Σκλήρυνση κατά πλάκας και δυσκολίες στην επαγγελματική ζωή

ΚΡΆΤΗ ΜΈΛΗ & ΔΥΣΚΟΛΊΕΣ ΣΤΗΝ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΉ ΖΩΉ

Εξερευνήστε πώς οι νοσηλευτές MS μπορούν να βοηθήσουν τους ασθενείς στην αντιμετώπιση δυσκολιών επαγγελματικής ζωής σε ένα άρθρο από:

• A. Rana Dogan, RN, MscN. Κρατικό Νοσοκομείο Goztepe, Νευρολογική Κλινική, Κωνσταντινούπολη, Türkiye
• Z. Tulek, RN, PhD, Αναπληρωτής Καθηγητής. Πανεπιστήμιο της Κωνσταντινούπολης-Cerrahpasa, Σχολή Νοσηλευτικής Florence Nightingale, Κωνσταντινούπολη, Türkiye.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) μπορεί να προκαλέσει μια ποικιλία συμπτωμάτων, συμπεριλαμβανομένων κινητικών, σωματοαισθητικών, ισορροπίας, συντονισμού, οπτικών, γνωστικών και ψυχιατρικών διαταραχών. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή και ακόμη και στον ίδιο ασθενή με την πάροδο του χρόνου. Με την πάροδο του χρόνου, αυτά τα συμπτώματα όχι μόνο επηρεάζουν τους ασθενείς σωματικά, αλλά προκαλούν επίσης σημαντικά προβλήματα στην οικογενειακή ζωή, τις κοινωνικές σχέσεις και την επαγγελματική ζωή των ασθενών (Julian et al., 2008). Επιπλέον, το γεγονός ότι η νόσος εμφανίζεται συχνά πριν από την είσοδο των ασθενών στο εργατικό δυναμικό μπορεί να τους εμποδίσει να βρουν απασχόληση. Σε μια ποιοτική μελέτη, οι ασθενείς ανέφεραν ότι δυσκολεύονταν να βρουν δουλειά και, σε ορισμένες περιπτώσεις, έπρεπε να κρύψουν τη διάγνωσή τους με σκλήρυνση κατά πλάκας για να βρουν δουλειά (Toy & Tulek, 2016). Οι ασθενείς που έχουν ξεκινήσει την επαγγελματική τους ζωή μπορεί να δυσκολεύονται να παραμείνουν στο εργατικό δυναμικό.

