Utforsk hvordan MS-sykepleiere kan hjelpe pasienter med å løse arbeidslivsvansker i en artikkel ved å:
Multippel sklerose (MS) kan forårsake en rekke symptomer, inkludert motoriske, somatosensoriske, balanse, koordinasjon, visuelle, kognitive og psykiatriske forstyrrelser. Disse symptomene kan variere fra pasient til pasient og til og med hos samme pasient over tid. Over tid påvirker disse symptomene ikke bare pasienter fysisk, men forårsaker også betydelige problemer i pasientenes familieliv, sosiale relasjoner og arbeidsliv (Julian et al., 2008). I tillegg kan det faktum at sykdommen ofte oppstår før pasienter kommer inn i arbeidsstyrken hindre dem i å finne arbeid. I en kvalitativ studie rapporterte pasientene at de hadde problemer med å finne jobb og i noen tilfeller måtte skjule MS-diagnosen for å finne en jobb (Toy & Tulek, 2016). Pasienter som har startet arbeidslivet kan ha problemer med å holde seg i arbeidsstyrken.
Studier rapporterte at 47,5 % av personer med MS ikke har jobb, 32 % endrer type jobb etter diagnose, og 12,9 % må slutte i jobben på grunn av MS (Smith et al., 2005; Ozdemir og Aşiret, 2011; Kahraman et al., 2019). I en studie ble det rapportert at bare 35,8 % av MS-pasientene (40,9 % av de under 65 år) var sysselsatt (Kobelt et al., 2006). Alle disse tallene viser at det er alvorlige problemer i arbeidslivet hos pasienter med MS.
Det er mange faktorer som påvirker MS-pasienters opphold i arbeid. Personer med MS opplever vanskeligheter i arbeidslivet avhengig av faktorer som alder, varighet av diagnose, MS-type (PPMS), EDSS-nivå, mobilitetsproblemer, utmattelsesnivå (fysisk og kognitivt), kognitive og nevropsykologiske lidelser (depresjon, etc.). Etter hvert som EDSS-nivået forverres, øker pasientenes vanskeligheter i arbeidslivet. Arbeidslivet til pasienter hvis kognitive funksjon (oppmerksomhet, konsentrasjon, visuospatial funksjon, etc.) er svekket, er også sterkt påvirket. I tillegg fører søvnproblemer, stress forårsaket av arbeidets natur, og frykten for ikke å kunne jobbe på grunn av sykdommen til en økning i angst og depresjon hos de berørte (Raggi, 2015, Dogan & Tulek, 2023). Det er også folk som er redde for å miste jobben (MS). I en studie uttalte en pasient med MS, som jobber i privat sektor, at han var redd for å få sparken, så han unngikk til og med å få tillatelse til å gå til poliklinikken (Toy, Z., 2016). Alle disse faktorene har en negativ innvirkning på pasientenes arbeidsliv og arbeidsproduktivitet; de fører til at mennesker med MS bytter jobb, slutter i jobben eller får sparken (Raggi, 2015, Dogan & Tulek, 2023). Det er også MS-pasienter som har vanskeligheter i arbeidslivet på grunn av sykdommen, men som må fortsette å jobbe på grunn av sine økonomiske forpliktelser. Siden det er mangel på yrkesrettet rehabilitering i mange land, kan ikke disse pasientene plasseres i passende arbeid. De fleste MS-pasienter kan være arbeidsledige (Kobelt et al., 2006; Ozdemir og Asiret, 2011). Pasienttilbaketrekning fra arbeidsstyrken påvirker dem negativt ved å forårsake økonomiske vanskeligheter (spesielt i land der støtten til personer med nedsatt funksjonsevne er utilstrekkelig) samt hindre pasientdeltakelse i samfunnet og føre til sosial isolasjon (Hadjimichael et al., 2007).
Tatt i betraktning at aktiv deltakelse i samfunnet (inkludert arbeidslivet) og realisering av potensial er en grunnleggende menneskerettighet, bør pasienter støttes til å forbli i arbeidslivet så lenge som mulig (Silvaggi et al., 2020). Det er nødvendig å opprettholde sysselsettingen av personer med MS (og andre kroniske sykdommer), for å tilpasse arbeidsforholdene deres til sykdomsforløpet, og for å støtte oppbevaring av pasienter i arbeidslivet. Av denne grunn bør problemene som arbeidende MS-pasienter står overfor under det kliniske sykdomsforløpet vurderes. Pasienter bør vurderes for arbeidsforhold og symptomer som kan påvirke deres arbeidsprestasjoner (kognitiv svikt, tretthet, angst og depresjon osv.), og passende anbefalinger bør gis for disse tilstandene. Hvis sykepleieren har offisiell autorisasjon i landet der hun eller han befinner seg og pasienten gir samtykke, kan det være nyttig å diskutere med arbeidsgiveren utformingen av arbeidsforholdene i henhold til pasientens behov.
Konklusjonen er at mange faktorer knyttet til sykdommen påvirker folks arbeidsliv og arbeidseffektivitet ved MS. Dette er viktige problemer for pasienter. Med tanke på vanskelighetene i pasientenes arbeidsliv, har vi MS-sykepleiere et ansvar for å forbedre denne prosessen.
MS-sykepleieren bør gi individuell støtte til pasienter.
Alle komponenter i deres helsetilstand bør vurderes slik at pasienter kan tilpasse seg den nye boformen så raskt som mulig, spesielt i de stadiene når funksjonshemmingen utvikler seg.
Usynlige symptomer som tretthet og kognitiv svikt som direkte påvirker pasientenes arbeidsliv og livskvalitet bør også vurderes. Det bør gis forslag til hvordan de kan kontrolleres.
For å redusere nivået av angst og depresjon, bør pasienter få hjelp med sykdomsbehandling og sosial støtte.
Om nødvendig (hvis det er tillatt i henhold til lovgivningen i landet), bør pasientens arbeidsgiver kontaktes og pasienten bør hjelpes til å arbeide under forhold som passer til hans eller hennes funksjonsstatus.
Sykepleiere bør utdanne pasienten om juridiske rettigheter på jobben.
Yrkesrettede rehabiliteringsprogrammer bør tilbys.
Som en forutsetning for rollen som pasientforkjemper bør sykepleiere delta aktivt i reguleringen av sosialpolitikken på nasjonalt og internasjonalt nivå.
