Dowiedz się, w jaki sposób pielęgniarki ze stwardnieniem rozsianym mogą pomóc pacjentom w rozwiązywaniu trudności w życiu zawodowym w artykule autorstwa:
Stwardnienie rozsiane (SM) może powodować różne objawy, w tym zaburzenia motoryczne, somatosensoryczne, równowagi, koordynacji, wzrokowe, poznawcze i psychiatryczne. Objawy te mogą się różnić w zależności od pacjenta, a nawet u tego samego pacjenta w czasie. Z biegiem czasu objawy te wpływają nie tylko na pacjentów fizycznie, ale także powodują poważne problemy w życiu rodzinnym, relacjach społecznych i życiu zawodowym pacjentów (Julian i wsp., 2008). Ponadto fakt, że choroba często występuje przed wejściem pacjentów na rynek pracy, może uniemożliwić im znalezienie zatrudnienia. W badaniu jakościowym pacjenci zgłaszali, że mieli trudności ze znalezieniem pracy , a w niektórych przypadkach musieli ukrywać diagnozę stwardnienia rozsianego, aby znaleźć pracę (Toy i Tulek, 2016). Pacjenci, którzy rozpoczęli swoje życie zawodowe, mogą mieć trudności z utrzymaniem się na rynku pracy.
Badania wykazały, że 47,5% osób ze stwardnieniem rozsianym nie ma pracy, 32% zmienia rodzaj pracy po diagnozie, a 12,9% musi zrezygnować z pracy z powodu stwardnienia rozsianego (Smith i wsp., 2005; Ozdemir i Aşiret, 2011; Kahraman i wsp., 2019). W jednym z badań stwierdzono, że tylko 35,8% pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (40,9% osób poniżej 65 roku życia) było zatrudnionych (Kobelt i wsp., 2006). Wszystkie te liczby pokazują, że pacjenci ze stwardnieniem rozsianym mają poważne problemy w życiu zawodowym.
Istnieje wiele czynników, które wpływają na pozostawanie pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w pracy. Osoby ze stwardnieniem rozsianym doświadczają trudności w życiu zawodowym w zależności od takich czynników, jak wiek, czas trwania diagnozy, typ stwardnienia rozsianego (PPMS), poziom EDSS, problemy z poruszaniem się, poziom zmęczenia (fizycznego i poznawczego), zaburzenia poznawcze i neuropsychologiczne (depresja itp.). Wraz z pogarszaniem się poziomu EDSS nasilają się trudności pacjentów w życiu zawodowym. Życie zawodowe pacjentów, u których funkcje poznawcze (uwaga, koncentracja, funkcja wzrokowo-przestrzenna itp.) jest również poważnie zaburzone. Ponadto problemy ze snem, stres spowodowany charakterem pracy oraz strach przed niemożnością pracy z powodu choroby prowadzą do wzrostu lęku i depresji u osób dotkniętych chorobą (Raggi, 2015, Dogan i Tulek, 2023). Są też osoby, które boją się utraty pracy (SM). W jednym z badań pacjent ze stwardnieniem rozsianym, który pracuje w sektorze prywatnym, stwierdził, że bał się zwolnienia, więc nawet unikał uzyskania pozwolenia na wizytę w przychodni (Toy, Z., 2016). Wszystkie te czynniki mają negatywny wpływ na życie zawodowe pacjentów i ich wydajność pracy; powodują, że osoby ze stwardnieniem rozsianym zmieniają pracę, rezygnują z pracy lub zostają zwolnione (Raggi, 2015, Dogan i Tulek, 2023). Są też pacjenci ze stwardnieniem rozsianym, którzy z powodu choroby mają trudności w życiu zawodowym, ale muszą kontynuować pracę ze względu na swoje zobowiązania finansowe. Ponieważ w wielu krajach brakuje rehabilitacji zawodowej, pacjenci ci nie mogą znaleźć odpowiedniego zatrudnienia. Większość pacjentów ze stwardnieniem rozsianym może być bezrobotna (Kobelt i wsp., 2006; Ozdemir i Asiret, 2011). Wycofanie się pacjentów z rynku pracy ma na nich negatywny wpływ, powodując trudności finansowe (zwłaszcza w krajach, w których wsparcie dla osób niepełnosprawnych jest niewystarczające), a także uniemożliwiając uczestnictwo pacjentów w społeczeństwie i prowadząc do izolacji społecznej (Hadjimichael i in., 2007).
Biorąc pod uwagę, że aktywne uczestnictwo w życiu społecznym (w tym w życiu zawodowym) i realizacja potencjału jest podstawowym prawem człowieka, należy wspierać pacjentów w jak najdłuższym pozostaniu w życiu zawodowym (Silvaggi i in., 2020). Konieczne jest utrzymanie zatrudnienia osób ze stwardnieniem rozsianym (i innymi chorobami przewlekłymi), dostosowanie ich warunków pracy do przebiegu choroby oraz wspieranie zatrzymywania pacjentów w życiu zawodowym. Z tego powodu należy ocenić problemy, z jakimi borykają się pracujący pacjenci ze stwardnieniem rozsianym w klinicznym przebiegu choroby. Pacjenci powinni być oceniani pod kątem warunków pracy i objawów, które mogą wpływać na ich wydajność w pracy (upośledzenie funkcji poznawczych, zmęczenie, lęk i depresja itp.), a także należy sformułować odpowiednie zalecenia dotyczące tych schorzeń. Jeśli pielęgniarka posiada oficjalne upoważnienie w kraju, w którym się znajduje, a pacjent wyrazi na to zgodę, przydatne może być przedyskutowanie z pracodawcą projektu warunków pracy zgodnie z potrzebami pacjenta.
Podsumowując, wiele czynników związanych z chorobą wpływa na życie zawodowe ludzi i wydajność pracy w SM. Są to istotne problemy dla pacjentów. Biorąc pod uwagę trudności w życiu zawodowym pacjentów, my, pielęgniarki zajmujące się stwardnieniem rozsianym, jesteśmy odpowiedzialne za usprawnienie tego procesu.
Pielęgniarka zajmująca się stwardnieniem rozsianym powinna udzielać pacjentom zindywidualizowanego wsparcia.
Wszystkie elementy ich stanu zdrowia powinny być oceniane, aby pacjenci mogli jak najszybciej przystosować się do nowej organizacji życia, zwłaszcza w okresach, w których niepełnosprawność postępuje.
Należy również wziąć pod uwagę niewidoczne objawy, takie jak zmęczenie i upośledzenie funkcji poznawczych, które bezpośrednio wpływają na życie zawodowe i jakość życia pacjentów. Należy zasugerować, jak je kontrolować.
Aby zmniejszyć poziom lęku i depresji, pacjentom należy pomóc w leczeniu choroby i wsparciu społecznym.
W razie potrzeby (jeśli zezwala na to ustawodawstwo danego kraju) należy skontaktować się z pracodawcą pacjenta i pomóc pacjentowi w pracy w warunkach odpowiednich do jego stanu funkcjonalnego.
Pielęgniarki powinny edukować pacjenta na temat praw przysługujących mu w pracy.
Należy zapewnić programy rehabilitacji zawodowej.
Warunkiem wstępnym pełnienia roli rzecznika praw pacjenta jest aktywny udział pielęgniarek w regulowaniu polityki społecznej na szczeblu krajowym i międzynarodowym.
