Multippel sklerose er en sykdom hvor mye fortsatt er ukjent. Derfor er det avgjørende å være årvåken og oppdage de subtile og tidlige tegnene på utvikling. I november 2025 holdt Piet Eelen, klinisk sykepleiespesialist ved National Multiple Sclerosis Center Melsbroek (Belgia), et webinar hvor han diskuterte disse tegnene i detalj. Blant annet snakket han om dagens forskningsnivå, hvordan man kan oppdage og vurdere progresjon, sykepleieres rolle, og om forbedringer som kan gjøres.
MS er en kronisk, inflammatorisk og nevrodegenerativ autoimmun sykdom i sentralnervesystemet (CNS) som rammer over 2,8 millioner mennesker verden over. Det utvikler seg som et biologisk kontinuum: de patologiske mekanismene som driver funksjonshemming er til stede tidlig. Under tilbakefallsaktivitet kan PwMS oppleve tilbakefallsassosiert forverring (RAW), hvor symptomene forverres. Med tiden kan symptomene bli bedre, men selv når DMT-er er effektive og reduserer aktive inflammatoriske lesjoner på MR, kan funksjonshemmingen uansett utvikle seg. Siden tegnene er mindre synlige, er det en utfordring å karakterisere PwMS hvis funksjonshemming forverres.
Subtil sykdomsprogresjon overvåkes ikke tilstrekkelig av dagens kliniske skalaer, som Expanded Disability Status Scale (EDSS). Endringer i den generelle tilstanden må gjenkjennes, registreres og rapporteres slik at det kan besvares deretter.
Dette skaper behov for en detaljert trinnvis tilnærming for å identifisere utvikling av funksjonshemming uavhengig av alder, EDSS eller sykdomsvarighet. Å bruke denne tilnærmingen vil bidra til å vurdere tilstedeværelsen eller fraværet av visse variabler for å avgjøre sykdommens stabilitet eller progresjon. Til syvende og sist kan dette bidra til mer nøyaktig behandling.
Tilbakefall-remitterende MS (RRMS) er en type multippel sklerose hvor uforutsigbare tilbakefall og remisjoner veksler på å komme. Funksjonshemminger som følge av tilbakefall kan bli løst, men omtrent 40 % av anfallene fører til varige skader, og sannsynligheten for dette øker for hvert år sykdommen går. Generelt har 80 % av PwMS denne varianten.
Forskjellen mellom pasienter med RRMS og de med primær-progressiv MS er at sistnevnte ikke går gjennom remisjonsperioder. Kontinuerlig forverring fører til en gradvis opphopning av funksjonshemminger. Omtrent 10-20 % av PwMS lider av denne typen.
Sekundærprogressiv MS (SPMS) er en fortsettelse av RRMS, hvor de bestemte periodene med remisjon avtar og gir plass til kontinuerlig forverring. Denne progresjonen vises hos 65 % av individene med første RRMS-diagnose.
Noen viktige begreper å merke seg her er Relapse Associated Enchantning (RAW) og Progression Independent of Relapse Activity (PIRA). Den første beskriver den langsiktige opphopningen av funksjonshemming for PwMS som følge av nevroinflammatorisk glød og akutte fokale inflammatoriske hendelser. Den sistnevnte defineres som «den kliniske manifestasjonen av glødende nevroinflammasjon». Den foregår bak en intakt blod-hjerne-barriere og drives av intrinsiske eller fangede celler i sentralnervesystemet, som mikroglia eller B-celler.
Tidlig oppdagelse er grunnleggende for at pasienten skal få best mulig medisinsk behandling. Følgende seksjon vil utforske de ulike aspektene som kan brukes for å bekrefte en progresjonsdiagnose, inkludert kliniske vurderinger, innspill fra kognitive, PRO-er og bildediagnostiske vurderinger.
