Scopri come gli infermieri specializzati in SM possono aiutare i pazienti ad affrontare le difficoltà della vita lavorativa in un articolo di:
La sclerosi multipla (SM) può causare una varietà di sintomi, tra cui disturbi motori, somatosensoriali, dell'equilibrio, della coordinazione, visivi, cognitivi e psichiatrici. Questi sintomi possono variare da paziente a paziente e anche nello stesso paziente nel tempo. Nel tempo, questi sintomi non solo colpiscono fisicamente i pazienti, ma causano anche problemi significativi nella vita familiare, nelle relazioni sociali e nella vita lavorativa dei pazienti (Julian et al., 2008). Inoltre, il fatto che la malattia si verifichi spesso prima che i pazienti entrino nel mondo del lavoro può impedire loro di trovare un impiego. In uno studio qualitativo, i pazienti hanno riferito di aver avuto difficoltà a trovare un lavoro e, in alcuni casi, di aver dovuto nascondere la loro diagnosi di SM per trovare un lavoro (Toy & Tulek, 2016). I pazienti che hanno iniziato la loro vita lavorativa possono avere difficoltà a rimanere nel mondo del lavoro.
Gli studi hanno riportato che il 47,5% delle persone con SM non ha un lavoro, il 32% cambia il tipo di lavoro dopo la diagnosi e il 12,9% deve lasciare il lavoro a causa della SM (Smith et al., 2005; Ozdemir e Aşiret, 2011; Kahraman et al., 2019). In uno studio, è stato riportato che solo il 35,8% dei pazienti con SM (40,9% di quelli sotto i 65 anni) erano occupati (Kobelt et al., 2006). Tutte queste cifre mostrano che ci sono seri problemi nella vita lavorativa nei pazienti con SM.
Ci sono molti fattori che influenzano la permanenza al lavoro dei pazienti con SM. Le persone con SM incontrano difficoltà nella vita lavorativa a seconda di fattori quali l'età, la durata della diagnosi, il tipo di SM (PPMS), il livello di EDSS, i problemi di mobilità, il livello di affaticamento (fisico e cognitivo), i disturbi cognitivi e neuropsicologici (depressione, ecc.). Con il peggioramento del livello di EDSS, aumentano le difficoltà dei pazienti nella vita lavorativa. Anche la vita lavorativa dei pazienti la cui funzione cognitiva (attenzione, concentrazione, funzione visuospaziale, ecc.) è gravemente compromessa. Inoltre, i problemi di sonno, lo stress causato dalla natura del lavoro e la paura di non poter lavorare a causa della malattia portano a un aumento dell'ansia e della depressione nelle persone colpite (Raggi, 2015, Dogan & Tulek, 2023). Ci sono anche persone che hanno paura di perdere il lavoro ( SM). In uno studio, un paziente con SM, che lavora nel settore privato, ha dichiarato di aver paura di essere licenziato, quindi ha persino evitato di ottenere il permesso di andare in ambulatorio (Toy, Z., 2016). Tutti questi fattori hanno un impatto negativo sulla vita lavorativa e sulla produttività lavorativa dei pazienti; inducono le persone con SM a cambiare lavoro, a lasciare il lavoro o a essere licenziate (Raggi, 2015, Dogan & Tulek, 2023). Ci sono anche pazienti con SM che hanno difficoltà nella vita lavorativa a causa della malattia, ma devono continuare a lavorare a causa dei loro obblighi finanziari. Poiché in molti paesi c'è una mancanza di riabilitazione professionale, questi pazienti non possono essere inseriti in un lavoro adeguato. La maggior parte dei pazienti con SM può essere disoccupata (Kobelt et al., 2006; Ozdemir e Asiret, 2011). Il ritiro dei pazienti dalla forza lavoro ha un impatto negativo su di loro causando difficoltà finanziarie (soprattutto nei paesi in cui il supporto per le persone con disabilità è inadeguato), oltre a impedire la partecipazione dei pazienti alla società e portare all'isolamento sociale (Hadjimichael et al., 2007).
Considerando che la partecipazione attiva alla società (compresa la vita lavorativa) e la realizzazione del potenziale sono un diritto umano fondamentale, i pazienti dovrebbero essere aiutati a rimanere nella vita lavorativa il più a lungo possibile (Silvaggi et al., 2020). È necessario mantenere l'occupazione delle persone con SM (e altre malattie croniche), adattare le loro condizioni di lavoro al decorso della malattia e sostenere il mantenimento dei pazienti nella vita lavorativa. Per questo motivo, dovrebbero essere valutati i problemi affrontati dai pazienti con SM che lavorano durante il decorso clinico della malattia. I pazienti devono essere valutati per le loro condizioni di lavoro e i sintomi che possono influenzare le loro prestazioni lavorative (deterioramento cognitivo, affaticamento, ansia e depressione, ecc.) e devono essere formulate raccomandazioni appropriate per queste condizioni. Se l'infermiere ha l'autorizzazione ufficiale nel paese in cui si trova e il paziente dà il consenso, può essere utile discutere con il datore di lavoro la progettazione delle condizioni di lavoro in base alle esigenze del paziente.
In conclusione, molti fattori legati alla malattia influenzano la vita lavorativa delle persone e l'efficienza lavorativa presso la SM. Questi sono problemi importanti per i pazienti. Considerando le difficoltà nella vita lavorativa dei pazienti, noi, infermieri SM, abbiamo la responsabilità di migliorare questo processo.
L'infermiere specializzato in SM dovrebbe fornire un supporto personalizzato ai pazienti.
Tutte le componenti del loro stato di salute devono essere valutate in modo che i pazienti possano adattarsi alla nuova sistemazione abitativa il più rapidamente possibile, soprattutto durante le fasi in cui la disabilità progredisce.
Dovrebbero essere considerati anche sintomi invisibili come affaticamento e deterioramento cognitivo che influenzano direttamente la vita lavorativa e la qualità della vita dei pazienti. Dovrebbero essere forniti suggerimenti su come controllarli.
Per ridurre il livello di ansia e depressione, i pazienti devono essere assistiti nella gestione della malattia e nel supporto sociale.
Se necessario (se consentito dalla legislazione del paese), è necessario contattare il datore di lavoro del paziente e assistere il paziente a lavorare in condizioni adeguate al suo stato funzionale.
Gli infermieri dovrebbero educare il paziente sui diritti legali sul lavoro.
Dovrebbero essere forniti programmi di riabilitazione professionale.
Come prerequisito per il ruolo di difensore dei pazienti, gli infermieri dovrebbero partecipare attivamente alla regolamentazione delle politiche sociali a livello nazionale e internazionale.
