Sumérgete en este esclarecedor blog de la autora invitada Nuria Vidal Fernández, RN, MsC Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, España. Su trabajo ha sido moldeado por su participación en el programa MS Nurse PRO y el Módulo de Aprendizaje Flexible basado en el Trabajo de la Universidad de la Ciudad de Birmingham.
El impacto del insomnio u otros trastornos del sueño en las personas con EM hace que sea cada vez más importante diagnosticar y tratar este síntoma a tiempo, ya que tener un trastorno del sueño se asocia con un mayor riesgo de fatiga. El insomnio se define como una dificultad persistente en el inicio, la duración, la consolidación o la calidad del sueño, que tiene repercusiones funcionales en la persona con EM.
La esclerosis múltiple (EM) afecta al sistema nervioso central, causando diversas alteraciones en aspectos físicos, cognitivos, emocionales y sociales. En particular, afecta predominantemente a las mujeres, con una prevalencia de 2,6 mujeres por cada hombre. A nivel mundial, aproximadamente 2,3 millones de personas se enfrentan a esta afección.
Para aquellos familiarizados con la EM, la variabilidad de los síntomas es bien reconocida. Factores como las circunstancias únicas de una persona y la ubicación de las áreas afectadas en el sistema nervioso dictan los detalles de los síntomas y la progresión. Esto incluye distinciones entre la EM remitente-recurrente y las formas progresivas. Resulta alentador que exista una variedad de tratamientos disponibles para abordar los síntomas individuales de manera efectiva, un hecho muy apreciado por las enfermeras de EM.
Los síntomas de la EM, derivados de un daño en el sistema nervioso, se manifiestan progresivamente. Los primeros signos pueden surgir sutilmente, pero se intensifican con el tiempo. Estos abarcan espasmos musculares, rigidez, dificultades de memoria/concentración, problemas sexuales/urinarios, depresión debido al diagnóstico y fatiga generalizada, agotamiento que afecta las capacidades físicas y mentales, a menudo exacerbado al final de la tarde.
Para las enfermeras que atienden a personas con EM, es crucial comprender el impacto generalizado de los problemas de sueño y la fatiga. Estos desafíos influyen significativamente en la vida diaria, lo que justifica un enfoque estratégico para una gestión eficaz.
Los trastornos del sueño y la fatiga son frecuentes en las personas con esclerosis múltiple, lo que afecta profundamente su bienestar. Estos desafíos pueden afectar la vida cotidiana de las personas que viven con EM. Sin embargo, existen estrategias y tratamientos disponibles para ayudar a controlarlos.
Tener problemas para dormir o lidiar con otros problemas del sueño puede tener un impacto significativo en las personas con EM. Es crucial identificar y abordar estos problemas desde el principio, ya que los trastornos del sueño están relacionados con un mayor riesgo de experimentar fatiga. El insomnio, que significa dificultad continua para conciliar el sueño, permanecer dormido, mantener la calidad del sueño o tener un sueño reparador, realmente puede afectar la forma en que funciona durante el día.
Los problemas de sueño están estrechamente relacionados con la fatiga, que es uno de los síntomas más desafiantes de la EM. De hecho, a menudo se considera que la fatiga es la causa principal de la reducción de la calidad de vida de las personas con EM. Se estima que entre el 75% y el 95% de las personas con EM experimentan fatiga, y muchos consideran que es uno de los factores más importantes que afectan a su calidad de vida. Sentirse cansado y agotado realmente puede interferir con sus actividades diarias, afectando su estado de ánimo, su sentido de independencia y qué tan bien funciona mental, socialmente y en el trabajo. Es un síntoma complejo que puede provocar una falta de motivación, menos deseo de relacionarse con el mundo que te rodea e incluso afectar tus relaciones.
A lo largo del día, los síntomas relacionados con el sueño se manifiestan de diversas maneras: irritabilidad, bajo estado de ánimo, desafíos cognitivos y malestar general. Curiosamente, los problemas de sueño son más frecuentes entre las personas con EM que en la población general, y a menudo se pasan por alto durante las evaluaciones médicas.
Varios factores contribuyen a la alteración de los patrones de sueño en los pacientes con EM. Estos incluyen no obtener suficientes nutrientes esenciales como la vitamina D, los efectos de los medicamentos para la EM (como las terapias para modificar la enfermedad, los corticosteroides y los estimulantes para combatir la fatiga), tomar más siestas durante el día debido a la fatiga, la reducción de la actividad física debido a la fatiga y la discapacidad relacionada con la EM, y cambios emocionales como el estrés, la ansiedad o la depresión. Estos factores también pueden afectar otros síntomas de la EM, como piernas inquietas, dolor, problemas para orinar o digerir y dificultad para regular la temperatura corporal.
