Fedezze fel, hogyan segíthetnek az SM ápolónők a betegeknek a munka magánéletének nehézségeinek kezelésében egy cikkben:
A sclerosis multiplex (SM) számos tünetet okozhat, beleértve a motoros, szomatoszenzoros, egyensúlyi, koordinációs, látási, kognitív és pszichiátriai zavarokat. Ezek a tünetek betegenként és idővel ugyanazon betegnél is változhatnak. Idővel ezek a tünetek nemcsak fizikailag érintik a betegeket, hanem jelentős problémákat okoznak a betegek családi életében, társas kapcsolataiban és munkahelyi életében is (Julian et al., 2008). Ezenkívül az a tény, hogy a betegség gyakran a betegek munkaerőpiacra lépése előtt jelentkezik, megakadályozhatja őket abban, hogy munkát találjanak. Egy kvalitatív vizsgálatban a betegek arról számoltak be, hogy nehezen találnak munkát , és egyes esetekben el kellett rejteniük SM-diagnózisukat, hogy munkát találjanak (Toy és Tulek, 2016). A munkát megkezdő betegeknek nehézséget okozhat a munkaerőpiacon maradás.
Tanulmányok szerint az SM-ben szenvedők 47,5%-ának nincs munkája, 32%-uk megváltoztatja munkája típusát a diagnózis felállítása után, és 12,9%-uknak fel kell mondania a munkahelyéről SM miatt (Smith et al., 2005; Ozdemir és Aşiret, 2011; Kahraman et al., 2019). Egy tanulmányban arról számoltak be, hogy az SM-betegeknek csak 35,8%-a (a 65 év alattiak 40,9%-a) dolgozott (Kobelt et al., 2006). Mindezek a számok azt mutatják, hogy az SM-ben szenvedő betegek munkájában komoly problémák vannak.
Számos tényező befolyásolja az SM-betegek munkában maradását. Az SM-ben szenvedők nehézségekkel szembesülnek a munka világában, olyan tényezők függvényében, mint az életkor, a diagnózis időtartama, az SM típusa (PPMS), az EDSS-szint, a mobilitási problémák, a fáradtság szintje (fizikai és kognitív), a kognitív és neuropszichológiai rendellenességek (depresszió stb.). Az EDSS-szint romlásával a betegek nehézségei a munka világában növekednek. Súlyosan érinti azoknak a betegeknek a munkáját, akiknek a kognitív funkciói (figyelem, koncentráció, vizuális térbeli funkció stb.) károsodnak. Ezenkívül az alvási problémák, a munka jellegéből adódó stressz és a betegség miatti munkaképtelenségtől való félelem az érintettek szorongásának és depressziójának növekedéséhez vezet (Raggi, 2015, Dogan és Tulek, 2023). Vannak olyanok is, akik félnek a munkájuk elvesztésétől (SM). Egy tanulmányban egy SM-ben szenvedő, magánszektorban dolgozó beteg kijelentette, hogy fél az elbocsátástól, ezért még azt is elkerülte, hogy engedélyt kapjon a járóbeteg-klinikára (Toy, Z., 2016). Mindezek a tényezők negatív hatással vannak a betegek munkájára és a munka termelékenységére; az SM-ben szenvedők munkahelyváltásra, munkahelyük felmondására vagy elbocsátására késztetik őket (Raggi, 2015, Dogan és Tulek, 2023). Vannak olyan SM-es betegek is, akiknek a betegség miatt nehézségeik vannak a munka során, de anyagi kötelezettségeik miatt tovább kell dolgozniuk. Mivel sok országban hiányzik a szakmai rehabilitáció, ezeket a betegeket nem lehet megfelelő foglalkoztatásba helyezni. A legtöbb SM-es beteg munkanélküli lehet (Kobelt et al., 2006; Ozdemir és Asiret, 2011). A betegek munkaerőpiacról való kivonulása negatívan érinti őket, mivel pénzügyi nehézségeket okoz (különösen azokban az országokban, ahol a fogyatékkal élők támogatása nem megfelelő), valamint megakadályozza a betegek társadalmi részvételét és társadalmi elszigeteltséghez vezet (Hadjimichael et al., 2007).
Tekintettel arra, hogy a társadalomban (beleértve a munka világát is) való aktív részvétel és a lehetőségek kiaknázása alapvető emberi jog, a betegeket támogatni kell abban, hogy a lehető leghosszabb ideig a munka világában maradjanak (Silvaggi et al., 2020). Fenn kell tartani az SM-ben (és más krónikus betegségekben) szenvedők foglalkoztatását, munkakörülményeiket a betegség lefolyásához kell igazítani, és támogatni kell a betegek munkában tartását. Ezért fel kell mérni azokat a problémákat, amelyekkel a dolgozó SM-es betegek szembesülnek a betegség klinikai lefolyása során. A betegek munkakörülményeit és tüneteit értékelni kell, amelyek befolyásolhatják a munkateljesítményüket (kognitív károsodás, fáradtság, szorongás és depresszió stb.), és megfelelő ajánlásokat kell tenni ezekre az állapotokra. Ha az ápoló hivatalos engedéllyel rendelkezik a tartózkodási helye szerinti országban, és a beteg beleegyezését adja, hasznos lehet megbeszélni a munkáltatóval a munkakörülmények kialakítását a beteg igényeinek megfelelően.
Összefoglalva, a betegséggel kapcsolatos számos tényező befolyásolja az emberek munkáját és munkahatékonyságát az SM-ben. Ezek fontos problémák a betegek számára. Figyelembe véve a betegek munkájának nehézségeit, mi, SM ápolók felelősséggel tartozunk ennek a folyamatnak a javításáért.
Az SM ápolónőnek személyre szabott támogatást kell nyújtania a betegeknek.
Egészségi állapotuk minden összetevőjét fel kell mérni, hogy a betegek a lehető leggyorsabban alkalmazkodhassanak az új életkörülményekhez, különösen a fogyatékosság előrehaladásának szakaszaiban.
Figyelembe kell venni az olyan láthatatlan tüneteket is, mint a fáradtság és a kognitív károsodás, amelyek közvetlenül befolyásolják a betegek munkáját és életminőségét. Javaslatokat kell tenni az ellenőrzésükre.
A szorongás és a depresszió szintjének csökkentése érdekében a betegeket segíteni kell a betegség kezelésében és a szociális támogatásban.
Szükség esetén (ha az ország jogszabályai megengedik) fel kell venni a kapcsolatot a beteg munkáltatójával, és segíteni kell a beteget abban, hogy funkcionális állapotának megfelelő körülmények között dolgozzon.
Az ápolóknak fel kell világosítaniuk a beteget a munkahelyi törvényes jogokról.
Szakmai rehabilitációs programokat kell biztosítani.
A betegjogi képviselő szerepének előfeltétele, hogy az ápolóknak aktívan részt kell venniük a szociálpolitikák szabályozásában nemzeti és nemzetközi szinten.
