeti RRMS diagnózissal rendelkező egyének 65%-ában jelentkezik.
Fontos fogalmak, amelyeket érdemes megjegyezni: Visszaeséssel összefüggő rosszodás (RAW) és a Relapszustól független progresszív állapot (PIRA). Az előbbi a PwMS hosszú távú fogyatékosságának felhalmozódását írja le, amely neuroinflamtikus égés és akut fokális gyulladásos események következtében keletkezik. Az utóbbit úgy definiálják, mint "a füstölő neurogyulladás klinikai megnyilvánulása." Ez egy ép vér-agy gát mögött zajlik, és a központi idegrendszerben lévő belső vagy csapdába esett sejtek, például mikrogliák vagy B-sejtek hajtják.
A korai felismerés alapvető fontosságú ahhoz, hogy a beteg a lehető legjobb orvosi ellátást kapja. A következő rész bemutatja azokat a különböző aspektusokat, amelyek a progresszív diagnózis megerősítésére használhatók, beleértve a klinikai értékeléseket, a kognitív és a PRO-k hozzájárulásait, valamint a képalkotó vizsgálatokat.
Az egyik legegyszerűbb, de legalapvetőbb értékelés a funkcionális tesztelés, például a beteg által rögzített eredmények (PROs). Objektív és szubjektív mutatókat követnek aktív adatgyűjtő gyakorlatokon keresztül, például kérdőíveken vagy passzív adatgyűjtő gyakorlatokon, például regisztrációkon keresztül. Különböző PRO-k értékelik az SM tüneteinek különböző aspektusait, beleértve a járást, a kogníciót, a fájdalmat, a bél- és hólyagrendszert, vagy az életminőséget, így az egészségügyi szakemberek eldönthetik, hogy melyik típust használják. Több beteg eredményei csoportos eredményekbe is összevonhatók, ami tisztább, általánosabb megértést nyújthat ezekről a tünetekről. E pozitívumok ellenére még mindig nem biztos, hogy a PRO-k milyen mértékben járulhatnak hozzá a klinikai változáshoz.
Az első értékelésnek figyelembe kell vennie további tényezőket , mint az életkor, nem, dohányzási állapot és a társadozó betegségek (pl. szív- és érrendszeri betegségek, elhízás, pszichiátriai rendellenességek), valamint ki kell zárnia azokat a külső tényezőket , amelyek potenciálisan befolyásolják a beteg működését (pl. menopauza, folyamatos fertőzés, stressz, depresszió).
A pontos követés kulcsfontosságú a változások azonosításához az utolsó látogatás óta, és az ápolóknak konkrét kérdéseket kell feltenniük , hogy teljes képet kapjanak minden olyan változásról, amit a páciens esetleg nem is ismer fel vagy nem is árul. Ha a vizsgálatok alapján arra a következtetésre jutnak, hogy az adott beteg veszélyben van a fogyatékosság előrehaladásának kockázata, sürgősen további lépéseket kell tenni.
Területek, amelyeket érdemes ellenőrizni a fogyatékosság előrehaladásának feltárásához:
Fizikai vizsgálatok |
|
| Betegek által jelentett eredmények |
|
| Optikai koherencia tomográfia |
|
| Járási képesség |
|
| Mágneses rezonancia képalkotás |
|
| Kognitív tesztek |
|
| Klinikai biomarkerek |
|
A fejlődés észlelésének legfontosabb eleme a beszélgetés. Szükséges, hogy az ápolók proaktívan gondolkodjanak pácienseikről, és hogy részei legyenek az MDT-knek , hogy elősegítsék az egyéni szerepeket. Bár a nővéreknek még mindig nehéz lehet világosan és érthetően "lefordítani" a tudományos valóságot a beteg számára. Az MS Nurse Pro oktatást és képzést nyújt erre a célra. Ingyenes forrásként enyhíti az ápolókat korlátozó erőforrás-korlátokat.
További korlátok közé tartozik a túl kevés idő, túl sok adminisztratív munka, műszakmunka, különböző osztályokon való munka, valamint ideiglenes ápolókkal való munka. Ezek korlátozzák az ápolók képességét, hogy gyakrabban és mélyebb konzultációkat, formális értékeléseket szervezzenek, képzéseken vegyenek részt, vagy szorosan együttműködjenek neurológusokkal. A személyzeti hiány azt is jelenti, hogy minden nővérnek több beteget kell gondoznia. További nehezíti az ellátást a kezdő, ideiglenes vagy akár regisztrált ápolók gyakran elégtelen tudása. Kevesebb tudással és tapasztalattal kevésbé képesek észrevenni és észlelni a fejlődés korai jeleit. Ezen felül rendszerszintű akadályok is felmerülnek, mint például korlátozott hozzáférés szakemberekhez, széttagolt ellátási koordináció, biztosítási vagy térítési problémák, a hiányos egészségügyi nyilvántartások integrációja és a korlátozott multidiszciplináris támogatás.
Először is, a haladó ápolók (pl. klinikai ápolói szakemberek és gyakorló) szerepét ki kell bővíteni, valamint egy stabil MDT kialakításával, amely végig követi a beteget.
Másodszor, a tudás növelése kulcsfontosságú lenne. Ez a stratégia magában foglalhatja maguk az ápolók tudásának és kompetenciáinak fejlesztését, de a betegek szintjét is. Hasonlóképpen, a rendszeres látogatások, a folyamatos beszélgetések a PwMS-szel és a jobb dokumentáció is része lehet ennek a második lépésnek.
Harmadszor, a munkaháborúkat a következőképpen kell átalakítani:
