La sclerosi multipla è una malattia di cui rimane molto sconosciuto. Pertanto, è fondamentale essere vigili e individuare i segni sottili e precoci di progresso. Nel novembre 2025, Piet Eelen, Specialista Infermieristico Clinico presso il National Multiple Sclerosis Center Melsbroek (Belgio), ha tenuto un webinar in cui ha discusso in dettaglio questi segnali. Tra gli altri, ha parlato dello stato attuale della ricerca, di come rilevare e valutare la progressione, del ruolo degli infermieri e dei miglioramenti che potrebbero essere apportati.
La SM è un disturbo autoimmune cronico, infiammatorio e neurodegenerativo del sistema nervoso centrale (SNC) che colpisce oltre 2,8 milioni di persone in tutto il mondo. Si sviluppa come un continuum biologico: i meccanismi patologici che guidano la disabilità sono presenti fin da subito. Durante l'attività di ricaduta, le persone con sclerosi multipla possono sperimentare un peggioramento associato alla ricaduta (RAW), dove i sintomi peggiorano. Col tempo, i sintomi possono migliorare, ma anche quando le DMT sono efficaci e riducono le lesioni infiammatorie attive durante le risonanze magnetiche, la disabilità può comunque progredire. Poiché i segni sono meno visibili, è difficile caratterizzare le Persone con Sclerosi Multipla la cui disabilità sta peggiorando.
La progressione sottile della malattia non è adeguatamente monitorata dalle scale cliniche attuali, come la Scala Espansa dello Stato di Disabilità (EDSS). I cambiamenti nella condizione generale devono essere riconosciuti, registrati, riportati affinché possano essere affrontati di conseguenza.
Questo crea la necessità di un approccio dettagliato passo dopo passo per identificare la progressione della disabilità indipendentemente dall'età, dall'EDSS o dalla durata della malattia. Utilizzare questo approccio aiuterebbe a valutare la presenza o l'assenza di determinate variabili per determinare la stabilità o la progressione della malattia. In definitiva, questo potrebbe contribuire a un trattamento più accurato.
La SM recidivante-remittente (SMRR) è un tipo di sclerosi multipla in cui ricadute e remissioni imprevedibili avvengono a turni. Le disabilità derivanti dalla ricaduta possono essere risolte, ma circa il 40% degli attacchi porta a danni permanenti, con la probabilità che questi aumentino con il passare degli anni della malattia. Generalmente, l'80% delle persone con sclerosi multipla ha questa variante.
La differenza tra i pazienti con SMR e quelli con SM primaria-progressiva è che questi ultimi non attraversano periodi di remissione. Il peggioramento continuo causa l'accumulo progressivo di disabilità. Circa il 10-20% delle persone con sclerosi multipla soffre di questo tipo.
La SM secondaria-progressiva (SPMS) è una continuazione della SMR, in cui i periodi definiti di remissione diminuiscono, lasciando spazio a un peggioramento continuo. Questa progressione si manifesta nel 65% degli individui con una diagnosi iniziale di SMR.
Alcuni termini importanti da tenere in considerazione qui sono Peggioramento Associato alla Ricaduta (RAW) e Progressione Indipendente dall'Attività Ricaduta (PIRA). La prima descrive l'accumulo a lungo termine di disabilità per le Persone PwMS come risultato di fumo neuroinfiammatorio e eventi infiammatori focali acuti. Quest'ultima è definita come la "manifestazione clinica di una neuroinfiammazione fumante." Si verifica dietro una barriera emato-encefalica intatta ed è alimentata da cellule intrinseche o intrappolate nel SNC, come la microglia o le cellule B.
La diagnosi precoce è fondamentale affinché il paziente riceva le migliori cure mediche possibili. La sezione seguente esplorerà i vari aspetti che possono essere utilizzati per confermare una diagnosi di progressione, inclusi valutazioni cliniche, contributi da cognitivi, PRO e valutazioni di immagini.
