MS看護師が仕事の困難に対処するために患者をどのように支援できるかを記事で探ります。
多発性硬化症(MS)は、運動障害、体性感覚障害、バランス障害、協調障害、視覚障害、認知障害、精神障害など、さまざまな症状を引き起こす可能性があります。これらの症状は、患者ごとに、さらには同じ患者でも時間の経過とともに異なる可能性があります。時間が経つにつれて、これらの症状は患者に身体的に影響を与えるだけでなく、患者の家族生活、社会的関係、および仕事生活にも重大な問題を引き起こします(Julian et al.、2008)。さらに、患者が就職する前に病気が発生することが多いという事実は、彼らが就職するのを妨げる可能性があります。定性的研究では、 患者は仕事を見つけるのが難しく 、場合によっては仕事を見つけるためにMSの診断を隠さなければならなかったと報告しました(Toy & Tulek, 2016)。社会人生活を始めた患者さんは、社会人として定着するのが難しいかもしれません。
研究によると、多発性硬化症の人々の47.5%は仕事がなく、32%は診断後に仕事の種類を変更し、12.9%は多発性硬化症のために仕事を辞めなければなりません(Smith et al., 2005;Ozdemir and Aşiret, 2011;Kahraman et al., 2019)。ある研究では、MS患者の35.8%(65歳未満の患者の40.9%)のみが雇用されていたと報告されています(Kobelt et al.、2006)。これらすべての数字は、MS患者の労働生活に深刻な問題があることを示しています。
多発性硬化症患者の仕事の滞在に影響を与える多くの要因があります。多発性硬化症の人は、年齢、診断期間、多発性硬化症型(PPMS)、EDSSレベル、運動障害、疲労度(身体的および認知的)、認知的および神経心理学的障害(うつ病など)などの要因に応じて、労働生活に困難を経験します。EDSSレベルが悪化すると、患者の労働生活の困難さが増します。認知機能(注意力、集中力、視空間機能など)が損なわれている患者の労働生活も深刻な影響を受けます。さらに、睡眠障害、仕事の性質によって引き起こされるストレス、および病気のために働くことができないことへの恐怖は、影響を受けた人々の不安とうつ病の増加につながります(Raggi、2015、Dogan & Tulek、2023)。また、職を失うことを恐れている人(MS)もいます。ある研究では、民間部門で働くMSの患者が、解雇されることを恐れていたため、外来診療所に行く許可を得ることさえ避けたと述べました(Toy、Z.、2016年)。これらすべての要因は、患者の仕事生活と仕事の生産性に悪影響を及ぼします。彼らは、多発性硬化症の人々が転職したり、仕事を辞めたり、解雇されたりする原因となります(Raggi, 2015, Dogan & Tulek, 2023)。また、この病気のために労働生活に困難を抱えているが、経済的義務のために働き続けなければならないMS患者もいます。多くの国で職業リハビリテーションが不足しているため、これらの患者を適切な雇用に就かせることができていません。ほとんどのMS患者は失業している可能性があります(Kobelt et al., 2006;Ozdemir and Asiret, 2011)。患者の労働力からの離脱は、経済的困難を引き起こし(特に障害者への支援が不十分な国)、患者の社会参加を妨げ、社会的孤立につながることにより、彼らに悪影響を及ぼします(Hadjimichael et al.、2007)。
社会への積極的な参加(労働生活を含む)と可能性の実現が基本的人権であることを考えると、患者は可能な限り長く労働生活を続けるための支援を受けるべきです(Silvaggi et al., 2020)。多発性硬化症(およびその他の慢性疾患)患者の雇用を維持し、彼らの労働条件を疾患の経過に適応させ、患者の労働生活の保持を支援することが必要です。このため、疾患の臨床経過中に働くMS患者が直面する問題を評価する必要があります。患者さんの労働条件や、仕事のパフォーマンスに影響を与える可能性のある症状(認知障害、疲労、不安、抑うつなど)を評価し、これらの症状に対して適切な推奨を行う必要があります。看護師が所在する国で正式な許可を得ており、患者が同意している場合は、患者のニーズに応じた労働条件の設計について雇用主と話し合うことが役立つ場合があります。
結論として、この病気に関連する多くの要因が、MSでの人々の労働生活と作業効率に影響を与えます。これらは患者にとって重要な問題です。患者さんの労働生活の困難さを考えると、私たちMS看護師には、このプロセスを改善する責任があります。
MS看護師は、患者に個別のサポートを提供する必要があります。
特に障害が進行している段階で、患者ができるだけ早く新しい生活環境に適応できるように、健康状態のすべての要素を評価する必要があります。
また、疲労や認知障害など、患者さんの仕事や生活の質に直接影響する目に見えない症状も考慮する必要があります。それらを制御する方法について提案する必要があります。
不安や抑うつのレベルを下げるために、患者は病気の管理と社会的支援を受けるべきです。
必要に応じて(国の法律で許可されている場合)、患者の雇用主に連絡し、患者が自分の機能状態に適した条件で働くように支援する必要があります。
看護師は、職場での法的権利について患者を教育する必要があります。
職業リハビリテーションプログラムが提供されるべきである。
患者擁護者の役割の前提条件として、看護師は国内および国際レベルでの社会政策の規制に積極的に参加する必要があります。