Ontdek in een artikel hoe MS-verpleegkundigen patiënten kunnen helpen bij het aanpakken van problemen in het werkleven door:
Multiple sclerose (MS) kan een verscheidenheid aan symptomen veroorzaken, waaronder motorische, somatosensorische, evenwichts-, coördinatie-, visuele, cognitieve en psychiatrische stoornissen. Deze symptomen kunnen variëren van patiënt tot patiënt en zelfs bij dezelfde patiënt in de loop van de tijd. Na verloop van tijd hebben deze symptomen niet alleen fysieke gevolgen voor patiënten, maar veroorzaken ze ook aanzienlijke problemen in het gezinsleven, de sociale relaties en het werkleven van patiënten (Julian et al., 2008). Bovendien kan het feit dat de ziekte vaak optreedt voordat patiënten de arbeidsmarkt betreden, hen ervan weerhouden werk te vinden. In een kwalitatieve studie meldden patiënten dat ze moeite hadden met het vinden van een baan en in sommige gevallen hun MS-diagnose moesten verbergen om een baan te vinden (Toy & Tulek, 2016). Patiënten die aan hun werkende leven zijn begonnen, kunnen moeite hebben om aan het werk te blijven.
Studies meldden dat 47,5% van de mensen met MS geen baan heeft, 32% het type baan verandert na de diagnose en 12,9% moet zijn baan opzeggen vanwege MS (Smith et al., 2005; Ozdemir en Aşiret, 2011; Kahraman et al., 2019). In één onderzoek werd gemeld dat slechts 35,8% van de MS-patiënten (40,9% van de patiënten onder de 65 jaar) werkzaam was (Kobelt et al., 2006). Al deze cijfers tonen aan dat er ernstige problemen zijn in het beroepsleven bij patiënten met MS.
Er zijn veel factoren die van invloed zijn op het verblijf van MS-patiënten aan het werk. Mensen met MS ervaren moeilijkheden in het beroepsleven, afhankelijk van factoren zoals leeftijd, duur van de diagnose, MS-type (PPMS), EDSS-niveau, mobiliteitsproblemen, vermoeidheidsniveau (fysiek en cognitief), cognitieve en neuropsychologische stoornissen (depressie, enz.). Naarmate het EDSS-niveau verslechtert, nemen de moeilijkheden van patiënten in het beroepsleven toe. Het beroepsleven van patiënten van wie de cognitieve functie (aandacht, concentratie, visueel-ruimtelijke functie, enz.) is aangetast, wordt ook ernstig aangetast. Bovendien leiden slaapproblemen, de stress veroorzaakt door de aard van het werk en de angst om niet te kunnen werken als gevolg van de ziekte tot een toename van angst en depressie bij de getroffenen (Raggi, 2015, Dogan & Tulek, 2023). Er zijn ook mensen die bang zijn om hun baan te verliezen (MS). In één onderzoek verklaarde een patiënt met MS, die in de particuliere sector werkt, dat hij bang was om ontslagen te worden, dus vermeed hij zelfs toestemming om naar de polikliniek te gaan (Toy, Z., 2016). Al deze factoren hebben een negatieve invloed op het werkleven en de arbeidsproductiviteit van patiënten; ze zorgen ervoor dat mensen met MS van baan veranderen, hun baan opzeggen of ontslagen worden (Raggi, 2015, Dogan & Tulek, 2023). Er zijn ook MS-patiënten die door de ziekte moeilijkheden hebben in het beroepsleven, maar vanwege hun financiële verplichtingen moeten blijven werken. Aangezien er in veel landen een gebrek is aan beroepsrevalidatie, kunnen deze patiënten niet in een passende baan worden geplaatst. De meeste MS-patiënten kunnen werkloos zijn (Kobelt et al., 2006; Ozdemir en Asiret, 2011). De terugtrekking van patiënten uit het personeelsbestand heeft een negatieve invloed op hen door financiële problemen te veroorzaken (vooral in landen waar de ondersteuning voor mensen met een handicap ontoereikend is), door de participatie van patiënten in de samenleving te verhinderen en door sociaal isolement te leiden (Hadjimichael et al., 2007).
Aangezien actieve deelname aan de samenleving (inclusief het beroepsleven) en het realiseren van potentieel een fundamenteel mensenrecht is, moeten patiënten worden ondersteund om zo lang mogelijk aan het werk te blijven (Silvaggi et al., 2020). Het is noodzakelijk om de werkgelegenheid van mensen met MS (en andere chronische ziekten) in stand te houden, hun arbeidsomstandigheden aan te passen aan het verloop van de ziekte en het behoud van patiënten in het beroepsleven te ondersteunen. Om deze reden moeten de problemen waarmee werkende MS-patiënten tijdens het klinische verloop van de ziekte worden geconfronteerd, worden beoordeeld. Patiënten moeten worden beoordeeld op hun arbeidsomstandigheden en symptomen die hun werkprestaties kunnen beïnvloeden (cognitieve stoornissen, vermoeidheid, angst en depressie, enz.), en voor deze aandoeningen moeten passende aanbevelingen worden gedaan. Als de verpleegkundige officiële toestemming heeft in het land waar zij of hij zich bevindt en de patiënt toestemming geeft, kan het nuttig zijn om met de werkgever te bespreken hoe de arbeidsomstandigheden worden ontworpen op basis van de behoeften van de patiënt.
Kortom, veel factoren die verband houden met de ziekte zijn van invloed op het beroepsleven en de werkefficiëntie van mensen bij MS. Dit zijn belangrijke problemen voor patiënten. Gezien de moeilijkheden in het beroepsleven van patiënten, hebben wij, MS-verpleegkundigen, de verantwoordelijkheid om dit proces te verbeteren.
De MS-verpleegkundige moet patiënten individuele ondersteuning bieden.
Alle componenten van hun gezondheidstoestand moeten worden beoordeeld, zodat patiënten zich zo snel mogelijk kunnen aanpassen aan de nieuwe woonsituatie, vooral tijdens de fasen waarin de handicap vordert.
Er moet ook rekening worden gehouden met onzichtbare symptomen zoals vermoeidheid en cognitieve stoornissen die rechtstreeks van invloed zijn op het werkleven en de kwaliteit van leven van patiënten. Er moeten suggesties worden gedaan over hoe ze te beheersen.
Om het niveau van angst en depressie te verminderen, moeten patiënten worden geholpen met ziektebeheer en sociale ondersteuning.
Indien nodig (indien toegestaan door de wetgeving van het land), moet contact worden opgenomen met de werkgever van de patiënt en moet de patiënt worden geholpen om te werken in omstandigheden die geschikt zijn voor zijn of haar functionele status.
Verpleegkundigen moeten de patiënt voorlichten over wettelijke rechten op het werk.
Er moeten programma's voor beroepsrevalidatie worden aangeboden.
Als voorwaarde voor de rol van pleitbezorger van de patiënt moeten verpleegkundigen actief deelnemen aan de regulering van sociaal beleid op nationaal en internationaal niveau.
