Explore cómo las enfermeras de EM pueden ayudar a los pacientes a abordar las dificultades de la vida laboral en un artículo de:
La esclerosis múltiple (EM) puede causar una variedad de síntomas, que incluyen trastornos motores, somatosensoriales, del equilibrio, de coordinación, visuales, cognitivos y psiquiátricos. Estos síntomas pueden variar de un paciente a otro e incluso en el mismo paciente a lo largo del tiempo. Con el tiempo, estos síntomas no solo afectan físicamente a los pacientes, sino que también causan problemas significativos en la vida familiar, social y laboral de los pacientes (Julian et al., 2008). Además, el hecho de que la enfermedad a menudo ocurre antes de que los pacientes ingresen a la fuerza laboral puede impedirles encontrar empleo. En un estudio cualitativo, los pacientes informaron que tenían dificultades para encontrar un trabajo y, en algunos casos, tuvieron que ocultar su diagnóstico de EM para encontrar un trabajo (Toy y Tulek, 2016). Los pacientes que han comenzado su vida laboral pueden tener dificultades para permanecer en la fuerza laboral.
Los estudios informaron que el 47,5% de las personas con EM no tienen trabajo, el 32% cambia el tipo de trabajo después del diagnóstico y el 12,9% tiene que renunciar a su trabajo debido a la EM (Smith et al., 2005; Ozdemir y Aşiret, 2011; Kahraman et al., 2019). En un estudio, se informó que solo el 35,8% de los pacientes con EM (40,9% de los menores de 65 años) tenían empleo (Kobelt et al., 2006). Todas estas cifras muestran que existen serios problemas en la vida laboral de los pacientes con EM.
Son muchos los factores que influyen en la permanencia laboral de los pacientes con EM. Las personas con EM experimentan dificultades en la vida laboral en función de factores como la edad, la duración del diagnóstico, el tipo de EM (EMPP), el nivel de EDSS, los problemas de movilidad, el nivel de fatiga (física y cognitiva), los trastornos cognitivos y neuropsicológicos (depresión, etc.). A medida que el nivel de EDSS se deteriora, aumentan las dificultades de los pacientes en la vida laboral. La vida laboral de los pacientes cuya función cognitiva (atención, concentración, función visoespacial, etc.) se ve gravemente afectada. Además, los problemas de sueño, el estrés causado por la naturaleza del trabajo y el miedo a no poder trabajar debido a la enfermedad conducen a un aumento de la ansiedad y la depresión en los afectados (Raggi, 2015, Dogan & Tulek, 2023). También hay personas que tienen miedo de perder su trabajo (EM). En un estudio, un paciente con EM, que trabaja en el sector privado, declaró que tenía miedo de ser despedido, por lo que incluso evitó obtener permiso para ir a la clínica ambulatoria (Toy, Z., 2016). Todos estos factores tienen un impacto negativo en la vida laboral y la productividad laboral de los pacientes; hacen que las personas con EM cambien de trabajo, renuncien a sus trabajos o sean despedidas (Raggi, 2015, Dogan y Tulek, 2023). También hay pacientes con EM que tienen dificultades en la vida laboral debido a la enfermedad, pero tienen que seguir trabajando debido a sus obligaciones económicas. Dado que en muchos países hay una falta de rehabilitación profesional, estos pacientes no pueden ser colocados en un empleo adecuado. La mayoría de los pacientes con EM pueden estar desempleados (Kobelt et al., 2006; Ozdemir y Asiret, 2011). El abandono de los pacientes de la fuerza laboral les afecta negativamente al causarles dificultades financieras (especialmente en países donde el apoyo a las personas con discapacidad es inadecuado), así como al impedir la participación de los pacientes en la sociedad y provocar el aislamiento social (Hadjimichael et al., 2007).
Teniendo en cuenta que la participación activa en la sociedad (incluida la vida laboral) y la realización del potencial son un derecho humano fundamental, se debe apoyar a los pacientes para que permanezcan en la vida laboral el mayor tiempo posible (Silvaggi et al., 2020). Es necesario mantener el empleo de las personas con EM (y otras enfermedades crónicas), adaptar sus condiciones de trabajo al curso de la enfermedad y apoyar la retención de los pacientes en la vida laboral. Por este motivo, se deben evaluar los problemas a los que se enfrentan los pacientes con EM que trabajan durante el curso clínico de la enfermedad. Los pacientes deben ser evaluados por sus condiciones de trabajo y los síntomas que pueden afectar su rendimiento laboral (deterioro cognitivo, fatiga, ansiedad y depresión, etc.), y se deben hacer recomendaciones adecuadas para estas condiciones. Si la enfermera tiene autorización oficial en el país donde se encuentra y el paciente da su consentimiento, puede ser útil discutir con el empleador el diseño de las condiciones de trabajo de acuerdo con las necesidades del paciente.
En conclusión, muchos factores relacionados con la enfermedad afectan a la vida laboral de las personas y a su eficiencia laboral en la EM. Estos son problemas importantes para los pacientes. Teniendo en cuenta las dificultades en la vida laboral de los pacientes, nosotros, los enfermeros de EM, tenemos la responsabilidad de mejorar este proceso.
La enfermera de EM debe proporcionar apoyo individualizado a los pacientes.
Todos los componentes de su estado de salud deben ser evaluados para que los pacientes puedan adaptarse al nuevo arreglo de vida lo más rápido posible, especialmente durante las etapas en las que la discapacidad está progresando.
También hay que tener en cuenta los síntomas invisibles, como la fatiga y el deterioro cognitivo, que afectan directamente a la vida laboral y a la calidad de vida de los pacientes. Se deben hacer sugerencias sobre cómo controlarlos.
Para reducir el nivel de ansiedad y depresión, los pacientes deben recibir asistencia con el manejo de la enfermedad y el apoyo social.
Si es necesario (si lo permite la legislación del país), se debe contactar con el empleador del paciente y se debe ayudar al paciente a trabajar en condiciones adecuadas a su estado funcional.
Las enfermeras deben educar al paciente sobre los derechos legales en el trabajo.
Se deben proporcionar programas de rehabilitación vocacional.
Como requisito previo para el papel de defensor del paciente, las enfermeras deben participar activamente en la regulación de las políticas sociales a nivel nacional e internacional.