El impacto del insomnio u otros trastornos del sueño en las personas con EM subraya la creciente importancia de identificar y abordar estos problemas desde el principio. Detectar y tratar los trastornos del sueño a tiempo es crucial porque tener un trastorno del sueño está relacionado con un mayor riesgo de experimentar fatiga. El insomnio, caracterizado por desafíos continuos para conciliar el sueño, permanecer dormido, mantener la calidad del sueño o la experiencia general del sueño, puede afectar significativamente el funcionamiento diario de una persona.
A lo largo del día, los síntomas comunes derivados de las dificultades para dormir incluyen irritabilidad, bajo estado de ánimo, deficiencias cognitivas, fatiga y una sensación general de malestar. En particular, los problemas de sueño son más frecuentes entre las personas con EM en comparación con la población general, y a menudo se pasan por alto en las evaluaciones clínicas. Múltiples factores influyen en el sueño en la EM, como las deficiencias de nutrientes esenciales como la vitamina D, los efectos secundarios de los medicamentos para la EM (incluidas las terapias modificadoras de la enfermedad, los corticosteroides y los estimulantes que reducen la fatiga), el aumento de las siestas diurnas debido a la fatiga, la reducción de la actividad física resultante de la fatiga y la discapacidad relacionadas con la EM y los cambios emocionales como el estrés, la ansiedad o la depresión. Estos factores también pueden afectar otros síntomas de la EM, como piernas inquietas, dolor, problemas urinarios o intestinales y regulación de la temperatura.
No tener suficiente sueño reparador puede provocar somnolencia diurna y empeorar ciertos síntomas de la EM. Un sueño de calidad es esencial para la salud y el bienestar general, pero a veces es difícil de lograr. A pesar de su impacto potencial en la enfermedad y su tratamiento, los trastornos del sueño en la EM a menudo se pasan por alto y no se diagnostican adecuadamente.
Piensa en cómo te sientes después de una buena noche de sueño: lleno de energía, de mejor humor y listo para afrontar el día. Por otro lado, después de una noche de dar vueltas en la cama, luchar por dormir, sentirse inquieto en las piernas y levantarse varias veces para usar el baño, puede resultarle muy difícil pasar el día. Este patrón de sueño interrumpido se asocia con más síntomas depresivos, fatiga y dificultades con la función cognitiva. Desafortunadamente, en muchas consultas de EM, a las personas con EM no se les pregunta sobre la calidad de su sueño. Como se mencionó anteriormente, el manejo de la fatiga está estrechamente relacionado con los patrones de sueño de una persona y con lo bien que cuidan sus hábitos de sueño. Por lo tanto, como enfermera que trabaja con personas con EM, es importante que pregunte a sus pacientes sobre su sueño.
Sentirse somnoliento durante el día, experimentar patrones de sueño inusuales y luchar contra la mala calidad del sueño son comunes entre las personas con EM. Estos problemas a menudo no reciben la atención que necesitan. Además, los estudios muestran que estos problemas de sueño pueden provocar más sentimientos de tristeza, fatiga y dificultades para pensar.
Muchas personas con esclerosis múltiple tienen problemas para dormir debido a la nicturia, lo que significa tener que levantarse varias veces durante la noche para ir al baño. Otros problemas del sueño que son bastante comunes en las personas con EM incluyen no dormir lo suficiente debido a que beben demasiado alcohol o usan estimulantes con demasiada frecuencia durante el día. La ansiedad y la depresión también pueden afectar el sueño, y experimentar dolor puede hacer que sea aún más difícil descansar bien por la noche.
La falta de sueño en los pacientes con EM empeora la discapacidad, exacerba la fatiga y deteriora la función cognitiva. No dormir bien puede afectar cómo se siente y funciona alguien al día siguiente. Y dado que la mala calidad del sueño está relacionada con la fatiga relacionada con la EM, es importante asegurarse de que nuestros pacientes tengan buenos hábitos de sueño para controlar la fatiga. Sin embargo, el problema es que muchas citas regulares con la EM rara vez hablan sobre el sueño y los hábitos de sueño. Por lo general, se espera que los pacientes planteen cualquier inquietud que puedan tener, pero es posible que no haya mucha ayuda activa proveniente de las propias consultas de EM. Por lo tanto, se anima a las enfermeras que trabajan con personas que viven con EM a abordar los patrones de sueño dentro de sus consultas.
En resumen, reconocer y abordar los problemas de sueño en la EM es esencial. La intervención temprana puede mejorar significativamente la calidad de vida de los afectados, al aliviar la fatiga y los desafíos asociados.
