Multiple Sklerose ist eine Krankheit, über die noch viel unbekannt ist. Daher ist es wichtig, wachsam zu sein und die subtilen sowie frühen Anzeichen des Fortschreitens zu erkennen. Im November 2025 veranstaltete Piet Eelen, Clinical Nurse Specialist am National Multiple Sclerosis Center Melsbroek (Belgien), ein Webinar, in dem er diese Anzeichen ausführlich besprach. Unter anderem sprach er über den aktuellen Stand der Forschung, wie man Fortschritte erkennen und bewerten kann, die Rolle der Pflegekräfte sowie über mögliche Verbesserungen.
MS ist eine chronische, entzündliche und neurodegenerative Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS), die weltweit über 2,8 Millionen Menschen betrifft. Sie entwickelt sich als biologisches Kontinuum: Die pathologischen Mechanismen, die Behinderung antreiben, sind früh vorhanden. Während der Rückfallaktivität kann PwMS eine rückfallassoziierte Verschlechterung (RAW) erleben, bei der die Symptome abschwächen. Mit der Zeit können sich die Symptome bessern, aber selbst wenn DMTs wirksam sind und aktive entzündliche Läsionen auf MRTs reduzieren, kann die Behinderung dennoch fortschreiten. Da die Anzeichen weniger sichtbar sind, ist es eine Herausforderung, PwMS zu charakterisieren, deren Behinderung sich verschlechtert.
Subtile Krankheitsprogressionen werden von aktuellen klinischen Maßstäben, wie der Expanded Disability Status Scale (EDSS), nicht ausreichend überwacht. Veränderungen im allgemeinen Zustand müssen erkannt, dokumentiert und gemeldet werden, damit sie entsprechend beantwortet werden können.
Dies schafft einen Bedarf an einem detaillierten Schritt-für-Schritt-Ansatz, um den Verlauf der Behinderung unabhängig von Alter, EDSS oder Krankheitsdauer zu identifizieren. Der Einsatz dieses Ansatzes würde helfen, das Vorhandensein oder Fehlen bestimmter Variablen zu bewerten, um die Stabilität oder den Fortschreiten der Krankheit zu bestimmen. Letztlich könnte dies zu einer genaueren Behandlung beitragen.
Relapsion-remittierende MS (RRMS) ist eine Form der Multiplen Sklerose, bei der sich unvorhersehbare Rückfälle und Remissionen abwechseln. Behinderungen, die durch Rückfälle entstehen, können behoben werden, aber etwa 40 % der Anfälle führen zu dauerhaften Schäden, wobei die Wahrscheinlichkeit dafür mit jedem Jahr der Krankheit steigt. Im Allgemeinen haben 80 % der PwMS diese Variante.
Der Unterschied zwischen Patienten mit RRMS und solchen mit primär-progressiver MS besteht darin, dass letztere keine Remissionsphasen durchlaufen. Ständige Verschlechterung führt zu einer fortschreitenden Ansammlung von Behinderungen. Etwa 10–20 % der PwMS leiden an diesem Typ.
Sekundär-progressive MS (SPMS) ist eine Fortsetzung von RRMS, bei der die eindeutigen Remissionsphasen abnehmen und eine kontinuierliche Verschlechterung übergeht. Dieses Fortschreiten tritt bei 65 % der Personen mit erstmaliger RRMS-Diagnose auf.
Einige wichtige Begriffe, die hier zu beachten sind, sind Relapse Associated Acidning (RAW) und Progression Independent of Relapse Activity (PIRA). Ersteres beschreibt die langfristige Anhäufung der Behinderung für PwMS infolge neuroinflammatorischer Schwelung und akuter fokaler Entzündungsereignisse. Letztere wird definiert als die "klinische Manifestation der schwelenden Neuroentzündung". Er findet hinter einer intakten Blut-Hirn-Schranke statt und wird von intrinsischen oder eingeschlossenen Zellen im ZNS, wie Mikroglia oder B-Zellen, angesteuert.
Früherkennung ist grundlegend, damit der Patient die bestmögliche medizinische Versorgung erhält. Im folgenden Abschnitt werden die verschiedenen Aspekte untersucht, die zur Bestätigung einer Diagnose des Fortschreitens verwendet werden können, einschließlich klinischer Bewertungen, Input von kognitiven Personen, PROs und bildgebenden Bewertungen.
