Découvrez comment les infirmières spécialisées dans la SP peuvent aider les patients à surmonter les difficultés liées à la vie professionnelle dans un article rédigé par :
La sclérose en plaques (SEP) peut provoquer divers symptômes, notamment des troubles moteurs, somatosensoriels, de l’équilibre, de la coordination, visuels, cognitifs et psychiatriques. Ces symptômes peuvent varier d’un patient à l’autre et même chez un même patient au fil du temps. Au fil du temps, ces symptômes affectent non seulement les patients physiquement, mais causent également des problèmes importants dans la vie familiale, les relations sociales et la vie professionnelle des patients (Julian et al., 2008). De plus, le fait que la maladie survienne souvent avant l’entrée des patients sur le marché du travail peut les empêcher de trouver un emploi. Dans le cadre d’une étude qualitative, des patients ont déclaré qu’ils avaient de la difficulté à trouver un emploi et, dans certains cas, qu’ils avaient dû cacher leur diagnostic de SP pour trouver un emploi (Toy et Tulek, 2016). Les patients qui ont commencé leur vie active peuvent avoir des difficultés à rester sur le marché du travail.
Des études ont révélé que 47,5 % des personnes atteintes de SP n’ont pas d’emploi, que 32 % ont changé d’emploi après avoir reçu un diagnostic et que 12,9 % ont dû quitter leur emploi en raison de la SP (Smith et coll., 2005 ; Ozdemir et Aşiret, 2011 ; Kahraman et al., 2019). Dans une étude, on a rapporté que seulement 35,8 % des patients atteints de sclérose en plaques (40,9 % des moins de 65 ans) avaient un emploi (Kobelt et coll., 2006). Tous ces chiffres montrent qu’il existe de graves problèmes dans la vie professionnelle chez les patients atteints de SEP.
De nombreux facteurs affectent le maintien au travail des patients atteints de SEP. Les personnes atteintes de SEP éprouvent des difficultés dans la vie professionnelle en fonction de facteurs tels que l’âge, la durée du diagnostic, le type de SEP (PPMS), le niveau d’EDSS, les problèmes de mobilité, le niveau de fatigue (physique et cognitive), les troubles cognitifs et neuropsychologiques (dépression, etc.). Au fur et à mesure que le niveau d’EDSS se détériore, les difficultés des patients dans la vie professionnelle augmentent. La vie professionnelle des patients dont les fonctions cognitives (attention, concentration, fonction visuo-spatiale, etc.) sont altérées est également gravement affectée. De plus, les problèmes de sommeil, le stress causé par la nature du travail et la peur de ne pas pouvoir travailler en raison de la maladie entraînent une augmentation de l’anxiété et de la dépression chez les personnes touchées (Raggi, 2015, Dogan & Tulek, 2023). Il y a aussi des gens qui ont peur de perdre leur emploi (MS). Dans une étude, un patient atteint de SEP, qui travaille dans le secteur privé, a déclaré qu’il avait peur d’être licencié, alors il a même évité d’obtenir la permission de se rendre à la clinique externe (Toy, Z., 2016). Tous ces facteurs ont un impact négatif sur la vie professionnelle et la productivité des patients. ils amènent les personnes atteintes de SEP à changer d’emploi, à quitter leur emploi ou à être licenciées (Raggi, 2015, Dogan et Tulek, 2023). Il y a aussi des patients atteints de SEP qui ont des difficultés dans la vie professionnelle en raison de la maladie, mais qui doivent continuer à travailler en raison de leurs obligations financières. En raison de l’absence de réadaptation professionnelle dans de nombreux pays, ces patients ne peuvent pas être placés dans un emploi approprié. La plupart des patients atteints de SEP sont peut-être sans emploi (Kobelt et coll., 2006 ; Ozdemir et Asiret, 2011). Le retrait des patients du marché du travail a un impact négatif sur eux en leur causant des difficultés financières (en particulier dans les pays où le soutien aux personnes handicapées est insuffisant) et en empêchant la participation des patients à la société et en conduisant à l’isolement social (Hadjimichael et al., 2007).
Étant donné que la participation active à la société (y compris la vie professionnelle) et la réalisation du potentiel sont des droits humains fondamentaux, les patients doivent être soutenus pour rester dans la vie active le plus longtemps possible (Silvaggi et al., 2020). Il est nécessaire de maintenir l’emploi des personnes atteintes de SEP (et d’autres maladies chroniques), d’adapter leurs conditions de travail à l’évolution de la maladie et de favoriser le maintien des patients dans la vie active. Pour cette raison, les problèmes rencontrés par les patients atteints de SEP au cours de l’évolution clinique de la maladie doivent être évalués. Les patients doivent être évalués pour leurs conditions de travail et les symptômes qui peuvent affecter leur performance au travail (troubles cognitifs, fatigue, anxiété et dépression, etc.), et des recommandations appropriées doivent être faites pour ces conditions. Si l’infirmière dispose d’une autorisation officielle dans le pays où elle se trouve et que le patient donne son consentement, il peut être utile de discuter avec l’employeur de la conception des conditions de travail en fonction des besoins du patient.
En conclusion, de nombreux facteurs liés à la maladie affectent la vie professionnelle et l’efficacité au travail chez les personnes atteintes de SEP. Ce sont des problèmes importants pour les patients. Compte tenu des difficultés de la vie professionnelle des patients, nous, infirmières spécialisées dans la SEP, avons la responsabilité d’améliorer ce processus.
L’infirmière spécialisée dans la SP doit offrir un soutien individualisé aux patients.
Tous les éléments de leur état de santé doivent être évalués afin que les patients puissent s’adapter le plus rapidement possible au nouveau mode de vie, surtout pendant les étapes où l’invalidité progresse.
Les symptômes invisibles tels que la fatigue et les troubles cognitifs qui affectent directement la vie professionnelle et la qualité de vie des patients doivent également être pris en compte. Des suggestions devraient être faites sur la façon de les contrôler.
Pour réduire le niveau d’anxiété et de dépression, les patients doivent être aidés dans la gestion de la maladie et le soutien social.
Si nécessaire (si la législation du pays le permet), l’employeur du patient doit être contacté et le patient doit être aidé à travailler dans des conditions appropriées à son état fonctionnel.
Les infirmières doivent éduquer le patient sur les droits légaux au travail.
Des programmes de réadaptation professionnelle devraient être offerts.
Comme condition préalable au rôle de défenseur des patients, les infirmières devraient participer activement à la réglementation des politiques sociales aux niveaux national et international.