Μελέτες ανέφεραν ότι το 47,5% των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν έχουν δουλειά, το 32% αλλάζουν τον τύπο της εργασίας τους μετά τη διάγνωση και το 12,9% πρέπει να εγκαταλείψουν τη δουλειά τους λόγω σκλήρυνσης κατά πλάκας (Smith et al., 2005; Ozdemir και Aşiret, 2011; Kahraman κ.ά., 2019). Σε μία μελέτη, αναφέρθηκε ότι μόνο το 35,8% των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας (40,9% των ατόμων κάτω των 65 ετών) εργάζονταν (Kobelt et al., 2006). Όλα αυτά τα στοιχεία δείχνουν ότι υπάρχουν σοβαρά προβλήματα στην επαγγελματική ζωή σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Υπάρχουν πολλοί παράγοντες που επηρεάζουν την παραμονή των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας στην εργασία. Τα άτομα με ΣΚΠ αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην επαγγελματική ζωή ανάλογα με παράγοντες όπως η ηλικία, η διάρκεια της διάγνωσης, ο τύπος ΣΚΠ (PPMS), το επίπεδο EDSS, τα κινητικά προβλήματα, το επίπεδο κόπωσης (σωματική και γνωστική), οι γνωστικές και νευροψυχολογικές διαταραχές (κατάθλιψη κ.λπ.). Καθώς το επίπεδο του EDSS επιδεινώνεται, οι δυσκολίες των ασθενών στην επαγγελματική ζωή αυξάνονται. Η επαγγελματική ζωή των ασθενών των οποίων η γνωστική λειτουργία (προσοχή, συγκέντρωση, οπτικοακουστική λειτουργία κ.λπ.) είναι μειωμένη επηρεάζεται επίσης σοβαρά. Επιπλέον, τα προβλήματα ύπνου, το άγχος που προκαλείται από τη φύση της εργασίας και ο φόβος ότι δεν μπορούν να εργαστούν λόγω της νόσου οδηγούν σε αύξηση του άγχους και της κατάθλιψης στους πληγέντες (Raggi, 2015, Dogan & Tulek, 2023). Υπάρχουν επίσης άνθρωποι που φοβούνται ότι θα χάσουν τη δουλειά τους (MS). Σε μια μελέτη, ένας ασθενής με σκλήρυνση κατά πλάκας, ο οποίος εργάζεται στον ιδιωτικό τομέα, δήλωσε ότι φοβόταν να απολυθεί, οπότε απέφυγε ακόμη και να πάρει άδεια να πάει στα εξωτερικά ιατρεία (Toy, Z., 2016). Όλοι αυτοί οι παράγοντες έχουν αρνητικό αντίκτυπο στην επαγγελματική ζωή και την παραγωγικότητα της εργασίας των ασθενών. αναγκάζουν τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας να αλλάξουν δουλειά, να παραιτηθούν από τη δουλειά τους ή να απολυθούν (Raggi, 2015, Dogan & Tulek, 2023). Υπάρχουν επίσης ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας που αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην επαγγελματική ζωή λόγω της νόσου, αλλά πρέπει να συνεχίσουν να εργάζονται λόγω των οικονομικών τους υποχρεώσεων. Δεδομένου ότι υπάρχει έλλειψη επαγγελματικής αποκατάστασης σε πολλές χώρες, αυτοί οι ασθενείς δεν μπορούν να τοποθετηθούν σε κατάλληλη απασχόληση. Οι περισσότεροι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι άνεργοι (Kobelt et al., 2006; Ozdemir και Asiret, 2011). Η απόσυρση των ασθενών από το εργατικό δυναμικό τους επηρεάζει αρνητικά, προκαλώντας οικονομικές δυσκολίες (ειδικά σε χώρες όπου η υποστήριξη των ατόμων με αναπηρία είναι ανεπαρκής), καθώς και εμποδίζοντας τη συμμετοχή των ασθενών στην κοινωνία και οδηγώντας σε κοινωνική απομόνωση (Hadjimichael et al., 2007).

Λαμβάνοντας υπόψη ότι η ενεργός συμμετοχή στην κοινωνία (συμπεριλαμβανομένης της επαγγελματικής ζωής) και η αξιοποίηση των δυνατοτήτων αποτελεί θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα, οι ασθενείς θα πρέπει να υποστηρίζονται ώστε να παραμένουν στην επαγγελματική ζωή όσο το δυνατόν περισσότερο (Silvaggi et al., 2020). Είναι αναγκαίο να διατηρηθεί η απασχόληση των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας (και άλλες χρόνιες ασθένειες), να προσαρμοστούν οι συνθήκες εργασίας τους στην πορεία της νόσου και να υποστηριχθεί η διατήρηση των ασθενών στην επαγγελματική ζωή. Για το λόγο αυτό, θα πρέπει να αξιολογούνται τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι εργαζόμενοι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας κατά τη διάρκεια της κλινικής πορείας της νόσου. Οι ασθενείς θα πρέπει να αξιολογούνται για τις συνθήκες εργασίας τους και τα συμπτώματά τους που μπορεί να επηρεάσουν την εργασιακή τους απόδοση (γνωστική εξασθένηση, κόπωση, άγχος και κατάθλιψη κ.λπ.) και θα πρέπει να γίνονται κατάλληλες συστάσεις για αυτές τις καταστάσεις. Εάν η νοσοκόμα έχει επίσημη άδεια στη χώρα όπου βρίσκεται και ο ασθενής δώσει τη συγκατάθεσή του, μπορεί να είναι χρήσιμο να συζητηθεί με τον εργοδότη ο σχεδιασμός των συνθηκών εργασίας σύμφωνα με τις ανάγκες του ασθενούς.