En av de enkleste, men mest grunnleggende vurderingene er funksjonell testing, for eksempel Patient Recorded Outcomes (PROs). De sporer både objektive og subjektive målinger gjennom aktive datainnsamlingspraksiser som spørreskjemaer, eller passive datainnsamlingspraksiser som registreringer. Ulike PRO-er vurderer ulike aspekter ved MS-symptomer, inkludert gange, kognisjon, smerte, tarm og blære, eller livskvalitet, slik at helsepersonell kan velge hvilken type de vil bruke. Resultatet av flere pasienter kan også aggregeres i grupperesultater som kan gi en klarere, generalisert forståelse av disse symptomene. Til tross for disse positive sidene er det fortsatt usikkert i hvilken grad PRO-er kan bidra til klinisk endring.
Den innledende vurderingen må ta hensyn til ytterligere faktorer som alder, kjønn, røykestatus og tilstedeværelse av komorbiditeter (f.eks. hjerte- og karsykdommer, fedme, psykiatriske lidelser) og utelukke eksterne faktorer som potensielt påvirker pasientens funksjon (f.eks. overgangsalder, pågående infeksjon, stress, depresjon).
Nøyaktig sporing er avgjørende for å identifisere endringer siden forrige besøk , og sykepleierne må stille spesifikke spørsmål for å få et fullstendig bilde av alle endringer som pasienten kanskje ikke engang kjenner igjen eller opplyser. Hvis det, basert på testene, konkluderes med at pasienten er i fare for utvikling av funksjonshemming, må ytterligere tiltak iverksettes raskt.
Domener å sjekke for å avdekke utvikling i funksjonshemmingen:
Fysiske tester |
|
| Pasientrapporterte utfall |
|
| Optisk koherenstomografi |
|
| Gangevne |
|
| Magnetisk resonansavbildning |
|
| Kognitive tester |
|
| Kliniske biomarkører |
|
Den viktigste komponenten for å oppdage progresjon er samtale. Det er nødvendig at sykepleiere tenker proaktivt på pasientene sine og at de er en del av MDT-er for å legge til rette for individuelle roller. Selv om sykepleiere fortsatt kan synes det er vanskelig å «oversette» den vitenskapelige virkeligheten på en klar og forståelig måte for pasienten. MS Nurse Pro tilbyr utdanning og opplæring rettet mot dette. Som en gratis ressurs fjerner den noen av ressursbegrensningene som begrenser sykepleiere.
Andre begrensninger inkluderer for lite tid, for mye administrativt arbeid, skiftarbeid, arbeid i ulike avdelinger og samarbeid med midlertidige sykepleiere. Disse begrenser sykepleieres mulighet til å organisere hyppigere og mer grundige konsultasjoner og formelle vurderinger, delta på kurs eller samarbeide tett med nevrologer. Bemanningsmangel betyr også at hver sykepleier må ta seg av flere pasienter. Ytterligere hemmende behandling er det ofte utilstrekkelige kunnskapsnivået til nybegynnere, midlertidige eller til og med registrerte sykepleiere. Med mindre kunnskap og erfaring er de mindre sannsynlige til å merke og oppdage tidlige tegn på utvikling. I tillegg til dette finnes systemiske barrierer, som begrenset tilgang til spesialister, fragmentert koordinering av omsorg, forsikrings- eller refusjonsproblemer, utilstrekkelig integrasjon av pasientjournaler og begrenset tverrfaglig støtte.
For det første må rollen til avanserte sykepleiere (f.eks. kliniske sykepleiespesialister og sykepleierpraktikere) utvides, kombinert med etableringen av en stabil MDT som følger pasienten gjennom hele reisen.
For det andre vil økt kunnskap være en grunnleggende forbedring. Denne strategien kan innebære å styrke kunnskapen og kompetansen til sykepleierne selv, men også pasientenes. På samme måte kan regelmessige besøk, pågående samtale med PwMS og bedre dokumentasjon vurderes som en del av dette andre steget.
For det tredje må arbeidskrigene reformeres gjennom:
