Prozkoumejte, jak mohou sestry s RS pomoci pacientům při řešení obtíží v pracovním životě v článku:
Roztroušená skleróza (RS) může způsobit řadu příznaků, včetně motorických, somatosenzorických, rovnovážných, koordinačních, vizuálních, kognitivních a psychiatrických poruch. Tyto příznaky se mohou lišit od pacienta k pacientovi a dokonce i u stejného pacienta v průběhu času. Postupem času tyto příznaky ovlivňují pacienty nejen fyzicky, ale způsobují také značné problémy v rodinném životě pacientů, sociálních vztazích a pracovním životě (Julian et al., 2008). Kromě toho skutečnost, že se onemocnění často objevuje před nástupem pacientů do pracovního procesu, jim může bránit v nalezení zaměstnání. V kvalitativní studii pacienti uváděli, že měli potíže s hledáním práce a v některých případech museli skrývat svou diagnózu RS, aby našli práci (Toy & Tulek, 2016). Pacienti, kteří zahájili svůj pracovní život, mohou mít potíže s udržením v pracovním procesu.
Studie uvádějí, že 47,5 % lidí s RS nemá práci, 32 % po diagnóze změní typ zaměstnání a 12,9 % musí opustit svou práci kvůli RS (Smith et al., 2005; Özdemir a Aşiret, 2011; Kahraman et al., 2019). V jedné studii bylo hlášeno, že pouze 35,8 % pacientů s RS (40,9 % pacientů mladších 65 let) bylo zaměstnáno (Kobelt et al., 2006). Všechna tato čísla ukazují, že u pacientů s RS existují vážné problémy v pracovním životě.
Existuje mnoho faktorů, které ovlivňují setrvání pacientů s RS v práci. Lidé s RS mají potíže v pracovním životě v závislosti na faktorech, jako je věk, doba trvání diagnózy, typ RS (PPRS), úroveň EDSS, problémy s mobilitou, úroveň únavy (fyzické a kognitivní), kognitivní a neuropsychologické poruchy (deprese atd.). Se zhoršující se hladinou EDSS se zvyšují obtíže pacientů v pracovním životě. Závažně je ovlivněn i pracovní život pacientů, jejichž kognitivní funkce (pozornost, koncentrace, vizuospatiální funkce atd.) jsou vážně ovlivněny. Kromě toho problémy se spánkem, stres způsobený povahou práce a strach z toho, že kvůli nemoci nebudou moci pracovat, vedou ke zvýšení úzkosti a deprese u postižených osob (Raggi, 2015, Dogan & Tulek, 2023). Jsou také lidé, kteří se bojí ztráty zaměstnání (MS). V jedné studii pacient s RS, který pracuje v soukromém sektoru, uvedl, že se bál propuštění, a tak se dokonce vyhnul získání povolení jít do ambulance (Toy, Z., 2016). Všechny tyto faktory mají negativní dopad na pracovní život a produktivitu práce pacientů; způsobují, že lidé s RS mění zaměstnání, dávají výpověď nebo jsou propuštěni (Raggi, 2015, Dogan & Tulek, 2023). Existují také pacienti s RS, kteří mají kvůli nemoci potíže v pracovním životě, ale kvůli svým finančním závazkům musí pokračovat v práci. Vzhledem k tomu, že v mnoha zemích chybí pracovní rehabilitace, nemohou být tito pacienti umístěni do vhodného zaměstnání. Většina pacientů s RS může být nezaměstnaná (Kobelt et al., 2006; Özdemir a Asiret, 2011). Odchod pacientů z pracovního procesu má na ně negativní dopad tím, že jim způsobuje finanční potíže (zejména v zemích, kde je podpora osob se zdravotním postižením nedostatečná), brání pacientovi v zapojení do společnosti a vede k sociální izolaci (Hadjimichael a kol., 2007).
Vzhledem k tomu, že aktivní účast ve společnosti (včetně pracovního života) a realizace potenciálu je základním lidským právem, měli by být pacienti podporováni, aby zůstali v pracovním životě co nejdéle (Silvaggi et al., 2020). Je nutné udržet zaměstnanost lidí s RS (a dalšími chronickými onemocněními), přizpůsobit jejich pracovní podmínky průběhu onemocnění a podpořit udržení pacientů v pracovním životě. Z tohoto důvodu by měly být posouzeny problémy, kterým čelí pracující pacienti s RS během klinického průběhu onemocnění. Pacienti by měli být vyšetřeni z hlediska svých pracovních podmínek a příznaků, které mohou ovlivnit jejich pracovní výkon (kognitivní poruchy, únava, úzkost a deprese atd.), a pro tyto stavy by měla být vydána vhodná doporučení. Pokud má sestra úřední povolení v zemi, kde se nachází, a pacient k tomu dá souhlas, může být užitečné projednat se zaměstnavatelem nastavení pracovních podmínek podle potřeb pacienta.
Závěrem lze říci, že mnoho faktorů souvisejících s onemocněním ovlivňuje pracovní život lidí a efektivitu práce v RS. To jsou pro pacienty důležité problémy. Vzhledem k obtížím v pracovním životě pacientů máme my, sestry s RS, odpovědnost za zlepšení tohoto procesu.
Sestra s roztroušenou sklerózou by měla pacientům poskytovat individualizovanou podporu.
Měly by být posouzeny všechny složky jejich zdravotního stavu, aby se pacient mohl co nejrychleji přizpůsobit novému uspořádání bydlení, zejména ve fázích, kdy se postižení stupňuje.
Je třeba vzít v úvahu také neviditelné příznaky, jako je únava a kognitivní poruchy, které přímo ovlivňují pracovní život a kvalitu života pacientů. Měly by být předloženy návrhy, jak je kontrolovat.
Aby se snížila úroveň úzkosti a deprese, měla by být pacientům poskytována pomoc se zvládáním onemocnění a sociální podporou.
V případě potřeby (pokud to dovolují právní předpisy dané země) je třeba kontaktovat zaměstnavatele pacienta a pacientovi by měla být poskytnuta pomoc při práci v podmínkách odpovídajících jeho funkčnímu stavu.
Sestry by měly pacienta poučit o zákonných právech v práci.
Měly by být zajištěny programy pracovní rehabilitace.
Předpokladem pro roli obhájce pacientů je, že sestry by se měly aktivně podílet na regulaci sociální politiky na národní i mezinárodní úrovni.