Συμπερασματικά, πολλοί παράγοντες που σχετίζονται με τη νόσο επηρεάζουν την επαγγελματική ζωή και την εργασιακή αποδοτικότητα των ατόμων στη σκλήρυνση κατά πλάκας. Αυτά είναι σημαντικά προβλήματα για τους ασθενείς. Λαμβάνοντας υπόψη τις δυσκολίες στην επαγγελματική ζωή των ασθενών, εμείς, οι νοσηλευτές της ΣΚΠ, έχουμε την ευθύνη να βελτιώσουμε αυτή τη διαδικασία.

Τι μπορούμε να κάνουμε ως νοσηλευτές με σκλήρυνση κατά πλάκας για να μειώσουμε τις δυσκολίες στην επαγγελματική ζωή των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας;

• Ο νοσηλευτής της ΣΚΠ θα πρέπει να παρέχει εξατομικευμένη υποστήριξη στους ασθενείς.

• Όλες οι συνιστώσες της κατάστασης της υγείας τους θα πρέπει να αξιολογούνται έτσι ώστε οι ασθενείς να μπορούν να προσαρμοστούν στη νέα ρύθμιση διαβίωσης το συντομότερο δυνατό, ιδίως κατά τα στάδια κατά τα οποία η αναπηρία εξελίσσεται.

• Θα πρέπει επίσης να λαμβάνονται υπόψη αόρατα συμπτώματα όπως κόπωση και γνωστική εξασθένηση που επηρεάζουν άμεσα την επαγγελματική ζωή και την ποιότητα ζωής των ασθενών. Πρέπει να γίνουν προτάσεις σχετικά με τον τρόπο ελέγχου τους.

• Για να μειωθεί το επίπεδο άγχους και κατάθλιψης, οι ασθενείς θα πρέπει να βοηθούνται με τη διαχείριση της νόσου και την κοινωνική υποστήριξη.

• Εάν είναι απαραίτητο (εάν επιτρέπεται από τη νομοθεσία της χώρας), θα πρέπει να επικοινωνήσετε με τον εργοδότη του ασθενούς και ο ασθενής θα πρέπει να βοηθηθεί να εργαστεί σε συνθήκες κατάλληλες για τη λειτουργική του κατάσταση.

• Οι νοσηλευτές πρέπει να εκπαιδεύουν τον ασθενή σχετικά με τα νόμιμα δικαιώματα στην εργασία.

• Θα πρέπει να παρέχονται προγράμματα επαγγελματικής αποκατάστασης.

• Ως προϋπόθεση για το ρόλο του συνηγόρου των ασθενών, οι νοσηλευτές θα πρέπει να συμμετέχουν ενεργά στη ρύθμιση των κοινωνικών πολιτικών σε εθνικό και διεθνές επίπεδο.

