Roztroušená skleróza je nemoc, o které zůstává mnoho neznámých. Proto je důležité být ostražitý a rozpoznat jemné a včasné známky postupu. V listopadu 2025 vedl Piet Eelen, klinický specialista na zdravotní péči v Národním centru pro roztroušenou sklerózu Melsbroek (Belgie), webinář, kde podrobně rozebíral tyto příznaky. Mimo jiné hovořil o současném stavu výzkumu, o tom, jak detekovat a hodnotit pokrok, o roli sester a o možných zlepšeních.
RS je chronické, zánětlivé a neurodegenerativní autoimunitní onemocnění centrálního nervového systému (CNS), které postihuje více než 2,8 milionu lidí po celém světě. Vyvíjí se jako biologické kontinuum: patologické mechanismy způsobující postižení jsou přítomny již v rané fázi. Během relapsu může PwMS zaznamenat zhoršení spojené s relapsem (RAW), kdy se příznaky zhoršují. S časem se příznaky mohou zlepšit, ale i když jsou DMT účinné a snižují aktivní zánětlivé léze na MRI, invalidita může přesto postupovat. Protože jsou příznaky méně viditelné, je obtížné charakterizovat PwMS, jejichž postižení se zhoršuje.
Jemný průběh onemocnění není dostatečně monitorován současnými klinickými škálami, jako je Rozšířená škála stavu postižení (EDSS). Změny v obecném stavu je třeba rozpoznat, zaznamenat, nahlásit , aby na ně bylo možné adekvátně reagovat .
To vytváří potřebu podrobného krok-po-kroku přístupu k identifikaci progrese postižení bez ohledu na věk, EDSS nebo délku trvání onemocnění. Použití tohoto přístupu by pomohlo posoudit přítomnost nebo absenci určitých proměnných a určit stabilitu nebo progresi onemocnění. Nakonec by to mohlo přispět k přesnější léčbě.
Relapsigentně-remitující RS (RRMS) je typ roztroušené sklerózy, při které se střídají nepředvídatelné relapsy a remise. Postižení způsobená recidivou lze vyřešit, ale asi 40 % záchvatů vede k trvalému poškození, což se s každým dalším rokem zvyšuje pravděpodobnost. Obecně má tuto variantu 80 % PwMS.
Rozdíl mezi pacienty s RRMS a těmi s primárně progresivní RS je v tom, že ti druzí neprocházejí obdobím remise. Pokračující zhoršování způsobuje postupné hromadění postižení. Přibližně 10–20 % PwMS trpí tímto typem.
Sekundárně progresivní RS (SPMS) je pokračováním RRMS, kdy určité období remisije klesají a přecházejí v pokračující zhoršování. Tento progres se objevuje u 65 % jedinců s počáteční diagnózou RRMS.
Některé důležité pojmy, které je třeba zvážit, jsou zhoršení spojené s relapsem (RAW) a progrese nezávislá na aktivitě relasu (PIRA). První z nich popisuje dlouhodobé hromadění postižení u PwMS v důsledku neurozánětlivého doutnajícího a akutních fokálních zánětlivých událostí. To je definováno jako "klinický projev doutnajícího neurozánětu." Vyskytuje se za neporušenou hematoencefalickou bariérou a je poháněn vnitřními nebo uvězněnými buňkami v CNS, jako jsou mikroglie nebo B buňky.
Včasné odhalení je zásadní pro to, aby pacient mohl získat co nejlepší lékařskou péči. Následující část prozkoumá různé aspekty, které lze použít k potvrzení diagnózy progrese, včetně klinických hodnocení, vstupů z kognitivních metod, PRO a zobrazovacích vyšetření.
Jedním z nejjednodušších, ale zároveň nejzákladnějších hodnocení je funkční testování, například Patient Recorded Outcomes (PRO). Sledují objektivní i subjektivní měření prostřednictvím aktivních metod sběru dat, jako jsou dotazníky, nebo pasivních metod sběru dat, například registrací. Různí PRO hodnotí různé aspekty příznaků RS, včetně chůze, kognice, bolesti, střev a močového měchýře nebo kvality života, aby si zdravotníci mohli vybrat, jaký typ použijí. Výsledky více pacientů lze také agregovat do skupinových výsledků, což může poskytnout jasnější a obecnější pochopení těchto příznaků. Navzdory těmto pozitivům stále není jisté, do jaké míry mohou PRO přispět ke klinické změně.
Počáteční vyšetření musí zohlednit další faktory , jako je věk, pohlaví, kuřácký status a přítomnost komorbidit (např. kardiovaskulární onemocnění, obezita, psychiatrické poruchy) a vyloučit vnější faktory potenciálně ovlivňující fungování pacienta (např. menopauza, pokračující infekce, stres, deprese).
Přesné sledování je klíčové pro identifikaci změn od poslední návštěvy a sestry musí klást konkrétní otázky , aby získaly úplný obraz o všech změnách, které pacient nemusí ani rozpoznat nebo neprozradit. Pokud se na základě testů dospěje k závěru, že dotyčný pacient je ohrožen postupem postižení, je nutné urychleně podniknout další kroky.
Oblasti, které je třeba zkontrolovat pro zjištění pokroku v postižení:
Fyzické testy |
|
| Výsledky hlášené pacienty |
|
| Optická koherenční tomografie |
|
| Schopnost chůze |
|
| Magnetická rezonance |
|
| Kognitivní testy |
|
| Klinické biomarkery |
|
Nejdůležitější součástí detekce postupu je konverzace. Je nutné, aby sestry proaktivně přemýšlely o svých pacientech a aby byly součástí MDT, které usnadní individuální role. Přesto mohou sestry mít stále potíže "přeložit" vědeckou realitu jasně a srozumitelně pro pacienta. MS Nurse Pro poskytuje vzdělávání a školení zaměřené právě na tento účel. Jako bezplatný zdroj zmírňuje některé omezené zdroje, které omezují sestry.
Další omezení zahrnují příliš málo času, příliš mnoho administrativní práce, práci na směny, práci v různých odděleních a spolupráci s dočasnými sestrami. Tyto metody omezují schopnost sester organizovat častější a hlubší konzultace, formální hodnocení, účastnit se školení nebo úzce spolupracovat s neurology. Nedostatek personálu také znamená, že každá sestra bude muset pečovat o více pacientů. Dále komplikuje péči často nedostatečná úroveň znalostí začínajících, dočasných nebo dokonce registrovaných sester. S menšími znalostmi a zkušenostmi jsou méně schopné rozpoznat a odhalit rané známky postupu. Kromě toho existují systémové překážky, jako je omezený přístup ke specialistům, fragmentovaná koordinace péče, problémy s pojištěním nebo úhradami, nedostatečná integrace zdravotní dokumentace a omezená multidisciplinární podpora.
Nejprve je třeba rozšířit roli pokročilých sester (např. klinických specialistů a praktických sester) v kombinaci se založením stabilní MDT, která bude pacienta provázet celou jeho cestou.
Za druhé, zvýšení znalostí by bylo klíčovým zlepšením. Tato strategie by mohla spočívat ve zvýšení znalostí a kompetencí samotných sester, ale také pacientů. Podobně by se daly považovat za součást tohoto druhého kroku pravidelné návštěvy, průběžná komunikace s PwMS a lepší dokumentace .
Za třetí, pracovní války musí být reformovány prostřednictvím:
