Explore como os enfermeiros de EM podem ajudar os pacientes a lidar com as dificuldades da vida profissional em um artigo de:
A esclerose múltipla (EM) pode causar uma variedade de sintomas, incluindo distúrbios motores, somatossensoriais, de equilíbrio, de coordenação, visuais, cognitivos e psiquiátricos. Esses sintomas podem variar de paciente para paciente e até mesmo no mesmo paciente ao longo do tempo. Com o tempo, esses sintomas não afetam apenas os pacientes fisicamente, mas também causam problemas significativos na vida familiar, nas relações sociais e na vida profissional dos pacientes (Julian et al., 2008). Além disso, o fato de a doença geralmente ocorrer antes que os pacientes entrem no mercado de trabalho pode impedi-los de encontrar emprego. Em um estudo qualitativo, os pacientes relataram que tiveram dificuldade em encontrar um emprego e, em alguns casos, tiveram que esconder seu diagnóstico de EM para encontrar um emprego (Toy & Tulek, 2016). Os pacientes que iniciaram suas vidas profissionais podem ter dificuldade em permanecer no mercado de trabalho.
Estudos relataram que 47,5% das pessoas com EM não têm emprego, 32% mudam o tipo de trabalho após o diagnóstico e 12,9% têm que deixar o emprego devido à EM (Smith et al., 2005; Ozdemir e Aşiret, 2011; Kahraman et al., 2019). Em um estudo, foi relatado que apenas 35,8% dos pacientes com EM (40,9% daqueles com menos de 65 anos) estavam empregados (Kobelt et al., 2006). Todos estes números mostram que existem sérios problemas na vida profissional dos doentes com EM.
Existem muitos fatores que afetam a permanência dos pacientes com EM no trabalho. As pessoas com EM têm dificuldades na vida profissional, dependendo de fatores como idade, duração do diagnóstico, tipo de EM (PPMS), nível de EDSS, problemas de mobilidade, nível de fadiga (física e cognitiva), distúrbios cognitivos e neuropsicológicos (depressão, etc.). À medida que o nível de EDSS se deteriora, as dificuldades dos pacientes na vida profissional aumentam. A vida profissional dos pacientes cuja função cognitiva (atenção, concentração, função visuoespacial, etc.) está prejudicada também é gravemente afetada. Além disso, os problemas de sono, o estresse causado pela natureza do trabalho e o medo de não poder trabalhar devido à doença levam a um aumento da ansiedade e depressão nas pessoas afetadas (Raggi, 2015, Dogan & Tulek, 2023). Há também pessoas que têm medo de perder o emprego (EM). Em um estudo, um paciente com EM, que trabalha no setor privado, afirmou que tinha medo de ser demitido, por isso até evitou obter permissão para ir ao ambulatório (Toy, Z., 2016). Todos esses fatores têm um impacto negativo na vida profissional e na produtividade do trabalho dos pacientes; eles fazem com que as pessoas com EM mudem de emprego, deixem seus empregos ou sejam demitidas (Raggi, 2015, Dogan & Tulek, 2023). Há também pacientes com EM que têm dificuldades na vida profissional devido à doença, mas precisam continuar trabalhando devido às suas obrigações financeiras. Como há falta de reabilitação profissional em muitos países, esses pacientes não podem ser colocados em empregos adequados. A maioria dos pacientes com EM pode estar desempregada (Kobelt et al., 2006; Ozdemir e Asiret, 2011). A retirada do paciente da força de trabalho os afeta negativamente, causando dificuldades financeiras (especialmente em países onde o apoio às pessoas com deficiência é inadequado), além de impedir a participação do paciente na sociedade e levar ao isolamento social (Hadjimichael et al., 2007).
Considerando que a participação ativa na sociedade (incluindo a vida profissional) e a realização do potencial é um direito humano fundamental, os pacientes devem ser apoiados para permanecer na vida ativa o maior tempo possível (Silvaggi et al., 2020). É necessário manter o emprego das pessoas com EM (e outras doenças crónicas), adaptar as suas condições de trabalho ao curso da doença e apoiar a retenção dos doentes na vida ativa. Por esse motivo, os problemas enfrentados pelos pacientes que trabalham com EM durante o curso clínico da doença devem ser avaliados. Os pacientes devem ser avaliados quanto às suas condições de trabalho e sintomas que podem afetar seu desempenho no trabalho (comprometimento cognitivo, fadiga, ansiedade e depressão, etc.), e recomendações apropriadas devem ser feitas para essas condições. Se o enfermeiro tiver autorização oficial no país onde se encontra e o paciente der o seu consentimento, pode ser útil discutir com o empregador a conceção das condições de trabalho de acordo com as necessidades do paciente.
Em conclusão, muitos fatores relacionados à doença afetam a vida profissional e a eficiência do trabalho das pessoas no MS. Esses são problemas importantes para os pacientes. Considerando as dificuldades na vida laboral dos pacientes, nós, enfermeiros do MS, temos a responsabilidade de melhorar esse processo.
O enfermeiro de EM deve fornecer suporte individualizado aos pacientes.
Todos os componentes de seu estado de saúde devem ser avaliados para que os pacientes possam se adaptar ao novo arranjo de vida o mais rápido possível, especialmente durante os estágios em que a incapacidade está progredindo.
Sintomas invisíveis, como fadiga e comprometimento cognitivo, que afetam diretamente a vida profissional e a qualidade de vida dos pacientes, também devem ser considerados. Sugestões devem ser feitas sobre como controlá-los.
Para reduzir o nível de ansiedade e depressão, os pacientes devem ser auxiliados no manejo da doença e no apoio social.
Se necessário (se permitido pela legislação do país), o empregador do paciente deve ser contatado e o paciente deve ser assistido para trabalhar em condições adequadas ao seu estado funcional.
Os enfermeiros devem educar o paciente sobre os direitos legais no trabalho.
Programas de reabilitação vocacional devem ser fornecidos.
Como pré-requisito para o papel de defensor do paciente, os enfermeiros devem participar ativamente da regulação das políticas sociais em nível nacional e internacional.