Πηγές | Περαιτέρω ανάγνωση

• Basci D, Tulek Z. Αξιολόγηση της γνωστικής λειτουργίας και των προγνωστικών παραγόντων της σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας: μια μελέτη περίπτωσης-ελέγχου. Neurol Sci. 2023 Μάρ; 44(3):1009-1016. doi: 10.1007/s10072-022-06524-8.
• Dogan, Α.Ρ. (2023). Multipl Sklerozlu Hastalarda Çalışma Yaşamı Güçlükleri ve İlişkili Faktörler (Δυσκολίες επαγγελματικής ζωής και συναφείς παράγοντες σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας). Istanbul Unıversity-Cerrahpasa Institute of Graduate Studies, Μεταπτυχιακή Διατριβή, Κωνσταντινούπολη. (Σύμβουλος: Z Tulek).
• Glanz, B.I., Degano, I.R., Rintell, J.D., Chitnis, T., Weiner, H.L., Healy, BC 2012. Παραγωγικότητα εργασίας στην υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας: συσχετίσεις με αναπηρία, κατάθλιψη, κόπωση, άγχος, γνωστική λειτουργία και ποιότητα ζωής που σχετίζεται με την υγεία. Αξία Health.2012 Δεκ; 15(8):1029-35.doi: 10.1016/j.jval.2012.07.010.
• Hadjimichael, Ο., Kerns, R.D., Rizzo, Μ.Α., Cutter, Γ., Vollmer, Τ. (2007). Επίμονος πόνος και δυσάρεστες αισθήσεις σε άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Πόνος. 127(1–2):35–41.
• Julian, Λ. J., Vella, Λ., Vollmer, Τ., Χατζημιχαήλ, Ο., Mohr, Δ. Γ. (2008). Απασχόληση στη σκλήρυνση κατά πλάκας. Εφημερίδα της νευρολογίας, 255 (9), 1354-1360.
• Kahraman Τ., Özdoğan Α. Τ., Honan Γ. Α., Ertekin Ö.  ve Özakbaş Σ. (2019). Ερωτηματολόγιο Εργασιακών Δυσκολιών για τη σκλήρυνση κατά πλάκας: μετάφραση και διαπολιτισμική προσαρμογή στα τουρκικά και αξιολόγηση εγκυρότητας και αξιοπιστίας. Εφημερίδα της αναπηρίας και της αποκατάστασης, 21, 2556-2562.
• Kobelt G, Berg J, Lindgren P, Jonsson B. Κόστος και ποιότητα ζωής στη σκλήρυνση κατά πλάκας στην Ευρώπη: μέθοδος αξιολόγησης και ανάλυσης. EUR J Υγεία Econ 2006· 7:ιθ 5–13.
• Ozdemir L., Aşiret G.D. (2011) Μια ολιστική σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας: εστιάζοντας σε θέματα κοινωνικής ζωής, νοικοκυριού και απασχόλησης. Turk J Phys Med. Rehab., 57:19-24.
• Raggi, Α., Covelli, V., Schiavolin, S., Scaratti, C., Leonardi, Μ., & Willems, Μ. (2015). Προβλήματα που σχετίζονται με την εργασία στη σκλήρυνση κατά πλάκας: ανασκόπηση της βιβλιογραφίας σχετικά με τους συνεργάτες και τους καθοριστικούς παράγοντες. Αναπηρία και αποκατάσταση, 38 (10), 936–944.
• Silvaggi, F., Eigenmann, M., Scaratti, C., Guastafierro, E., Toppo, C., Lindstrom, J., Leonardi, M. (2020). Απασχόληση και χρόνιες παθήσεις: Προτεινόμενες δράσεις για την εφαρμογή συμπεριληπτικών πολιτικών για τη συμμετοχή των ατόμων με χρόνιες παθήσεις στην αγορά εργασίας. Διεθνές περιοδικό περιβαλλοντικής έρευνας και δημόσιας υγείας, 17 (3), 820.
• Smith, Μ.Μ., Arnett, Ρ.Α. (2005). Παράγοντες που σχετίζονται με αλλαγές στο καθεστώς απασχόλησης σε άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Mult Scler, 11:602–609.
• Παιχνίδι, Ζ. (2016). Multipl sklerozun psikososyal etkilerinin değerlendirilmesi (αξιολόγηση των ψυχοκοινωνικών επιπτώσεων της σκλήρυνσης κατά πλάκας). Halic University Institute of Health Sciences, Μεταπτυχιακή Διατριβή, Κωνσταντινούπολη. (Σύμβουλος: Z Tulek).