Eine der einfachsten, aber grundlegendsten Bewertungen ist die funktionelle Testung, zum Beispiel Patient Recorded Outcomes (PROs). Sie verfolgen sowohl objektive als auch subjektive Messwerte durch aktive Datenerhebungspraktiken wie Fragebögen oder passive Datenerhebungspraktiken wie Registrierungen. Verschiedene PROs bewerten unterschiedliche Aspekte der MS-Symptome, darunter Gehen, Kognition, Schmerzen, Darm und Blase oder Lebensqualität, damit Gesundheitsfachkräfte entscheiden können, welche Art verwendet wird. Das Ergebnis mehrerer Patienten kann auch in Gruppenergebnisse aggregiert werden, was ein klareres, allgemeineres Verständnis dieser Symptome bieten könnte. Trotz dieser positiven Aspekte ist noch unklar, inwieweit PROs zur klinischen Veränderung beitragen können.
Die Erstbewertung muss zusätzliche Faktoren wie Alter, Geschlecht, Rauchstatus und das Vorhandensein von Komorbiditäten (z. B. Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Fettleibigkeit, psychiatrische Erkrankungen) berücksichtigen und externe Faktoren ausschließen , die die Funktionsfähigkeit des Patienten beeinflussen könnten (z. B. Wechseljahre, anhaltende Infektion, Stress, Depression).
Eine genaue Nachverfolgung ist entscheidend, um Veränderungen seit dem letzten Besuch zu erkennen , und Pflegekräfte müssen spezifische Fragen stellen , um ein vollständiges Bild aller Veränderungen zu erhalten, die der Patient möglicherweise nicht einmal erkennt oder offenlegt. Wenn auf Grundlage der Tests festgestellt wird, dass der betreffende Patient ein Risiko für eine Fortschreitung der Behinderung hat, müssen dringend weitere Maßnahmen ergriffen werden.
Bereiche, die man prüfen sollte, um den Fortschreiten einer Behinderung zu entdecken:
Physikalische Tests |
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| Patientenberichtete Endpunkte |
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| Optische Kohärenztomographie |
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| Gehfähigkeit |
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| Magnetresonanztomographie |
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| Kognitive Tests |
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| Klinische Biomarker |
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Die wichtigste Komponente zur Erkennung von Fortschritten ist das Gespräch. Es ist notwendig, dass Pflegekräfte proaktiv an ihre Patienten denken und Teil der MDTs sind, um individuelle Aufgaben zu ermöglichen. Allerdings könnte es Pflegekräften weiterhin schwerfallen, die wissenschaftliche Realität klar und verständlich für den Patienten zu "übersetzen". MS Nurse Pro bietet darauf ausgerichtete Ausbildung und Schulungen. Als kostenlose Ressource mildert es einige der Ressourcenbeschränkungen, die Pflegekräfte einschränken.
Weitere Einschränkungen sind zu wenig Zeit, zu viel Verwaltungsarbeit, Schichtarbeit, Arbeit in verschiedenen Abteilungen und die Zusammenarbeit mit Interimspflegekräften. Diese schränken die Möglichkeiten der Pflegekräfte ein, häufigere und vertiefte Konsultationen sowie formelle Beurteilungen zu organisieren, an Schulungen teilzunehmen oder eng mit Neurologen zusammenzuarbeiten. Personalmangel bedeutet außerdem, dass jede Krankenschwester mehr Patienten versorgen muss. Zusätzlich wird die Versorgung durch das oft unzureichende Wissensniveau von Anfängern, Interims- oder sogar registrierten Pflegekräften erschwert. Mit weniger Wissen und Erfahrung sind sie weniger in der Lage, frühe Anzeichen eines Fortschreitens zu erkennen und zu erkennen. Darüber hinaus gibt es systemische Hürden wie eingeschränkter Zugang zu Fachärzten, fragmentierte Koordination der Versorgung, Versicherungs- oder Erstattungsprobleme, unzureichende Integration von Gesundheitsakten und begrenzte multidisziplinäre Unterstützung.
Erstens muss die Rolle fortgeschrittener Pflegekräfte (z. B. klinische Pflegefachkräfte und Pflegefachkräfte) erweitert werden, kombiniert mit der Etablierung eines stabilen MDT, das den Patienten während seiner gesamten Reise begleitet.
Zweitens wäre die Erweiterung des Wissens eine grundlegende Verbesserung. Diese Strategie könnte darin bestehen, das Wissen und die Kompetenzen der Pflegekräfte selbst, aber auch der Patienten zu erweitern. Ebenso könnten regelmäßige Besuche, fortlaufende Gespräche mit PwMS und bessere Dokumentation als Teil dieses zweiten Schrittes in Betracht gezogen werden.
Drittens müssen die Arbeitskriege reformiert werden durch:
