Explorați modul în care asistentele cu scleroză multiplă pot ajuta pacienții să rezolve dificultățile vieții profesionale într-un articol de:
Scleroza multiplă (SM) poate provoca o varietate de simptome, inclusiv tulburări motorii, somatosenzoriale, de echilibru, de coordonare, vizuale, cognitive și psihiatrice. Aceste simptome pot varia de la pacient la pacient și chiar la același pacient în timp. De-a lungul timpului, aceste simptome nu afectează doar pacienții fizic, dar provoacă și probleme semnificative în viața de familie, relațiile sociale și viața profesională a pacienților (Julian et al., 2008). În plus, faptul că boala apare adesea înainte ca pacienții să intre pe piața forței de muncă îi poate împiedica să-și găsească un loc de muncă. Într-un studiu calitativ, pacienții au raportat că au avut dificultăți în a-și găsi un loc de muncă și, în unele cazuri, au trebuit să-și ascundă diagnosticul de scleroză multiplă pentru a-și găsi un loc de muncă (Toy și Tulek, 2016). Pacienții care și-au început viața profesională pot avea dificultăți în a rămâne pe piața muncii.
Studiile au raportat că 47,5% dintre persoanele cu scleroză multiplă nu au un loc de muncă, 32% își schimbă tipul de loc de muncă după diagnostic și 12,9% trebuie să renunțe la locul de muncă din cauza sclerozei multiple (Smith et al., 2005; Ozdemir și Așiret, 2011; Kahraman et al., 2019). Într-un studiu, s-a raportat că doar 35,8% dintre pacienții cu scleroză multiplă (40,9% dintre cei sub 65 de ani) erau angajați (Kobelt et al., 2006). Toate aceste cifre arată că există probleme serioase în viața profesională la pacienții cu scleroză multiplă.
Există mulți factori care afectează șederea la locul de muncă a pacienților cu scleroză multiplă. Persoanele cu SM se confruntă cu dificultăți în viața profesională în funcție de factori precum vârsta, durata diagnosticului, tipul de SM (PPMS), nivelul EDSS, problemele de mobilitate, nivelul de oboseală (fizică și cognitivă), tulburările cognitive și neuropsihologice (depresie etc.). Pe măsură ce nivelul EDSS se deteriorează, dificultățile pacienților în viața profesională cresc. Viața profesională a pacienților a căror funcție cognitivă (atenție, concentrare, funcție vizuospațială etc.) este afectată este, de asemenea, grav afectată. În plus, problemele de somn, stresul cauzat de natura muncii și teama de a nu putea lucra din cauza bolii duc la o creștere a anxietății și depresiei la cei afectați (Raggi, 2015, Dogan & Tulek, 2023). Există, de asemenea, oameni cărora le este frică să-și piardă locurile de muncă (SM). Într-un studiu, un pacient cu scleroză multiplă, care lucrează în sectorul privat, a declarat că îi era frică să nu fie concediat, așa că a evitat chiar să obțină permisiunea de a merge la clinica ambulatorie (Toy, Z., 2016). Toți acești factori au un impact negativ asupra vieții profesionale și productivității muncii a pacienților; ele determină persoanele cu scleroză multiplă să-și schimbe locul de muncă, să renunțe la locul de muncă sau să fie concediate (Raggi, 2015, Dogan și Tulek, 2023). Există, de asemenea, pacienți cu scleroză multiplă care au dificultăți în viața profesională din cauza bolii, dar trebuie să continue să lucreze din cauza obligațiilor lor financiare. Deoarece există o lipsă de reabilitare profesională în multe țări, acești pacienți nu pot fi plasați într-un loc de muncă adecvat. Majoritatea pacienților cu SM pot fi șomeri (Kobelt et al., 2006; Ozdemir și Asiret, 2011). Retragerea pacienților din forța de muncă are un impact negativ cauzând dificultăți financiare (în special în țările în care sprijinul pentru persoanele cu dizabilități este inadecvat), precum și prin prevenirea participării pacienților în societate și ducând la izolare socială (Hadjimichael et al., 2007).
Având în vedere că participarea activă în societate (inclusiv la viața profesională) și realizarea potențialului este un drept fundamental al omului, pacienții ar trebui să fie sprijiniți să rămână în viața profesională cât mai mult timp posibil (Silvaggi et al., 2020). Este necesar să se mențină ocuparea persoanelor cu SM (și alte boli cronice), să se adapteze condițiile de muncă la evoluția bolii și să se sprijine menținerea pacienților în viața profesională. Din acest motiv, trebuie evaluate problemele cu care se confruntă pacienții cu scleroză multiplă care lucrează în cursul clinic al bolii. Pacienții trebuie evaluați pentru condițiile lor de muncă și simptomele care le pot afecta performanța la locul de muncă (tulburări cognitive, oboseală, anxietate și depresie etc.) și trebuie făcute recomandări adecvate pentru aceste afecțiuni. Dacă asistenta medicală are autorizație oficială în țara în care se află și pacientul își dă consimțământul, poate fi util să discutați cu angajatorul despre proiectarea condițiilor de muncă în funcție de nevoile pacientului.
În concluzie, mulți factori legați de boală afectează viața profesională a oamenilor și eficiența muncii la SM. Acestea sunt probleme importante pentru pacienți. Având în vedere dificultățile din viața profesională a pacienților, noi, asistenții medicali SM, avem responsabilitatea de a îmbunătăți acest proces.
Asistenta scleroză multiplă ar trebui să ofere sprijin individualizat pacienților.
Toate componentele stării lor de sănătate trebuie evaluate astfel încât pacienții să se poată adapta cât mai repede la noul aranjament de viață, în special în etapele în care dizabilitatea progresează.
De asemenea, ar trebui luate în considerare simptomele invizibile, cum ar fi oboseala și insuficiența cognitivă, care afectează direct viața profesională și calitatea vieții pacienților. Ar trebui făcute sugestii despre cum să le controlăm.
Pentru a reduce nivelul de anxietate și depresie, pacienții ar trebui să fie asistați cu gestionarea bolii și sprijin social.
Dacă este necesar (dacă legislația țării permite acest lucru), angajatorul pacientului trebuie contactat și pacientul trebuie asistat să lucreze în condiții adecvate stării sale funcționale.
Asistentele ar trebui să educe pacientul cu privire la drepturile legale la locul de muncă.
Ar trebui furnizate programe de reabilitare profesională.
Ca o condiție prealabilă pentru rolul de avocat al pacienților, asistenții medicali ar trebui să participe activ la reglementarea politicilor sociale la nivel național și internațional.