Una delle valutazioni più semplici ma fondamentali è il test funzionale, ad esempio i Patient Recorded Outcomes (PRO). Tracciano misure sia oggettive che soggettive attraverso pratiche attive di raccolta dati come questionari, o pratiche passive di raccolta dati come le registrazioni. Diversi PRO valutano diversi aspetti dei sintomi della SM, inclusi camminare, cognizione, dolore, intestino e vescica, o la qualità della vita, così che i professionisti sanitari possano scegliere quale tipo utilizzare. Il risultato di più pazienti può anche essere aggregato in risultati di gruppo che potrebbero fornire una comprensione più chiara e generalizzata di questi sintomi. Nonostante questi aspetti positivi, non è ancora chiaro in che misura i PRO possano contribuire al cambiamento clinico.
La valutazione iniziale deve tenere conto di fattori aggiuntivi come età, sesso, stato di fumatore e presenza di comorbidità (ad esempio malattie cardiovascolari, obesità, disturbi psichiatrici) ed escludere fattori esterni che potrebbero influenzare il funzionamento del paziente (ad esempio menopausa, infezione in corso, stress, depressione).
Un monitoraggio accurato è fondamentale per individuare i cambiamenti dall'ultima visita e gli infermieri devono porre domande specifiche per avere un quadro completo di tutte le modifiche che il paziente potrebbe nemmeno riconoscere o rivelare. Se, sulla base dei test, si conclude che il paziente in questione è a rischio di progressione della disabilità, devono essere intrapresi urgentemente ulteriori passi.
Ambiti da controllare per scoprire l'evoluzione della disabilità:
Test fisici |
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| Esiti riportati dai pazienti |
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| Tomografia a coerenza ottica |
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| Abilità di camminare |
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| Imaging a risonanza magnetica |
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| Test cognitivi |
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| Biomarcatori clinici |
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La componente più importante nel rilevare la progressione è la conversazione. È necessario che gli infermieri riflettano in modo proattivo sui loro pazienti e che facciano parte degli MDT per facilitare i ruoli individuali. Tuttavia, gli infermieri potrebbero ancora trovare difficile "tradurre" la realtà scientifica in modo chiaro e comprensibile per il paziente. MS Nurse Pro offre formazione e formazione rivolte a questo scopo. Come risorsa gratuita, allevia alcune delle limitazioni di risorse che limitano gli infermieri.
Altri vincoli includono troppo poco tempo, troppo lavoro amministrativo, turni, lavoro in reparti diversi e lavoro con infermieri ad interim. Questi limitano la capacità degli infermieri di organizzare consultazioni più frequenti e approfondite, valutazioni formali, partecipare a corsi di formazione o collaborare strettamente con i neurologi. La carenza di personale significa anche che ogni infermiere dovrà prendersi cura di più pazienti. A ostacolare ulteriormente l'assistenza è il livello spesso insufficiente di conoscenza degli infermieri principianti, ad interim o addirittura registrati. Con meno conoscenza ed esperienza, è meno probabile che siano in grado di notare e rilevare i primi segni di progresso. A questo si aggiungono barriere sistemiche, come l'accesso limitato agli specialisti, un coordinamento delle cure frammentato, problemi di assicurazione o rimborso, integrazione inadeguata delle cartelle cliniche e un supporto multidisciplinare limitato.
Innanzitutto, il ruolo degli infermieri avanzati (ad esempio infermieri clinici specialisti e infermieri specializzanti) deve essere ampliato, combinato con l'istituzione di un MDT stabile che accompagni il paziente durante tutto il suo percorso.
In secondo luogo, aumentare la conoscenza sarebbe un miglioramento fondamentale. Questa strategia potrebbe consistere nell'aumentare le conoscenze e le competenze degli infermieri stessi, ma anche quelle dei pazienti. Allo stesso modo, visite regolari, conversazioni continue con le persone con PwMS e una documentazione migliore potrebbero essere considerate parte di questo secondo passaggio.
Terzo, le guerre del lavoro devono essere riformate attraverso:
