La sexualité et les relations intimes sont une partie importante de la vie et du bien-être, la satisfaction sexuelle et l’intimité sexuelle étant considérées comme les principales composantes de la santé sexuelle. 1 Pour la plupart des gens, la sexualité et son expression sont une composante naturelle et importante de l’image de soi, du bien-être émotionnel et de la qualité de vie globale. Des facteurs tels que la culture, la religion et l’estime de soi contribuent à la façon dont une personne vit la sexualité.
Bien que la SP puisse altérer le fonctionnement, le désir d’une identité sexuelle, d’amour, d’affection et d’intimité demeure. Dans ce contexte, la sexualité peut être une source importante de frustration pour de nombreuses personnes atteintes de SP. Des études portant sur la prévalence des problèmes sexuels et relationnels chez les personnes atteintes de SP indiquent que 40 à 80 % des femmes et 50 à 90 % des hommes ont des plaintes ou des préoccupations sexuelles. deux
Bien que la fonction sexuelle normale change tout au long de la vie, la SP peut affecter l’expérience sexuelle d’une personne de diverses façons. 3
Les changements sexuels dans la SEP peuvent être caractérisés comme primaires, secondaires ou tertiaires. 4
Le dysfonctionnement sexuel primaire est la conséquence de dommages neurologiques directs qui affectent la réponse sexuelle ; Le dysfonctionnement secondaire découle des symptômes de la maladie elle-même, tels que la fatigue et la douleur, tandis que les impacts tertiaires sont liés à des perceptions psychologiques et sociales qui peuvent interférer avec les sentiments sexuels et la réponse sexuelle. 5
La dépression, l’anxiété de performance, les changements dans les rôles familiaux, la baisse de l’estime de soi, les problèmes d’image corporelle, la perte de confiance peuvent tous contribuer à la dysfonction sexuelle tertiaire.
Les changements les plus fréquemment signalés chez les hommes sont une diminution de la capacité d’atteindre ou de maintenir une érection et une difficulté à atteindre l’orgasme. Les changements les plus fréquents signalés par les femmes sont une perte partielle ou totale de libido (désir sexuel), une sécheresse/irritation vaginale, une diminution de l’orgasme et des changements sensoriels inconfortables dans les organes génitaux.
Une relation intime satisfaisante repose sur une base beaucoup plus large que la simple fonction sexuelle et comprend :
Le partenariat sexuel, y compris l’intimité, peut être remis en question par des changements au sein d’une relation, comme le fait qu’une personne devienne le soignant de l’autre.
De même, les changements dans la situation d’emploi ou le rendement des rôles au sein du ménage sont souvent associés à des ajustements émotionnels qui peuvent interférer temporairement avec l’expression sexuelle. 7
La tension liée à la sclérose en plaques peut mettre à l’épreuve les efforts d’un couple pour communiquer ouvertement sur ses expériences respectives et ses besoins changeants en matière d’expression et d’épanouissement sexuels.
En tant qu’infirmière soignante auprès de personnes atteintes de SP, comprendre comment les symptômes de la SP peuvent affecter l’intimité et la sexualité représente une étape importante pour pouvoir aider les personnes atteintes de SP à surmonter ces obstacles.
Le Questionnaire sur l’intimité et la sexualité liés à la sclérose en plaques (MSISQ-19) est un outil utile à la disposition de l’infirmière spécialisée dans la SP lorsqu’elle évalue la dysfonction sexuelle chez ses patients.8
Il s’agit d’un questionnaire composé de 19 questions qui demandent au patient d’évaluer comment les différents symptômes de sa SEP ont interféré avec sa satisfaction ou son activité sexuelle au cours des six derniers mois.
Demander aux patients de remplir ce questionnaire donne une bonne idée de l’étendue de leurs problèmes (car la réponse est évaluée sur une échelle de 1 à 5) et de la contribution relative des dysfonctions sexuelles primaires, secondaires et tertiaires.
Voici quelques façons dont les infirmières et les autres professionnels de la santé peuvent aider les personnes atteintes de SP à améliorer la sexualité et l’intimité dans leurs relations :9
En introduisant une évaluation systématique de la dysfonction sexuelle dans les examens cliniques standard, les infirmières spécialisées dans la SP peuvent aider à éduquer, à soutenir et à renforcer la confiance des personnes atteintes de SP, améliorant ainsi leur qualité de vie et celle de leurs partenaires.
Pour plus de conseils et d’informations supplémentaires sur la gestion de la dysfonction sexuelle, veuillez consulter les cours 2, 4 et 5 du parcours d’apprentissage MS Nurse PRO Foundation :
1. Smith RL, Gallicchio L, Flaws JA. Facteurs affectant l’activité sexuelle chez les femmes d’âge mûr : résultats de l’étude sur la santé de la quarantaine. J Santé des femmes. 2017; 26:103–8.
2. Marck CH, Jelinek PL, Weiland TJ, et al. La fonction sexuelle dans la sclérose en plaques et les associations avec les caractéristiques démographiques, la maladie et le mode de vie : une étude transversale internationale. BMC Neurol. 2016;16:210.
3. Zamani M, Tavoli A, Khasti BY, et al. La thérapie sexuelle pour les femmes atteintes de sclérose en plaques et son impact sur la qualité de vie. Iran J Psychiatrie. 2017; 12:58–65.
4. Foley FW et Werner MA. Sexualité et intimité. Dans : Kalb RC. Sclérose en plaques : les questions que vous posez, les réponses dont vous avez besoin (ed 3). Desmos Vermonde Press : New York ; 2000.
5. Celik D, Poyraz E, Bingöl A, et al. Dysfonctionnement sexuel dans la sclérose en plaques : différences entre les sexes. J Neurol Sci. 2013; 324:17–20.
6. Valvano AK, Rollock MJ, Hudson WH, et al. Communication sexuelle, satisfaction sexuelle et qualité des relations chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. Réhabiliter Psychol. 2018;63:267.
7. Drulovic J, Kisic-Tepavcevic D, Pekmezovic T. Épidémiologie, diagnostic et prise en charge de la dysfonction sexuelle dans la sclérose en plaques. Acta Neurol. Belg. 2020; 120:791–797.
8. Sorgen-Sanders A, LaRocca NG, Zemon V. Le questionnaire sur l’intimité et la sexualité de la sclérose en plaques-19 (MSISQ-19). Handicap sexuel. 2000; 18:3–24.
9. Tesla D, Mrkonjić R, Badrov T. Besoins humains fondamentaux chez les patients atteints de sclérose en plaques : intimité et sexualité. Cent eur J Nurs Midw. 2020; 11:78–84.
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